はてなキーワード: お薬手帳とは
薬局ってお薬手帳でシールがいっぱいになってるの渡すと自発的に新しいのくれるとことそうじゃないとこがあるじゃん。
親には確実にくれそうなところを言われていたのに絶対にくれなそうというわけじゃないけど確実じゃないところに言ったらほんとにくれなくてメモ欄に貼ってきやがった。
近くの確実にくれそうなところはもうすぐ閉店で次の通院日までにぎりぎり一回行けるかどうかと言われたが、一回じゃもう手遅れって気づいたわけよ。
なぜならメモ欄に貼られてしまったとしても一度貼られてしまったらそのページに十分な余白があるならそのページだけは使っていいだろうって考えにさせるから。
dorawiiより
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先日、お笑い芸人であり弁護士でもある「こたけ正義感」さんの弁論、特に生活保護受給について語る動画を見ました。 その後、まるで運命の悪戯のようなタイミングで、友人からLINEが届きました。 「障害者年金の受給が断られた。もう死にたい」と。
そこで私は、動画で得た知識を元に、友人に生活保護の申請を勧めました。 その結果、私が目の当たりにしたのは、本当にギャグかコントかと思うくらい、ステレオタイプな役所の「水際作戦」でした。
そして、素人の私が「こたけ正義感」の真似事をしただけで、面白いぐらいにあっさりと役所を撃退してしまった。
この文章は、同じように生活保護の申請に悩む人、あるいは水際作戦によって人権を奪われかけている人たちの救いになってほしい。
そして、この件について多くの人に議論してほしいと願って書いています。
私自身は法律については全くの素人です。普段はソフトウェアエンジニア、その中でも品質保証を担う「QAエンジニア」として働いています。 そんな私が、友人と共にどのようにこの「理不尽なソフトウェア」※と戦ってきたか、お伝えします。
※ハードウェア以外はソフトウェアという、「ある人」の考えを前提にこの定義をしています。
友人の詳細なプライバシーに関わるため詳しくは書けませんが、その人生は「困難」の一言では片付けられないほど過酷なものでした。
頼れる身内もおらず、心身の状態から、自立して働くことが極めて難しい状況であることは、以前から痛いほど知っていました。
そんな中、「障害年金さえ受給できれば、生活のベースができて状況が好転する」という話があり、私たちはずっとその結果を待っていました。 しかし、その希望は非情にも打ち砕かれました。
最後の頼みの綱を絶たれ、「もう死にたい」と漏らすほど絶望していた友人に対し、私は一つの提案をしました。
「今のボロボロの状態で無理をして働こうとするのはやめよう。 まずは生活保護を受けて『生存』を確保して、自分の抱える困難と向き合うことにリソースを集中させよう」
それは、友人にとって唯一残された、生きるための合理的で不可欠な選択肢でした。
まず、戦うための準備として徹底的な「情報収集」を行いました。 行政の生活保護に関する要件や制度の仕組みを調べるのはもちろんですが、何より重要だったのは「友人自身の現状」の可視化です。 いくら友人とはいえ、日々の詳細な生活実態や、具体的な病状のすべてを把握していたわけではありません。
とりあえず生成AI(Notebook LM)を使用しました。
過去のLINEのやり取り、送ってもらった「お薬手帳」の記録、そして会話の端々に出てきた「孤独」や「生活の苦しさ」に関する断片的な情報など。
これらすべてをNotebook LMに読み込ませて整理・統合し、友人が置かれている状況を客観的に説明するための「陳述書」としてドキュメント化させました。
目的は一つです。 役所の窓口で「状況がよくわからないから、また出直してください」などという逃げ口上を使わせないため。 有無を言わせず、その場で申請を完了させるための「最強の資料」を、まず手元に作り上げました。
本人は生活保護の申請に対して、強い抵抗感と恐怖を抱いていました。
「水際作戦」という具体的な単語を知らなくても、「生活保護を受けるような人間は、窓口で人格を否定されるような辛い扱いを受ける」というイメージが染み付いており、心が折れるのを恐れていたからです。(そして、実際にそれがあることを後で目の当たりにします)
そして何より、友人には自分で動ける体力や気力が残っていませんでした。
そこで私は、正面突破(本人が自分から窓口に行く)を避け、少し工夫したアプローチをとることにしました。 それは「申請」ではなく、第三者による「通報(保護要請)」という形をとることです。
友人からの「死にたい」というLINEの履歴や、過去の危険な行動を根拠に、最初は市役所へ、(いろいろ事情がありたらい回しにされた結果)そして警察へと連絡を入れました。 「友人の命が危ない状況だ。直ちに保護してほしい」 (実際その日の朝には友人とも連絡がつかなくなっていました)
そう通報することで、行政側が動かざるを得ない「緊急事態」をこちらから作り出しました。
そして、怯える友人にはこうラインだけしておきました。
「君はもう何もしなくていい。明日から無理して仕事に行かず、ただ部屋で寝ていてくれ。 私が作った資料だけ手元に置いて、もしインターホンが鳴ったり電話がかかってきたりしたら、それに出て話すだけでいいから」
本人の意思決定のコストをゼロにし、ただ「待つ」だけの状態にして、ボールを行政側に投げました。
警察による緊急保護自体は、驚くほどスムーズに行われました。私の通報を受け、警察は迅速に友人を確保し、然るべき手続きに乗せてくれたようです。ここまでは順調でした。
しかし、その後の行政の対応に、私は強烈な違和感を抱きました。 友人は役所から「とりあえず『社会福祉協議会(社協)』に行くように」と指示され、しかも「相談は数日後になる」と言われたというのです。
「なぜ、生活保護課(福祉事務所)ではなく社協なのか?」 「今日食べるものがないと言っているのに、なぜ数日も待たされるのか?」
すぐに仕様(制度)を調べたところ、社協は主に「貸付」や「自立支援」を行う機関であり、生活保護の決定機関ではありません。 これは、管轄違いの部署に回して時間を稼ぎ、あわよくば借金(貸付)で凌がせて保護申請をさせないための誘導ではないか?
「数日後なんて待っていられない」。
私は即座に友人に提案しました。 「向こうのスケジュールに合わせる必要はない。明日の朝イチで、すぐに電話をして相談を開始しよう」
さらに、私はQAエンジニアとして、これから始まる役所とのやり取りを「本番環境でのテスト」と捉え、ログの保全を徹底することにしました。 口頭でのやり取りは、後から「言った言わない」という致命的なバグを生みます。だからこそ、確実なエビデンス(今回は通話録音)が絶対に必要です。
友人(テスター): フロントで、役所というシステムに対して入力(電話・会話)を行う実行役。
私(オブザーバー): バックでその挙動を監視し、全てのログ(録音)を記録する監視役。
友人がテストを実行し、私が横でそのテストの品質を担保する。 これはまさに、二人三脚で行う「ペアテスト」の体制でした。
翌朝、早速「社協(社会福祉協議会)」に電話をかけてもらいました。 しかし、受話器の向こうの反応は、予想通り……いや、予想以上に「のらりくらり」としたものでした。
「詳しくは窓口で……」「数日後に一度来所していただいて……」
何かを隠しているのか、あるいは単に丁寧すぎて回りくどいだけなのか。
もごもごと要領を得ない話が30分も続き、話が全く前に進みません。当時の私は「これが噂に聞く水際作戦というやつか?」と警戒を強めました。
(後になって思えば、担当者は単に説明が下手な善人だったのかもしれませんが、切迫しているこちらにとっては遅延行為そのものでした)
業を煮やした私は、裏で繋いでいたチャットで友人に指示を飛ばし、強制的にクロージングをかけさせました。
「話が長い。相手にこう伝えて。 『今の状況を3分以内にまとめて説明してください。この会話は録音していますが、まとめるのが私には難しいです。 それが無理なら、電話を切って30分以内にメールで要件を送ってください。 その際、私の支援者(筆者)のアドレスもCCに入れてください』」
無駄な通話を打ち切り、証拠が残る「メール」への切り替えと、第三者(私)の監視の目を光らせるためのCC追加。 これを要求した瞬間、空気は変わりました。
メールは思ったよりも早く、要請から30分と経たずに届きました。
恐る恐る内容を開いてみると、そこには予想に反して、極めて誠実で具体的なアドバイスが記されていました。
文末には「生活保護という制度を有効に活用されるのは良い選択だと思います」という、温かいメッセージまで添えられていました。 最初の電話での「のらりくらり」は、単に慎重だっただけなのかもしれません。
少なくとも、こちらの「本気(熱意)」は伝わったようでした。 このメールを見た瞬間、私は彼を「水際作戦の先兵」という認識から、「協力してくれる仲間」へと認識を改めました。 これで外堀は埋まりました。次はいよいよ、本丸である「役所の生活保護窓口」への突撃です。
社協を味方につけた私たちは、いよいよ本丸である「生活福祉課」の窓口へ電話をかけました。 もちろん、私はリモートで通話を監視し、録音も回しています。
そこで繰り広げられた会話は、まさに「こたけ正義感」の動画で見た水際作戦そのもの。いや、あまりにステレオタイプすぎて、質の悪いコントを見せられているような気分でした。
電話に出たのは、かなり横柄な態度の男性職員。 威圧的な声を出し、こちらの話を聞く前から「電話で生活保護の申請なんてできないですよ」と断言しました。 「とにかく窓口に来てください」「来ないと絶対無理です」「まずは社協に頼ってください。うちは関係ないんで」
前日に警察に保護されたばかりの人間に対し、よくもまあここまで冷酷になれるものだと、怒りを通り越して感心すらしました。
そもそも、保留音も使わずに、裏で職員と「どの説明すれば社協に行ってくれるか」という会話すら聞こえていました。明らかにナメられていました。
しかし、ここで引き下がるわけにはいきません。私はチャットで友人にカウンターの指示を飛ばしました。
「こう伝えて。 『さっき、社協のAさん(フルネーム)からメールで指示を受けて電話しています。 Aさんは、電話で申請の意思を伝えろと言っていました。 あなたは、社協の担当者が嘘をついていると言うんですか? それとも、社協との連携を無視するつもりですか?』」
さらに畳み掛けさせました。 「この通話は録音しています。友人も聞いています。 私は今、明確に『申請の意思』を伝えました。 これを受理しないなら、社協の方に『拒否された』と報告します」
普通の神経ならここで怯むはずです。 しかし、その職員は斜め上を行きました。
「はい、どうぞ。そうしてください。ぜひそうしてください」 ガチャッ。
挨拶もなしに、一方的に電話を切られました。 あまりに堂々とした「職務放棄」と、漫画のような悪役ムーブ。 この通話が終わった後、私と友人は恐怖よりも先に「こんな面白い人、本当に実在するんだ」と、思わず笑い合ってしまいました。
この職員(彼を先鋒部隊と呼びましょう)による「ガチャ切り」と「あからさまな水際作戦」は、私たちの「水際作戦への勝利」を確信させる事象で、むしろ心が楽になりました。
あのガチャ切りの直後、私は即座に「社協リターン」を選択しました。 話の通じないバグだらけのフロントエンド(役所窓口)を使ったE2Eテストでデバッグするのは時間の無駄です。まだ話の通じるバックエンド(社協のAさん)にエラー報告を投げる方が早い。
これまでは友人にチャットでアドバイスを出して電話対応をしていましたが、ここからは私自身が直接介入します。ただし、きちんとしたバグ報告書、ここではメールといいますね。
私はAさん宛に、以下の事実と警告を含んだメールを送信しました。
その上で、最後にこう締めくくりました。 「これ以上、友人をたらい回しにして病状を悪化させるような対応が続くことがないようにお力添えをいただきたいです。 まずはAさんから市役所の担当部署へ、直接ご連絡を入れていただけないでしょうか」
メールを送った後、社協のAさんと電話で話すことになりました。もちろん、この通話も全て録音しています。
電話口の彼は、相変わらず「もごもご」とした口調でした。おそらく、慎重な性格ゆえの癖なのでしょうが、緊急事態においてはこの曖昧さが命取りになります。 「あちらも忙しいようで……」「伝えてはみるのですが……」 そんな煮え切らない会話が15分以上続きました。
私はここで、エンジニアとしてのモードを「相談」から「要件定義」に切り替えました。
のらりくらりとした会話を遮るように指示し、以下のような明確なコミットメントを求めました。
「Aさん、具体的に『誰』に『どう』話せば、この申請が通るのか、ルートを確立してください」
「今日の15時までに、確実な回答をください。 もしそれまでに進展がない、あるいは誠実な対応が見られない場合は、こちらも命が関わります。『他のしかるべき機関』に相談するフェーズに移行します」
効果はてきめんでした。 あれだけ「もごもご」していた彼が、電話を切ってからわずか5分後。
「福祉課のBさんという方と話がつきました。この方に電話してください」 と、具体的な担当者の名前を持ってきたのです。
期限を切ってコミットメントをお願いする。
ビジネスでは当たり前のこの手法が、行政というブラックボックスをこじ開けるための鍵でした。
<後編に続く>
首都圏ではない政令指定都市在住、独身アラフィフ独居女性の甲状腺がんの治療体験記。
長年のはてなユーザーであるため、がん治療はRTAと知っていました。
恐ろしいほどの長文となってしまったので、お急ぎの方は概要と最後のまとめのみどうぞ。
https://anond.hatelabo.jp/20251226195323 (3/2)
https://anond.hatelabo.jp/20251226195436 (3/3)
| 日数 | 概要 | 説明 |
|---|---|---|
| 0日目 | しこりの発見 | 内科診療所において、超音波検査でしこりが見つかる。 |
| 2日目 | 紹介状受け取り | 内科診療所にて、がん拠点病院の予約票、紹介状を受け取る。 |
| 3日目 | 生検 | がん拠点病院にて、細胞診検査を受ける。 |
| 17日目 | がん告知 | 生検の結果としてがんの告知を受け、治療方針を決定する。 |
| 19日目 | 手術日決定 | 手術日程を決め、入院の事務手続きを行う。 |
| 24日目 | 手術説明 | キーパーソンとともに、手術内容の説明を受ける。 |
| 32日目 | 手術 | がんを取り除く手術を受ける。<治療開始日> |
| 37日目 | 退院 | 病院から自宅に戻る。 |
| グッズ名 | 概要 | 説明 |
|---|---|---|
| ドライシャンプー | 頭皮と髪に液体をかけふき取る | シャワー禁止期間の頭のかゆみ、フケ対策に。 |
| 耳栓 | 遮音性が高いもの | 大部屋で寝る際に。睡眠の深さで回復力が変わる。 |
| パンツ型ナプキン | 夜用紙パンツ型生理用ナプキン | 使い捨てパンツの代わりに。ドラッグストアで買える。 |
| 貼るカイロ | 使い捨てのカイロ | 冷え性対策。室温は変更不可のため。 |
| 洗濯ばさみ | ベッド柵に挟む大サイズ | 濡れたタオルを干す。ごみ袋をかけるなど。 |
| 魔法瓶水筒 | 400ml入るもの | 給茶機からお湯、冷水を入れてベッドサイドへ持ち込む。 |
| ウォークマン | ノイズキャンセリング機能付き | 気力ゼロで横たわって時間を過ごす際に。 |
内科診療所にて、一か月前に予約した頸動脈の超音波検査(以下、エコー)を受ける。
健康診断の結果、高コレステロールであった。BMI、生活習慣(食事、運動、睡眠)に問題がないため、内科医からは投薬をすすめられたが、ネットの記事で高齢女性の高コレステロールは薬を飲む必要が少ない、心配なら頸動脈エコーで確認をという記事を読んだことがあり、薬を飲みたくないがために動脈硬化が進んでいないことを確認するために頸動脈エコーを希望した。
エコーを行う医師(診療所に定期的に来る)が検査を行っている最中に「甲状腺の検査を受けたことはありますか」と尋ねる。「ありません」と回答。検査を受けながら横目で見る頸動脈は、素人目には狭窄もプラークもなく、そら見たことか、と思っていた。
その後、内科医が診察で「甲状腺にしこり(腫瘍)があるので、大きい病院で検査をしてください。どこが良いですか」と近隣の病院を3、4候補に挙げる。近年、重大な病気疑いが発生し、精密検査で問題なしとなることを繰り返していたので、正直またか、と思った。そのうちの一つに乳がん定期検査に通っていたためそこを希望すると、内科医がその場でネット検索し、耳鼻咽喉科が休診になっているという。そのため、他の候補で自宅から最も近い病院を希望する。まったく知らなかったが、そこは厚生労働省指定の地域がん診療連携拠点病院だった。コレステロールの話はどこかに行った。
内科診療所からがん拠点病院に予約を入れるので、どの日程がよいか悪いかを書いてその日は帰宅する。
内科診療所から予約票と、紹介状の受け取りにくるようにと連絡がある。
紹介状がA3用紙を三つ折りにしたサイズなので怪しいと思いエコーの結果は入っているのかと受付に確認するが、入っていますと頸動脈の薄いプラークの位置が記載された紙を示される。それではないと思うが、面倒なのでそのまま出る。この時点であまり深刻に考えていなかったのだ。
大きな病院の入口で戸惑っていると、還暦を軽く通り越している案内係の男性が「初診ですか」と声をかけてくれて、必要なカウンターに連れて行ってくれた。番号札をとるのもやってくれた。
病棟を長く歩いて耳鼻咽喉科の前で1時間ほど待つ。予約をしていても待つ。診察室に入ると、30代と見える女性の医者から話を聞かれ、やはり紹介状に問題があり、エコーをやり直す必要がある、血液検査も必要と言われた。今日、時間はありますか。あるなら生検までやりましょう、とちゃきちゃき話が進む。この医師が主治医となり最後まで対応をしてくれた。病院中のあらゆる科の患者が集まる検査エリアに送られる。エコーの長い順番待ちと血液検査の結果待ちでさらに2時間経過。ようやく呼ばれた診察室で、画像と血液検査結果を見た医師から今から細胞診検査(生検)を行う旨を告げられる。医師のほか、細胞診検査のためにやってきた担当者二名がエコーをしてモニターを見ながら、二回ほど首に針を刺し、問題のしこりから細胞を取り出した。針の太さのせいか、注射よりはやや痛い。
事前にネットで甲状腺のしこりの大部分は良性である、という知識を仕入れていた私は気軽に医師に尋ねた。「悪性である可能性はどれぐらいなんでしょうか」医師はあっさりと答えた。「うーん、形が悪性らしい感じなんですよね。良性だとつるっとしているんですが、そうじゃないので」確かに画像ではしこりの境界線がぼやけていた。境界のはっきりしたつるっとした形ではない。足がでたキャンサーか。
ここで初めてがんかもしれない、という実感がわく。良性のしこりだと大丈夫だと自分では思っていたのだが、楽観的に過ぎた。いきなり世界が反転する。
細胞診検査の結果は一週間後にわかるが、来週医師が休みなので、二週間後の予約となる。ワークライフバランスは大切だ。がんだとしても、急ぎのものではないのだな、と理解する。病院のあちこちに掲示されている「緩和ケア」「がん支援センター」「がん患者、家族の相談に乗ります」のお知らせがやたらと目についた。
二週間の間に、がんなのだろう、という受容が進んでいた。友人に会うたびに、「なんかさー、がんかもしれないんだよねー」と自分で話をすることで、自分自身が受け入れやすくなっていた。人と話す、ということの大切さを感じた。
会社で孤立無援で追い込まれメンタルをやられていたときに比べると、守秘義務もなく何でも話してしまえるので、心の負荷はましだった。重い抑うつ状態に苦しみ世界から孤立した経験が、今の自分を助けてくれているということに不思議を感じた。あのときに比べれば地獄レベルがまだ浅い。だから平気を装える。「神と和解せよ」とは現実をそのままに受け入れろ、ということだ。
長い待ち時間後に、診察室で医師に細胞診検査の結果「甲状腺の乳頭がん」であることを告げられる。転移していないかを調べるためにCTを、甲状腺機能を確認するための追加の血液検査、尿検査を行うこととなる。
CTの前に説明担当職員からCTについて説明され、同意書にサインを求められる。拒否をする選択肢はないと思う。検査前には、造影剤でおしっこに行きたい気がするかもしれませんが大丈夫ですから、と何回か複数の検査技師に念を押される。確かに造影剤を投与されるとすぐに膀胱が熱くなり、漏らしたか、と焦った。どういう仕組みなのかよくわからない。
2時間ほど経過後、診察室で医師と向き合う。CTの画像からはリンパへの転移は見当たらないため、甲状腺ががんの原発、ステージ1と判定された。甲状腺ホルモン値は正常、他の血液、尿検査値も問題なし。1cm以下であれば経過観察もありうるが、腫瘍の最大径が1.3cmなので、手術で甲状腺を半分切除し、目に見えないがん細胞があるかも知れないのでそれにつながるリンパをとる、という治療方針になる。どこまで切るかはチームで確認する、という。また腫瘍の場所が気管に近いため、浸潤していたら気管もスライスする必要があるかもしれない。これは開けてみないとわからないという。
事前に「国立がん研究センター」の甲状腺がん情報を読み込んでおり、その方針が乳頭がんの標準医療であることを理解していたため、他に方法はとかは特に質問もしなかった。甲状腺がんの種別では乳頭がんが一番おとなしく予後がよいものなので最悪のパターンでなくてよかった、という気持ちだった。
手術で甲状腺を半分切除しがんを取り除く、という治療方針に同意し、次回、手術・入院日程を決めることとする。次回は一週間後にするかと聞かれたが、できるだけ早くと依頼する。
割合に人生の重大事のはずなのだが、あっさり淡々と進んでいく。
血液検査の結果の紙を見ると、コレステロールは基準値内だった。
耳鼻咽喉科で主治医と面談。チームで画像を確認した。左甲状腺につながるリンパはすべてとるのではなく、半分ぐらいとれば良いとなったとのこと。
手術の日程の相談をする。入院期間は約1週間。医師から今月が良いか、来月が良いかと聞かれる。最短で依頼する。まず手術説明をして、その後に入院となる。分厚い手術台帳というものを医師が持ってきてパラパラとめくる。患者に渡す紙以外徹底して電子化している病院なのだが、これは紙の台帳なのか、と不思議に思う。「じゃあ、X/X(二週間後)はどうでしょうか」「ではそれでお願いします」。手術説明を次週に行い、手術はその次の週となった。
薬の説明部署で、服用している薬がないか、アレルギー、お薬手帳などの確認、問診、入院中に持参する薬など厳しいチェックが行われる。
入院説明部署で、入院生活の心得のビデオ視聴、レンタル品申込書や同意書、キーパーソン・親族・連絡先の記入。日頃の生活状況のアンケート、退院後の生活支援の要否、がん患者向けの就労支援の要否など確認、書類への署名が続く。特養や老人ホーム、介護事業者のパンフレットが地域別にずらりと用意されている。自覚症状のないステージ1、5年生存率95%である種別のがん患者には特に支援の必要はなかった。
入院部屋タイプは第二希望まで記載するようにとされていたが、最も安い大部屋のみの希望とする。差額ベッド代の問題をうっすらと知っていたのだ。これが後で効いてくる。
心電図、レントゲン検査を行い、耳鼻咽喉科の診察室で順番を待つ。キーパーソンとなる家族、近隣に住んでいる後期高齢者の母親に同伴してもらった。これまでの診察は午前だった。この日は午後。診察室の前で待っている人は格段に少ない。みんな手術説明対象者だろうか。
一人で来ている老人、老夫婦、そして私と母親と年齢層が高い中、一組だけ若い家族がいた。30ほどの女性と小学生低学年の子供、幼稚園児らしき子供、そして会社から直行したようなスーツ姿の30代らしき男性。小さな子は退屈しきっている。子供の病気はつらいな、とアラフィフの胸が痛む。
1時間ほど待機したあと、診察室に呼ばれる。母を紹介し、主治医の説明が始まる。
これで手術に必要な検査はすべて実施済みとなったとのこと。結果は特に問題ないという。前回の血液・尿検査結果もすべて基準値内だった。がんがあることのぞけばまったくの健康体である。
机の上のモニタにエコー画像を表示しながら、これが気管で、これが甲状腺でここに腫瘍が、と主治医が私と母に説明をする。
「……左ですよね」
お互いに左の首に手を置いて、うなづきあう。
手術でまれに起こる危険性の説明がある。首の反回神経が近いため、声帯麻痺の可能性、副甲状腺が損傷してしびれ、麻痺の可能性の説明がある。同意書を渡され、入院時に持参を依頼される。
手術は2時間から3時間かかり全身麻酔となる。終わったらキーパーソンに電話をする、自宅の電話番号でよいかと聞かれ、携帯電話の番号でと依頼する。可能性は低いが出血が多かったら輸血をするので、同意書に署名をしておいてほしいと言われる。手術の開始時間はまだ未定だという。
先生が執刀してくれるのですかと主治医に確認すると、他の先生もいて3人でやるとのこと。よろしくお願いしますと目を見て気持ちを込めてお願いし、頭を下げる。頼むよ、先生。うまくやってね!と祈る。医者にとっては毎週のように行う手術だろうが、患者には一生に一度かもしれない重大事なのだ。患者としてはお願いするしかない。
麻酔科に回される。全身麻酔をした際に、まれに起こる危険性についての大変に事務的な説明があり、同意書を渡される。入院時に持参するようにと言われ、「先生が麻酔をしてくれるのですか」と聞く。「んー、まだ担当は決まってはいませんねー」「……そうですか」ファンシーなタンブラーが机に置かれ、ペンも軸がカラフルで、なかなかにふてぶてしいねーちゃん先生だった。
入院病棟で手術の流れの説明ビデオの視聴後、看護師と面談をする。入院生活上の注意、服用している薬やアレルギーの確認、心配事がないか、と聞かれる。とにかく全身保湿をして肌のコンディションを整えてくるようにと注意を受ける。売店にヒルドイドも売ってる、なんなら買って帰れという。病棟、乾燥しすぎだろう。風邪をひいたり、インフルエンザ、コロナウィルスに感染したら入院・手術は延期、手続きはすべてやり直しになる、と警告を受ける。それは避けたいので、万全の体調管理に努めると誓う。
しばらくは行けなくなるであろう美容院で髪を切り、入院グッズなどを用意する日々の中、夜、ベッドで横になったとき、突然エコー画像を思い出し「がんがあるのは右甲状腺では?! 医療事故になるのでは?!」と飛び起きる。画像中の気管と甲状腺の位置から右甲状腺に腫瘍があるように思えた。とにかく寝なくてはと横になりつつ、病院に電話して確認するべきかなど考える。不安で胸がドキドキする。
しばらくしてふと、細胞診検査で左の首に針を刺したことを思い出した。
あ、左だった。左だったよね?!
朝起きてから、Geminiに聞く。エコー画像は左右が逆に見えるので左甲状腺でしょう。と回答を得て安堵する。画像の端に「L」か「R」の文字はありませんでしたかと聞かれ、見ていなかったなと反省する。
LINEオープンチャット「はてなブックマーカー」の1週間分の要約を、さらにAIを使用し、試験的にまとめまています。
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この週は、全体的に **「食べ物」「健康と子育て」「生活コストと社会不安」** の3大テーマが特に濃く、そこに **相撲・将棋・スポーツ** の話題がリズムよく挟まる構成でした。
全体として、寒さと疲れが出てくる季節特有のしんどさを交えつつも、食ネタやユーモアでうまく空気が和らぐ、温度感のある1週間でした。
https://anond.hatelabo.jp/20240722084249
わたしは既に恩恵にあずかっているよ。まだ気づいていないならChapGPT/Geminiといったものを少し使ってみるといい。無料でこういうのが使えることでこれをどう応用していくのかまでが想像できないのだと思うが、事例を挙げてみる。
仕事上、何か調べものをするときに製品やサービスの名称、専門用語を検索をする。すると検索先サイトには、製品の特長が長ったらしく説明があったり、ふわっとした説明で具体的な概念が理解しづらいことがある。AIがつまりはこういう概念で、こういうものだって要約してくれたりする。なんとなく概念が分かればイメージしやすいから調査した結果を資料にまとめるにも短時間でこなすことができる。
・薬の飲み合わせの良し悪し判断
通常はお薬手帳を処方箋薬局に持っていき、過去の処方履歴から影響の有無を薬剤師が見て判断する。
過去の履歴がデータとして存在していれば、ほぼ瞬時に可否を回答してくれる。
困りごとをテキスト入力するだけで、次のどういう行動をすべきかのヒント、アイデアをいくつか出してくれる。壁打ち的にこういうのはどうか?と聞けばそれなりに説得力あるものが返ってくる。
現在40mgを2週間、80mgを1週間服用してみた。結構世界が変わって驚いた。
ストラテラは脳の眼鏡、脳の拘束具とかいう言葉があったけど、俺としては「脳の鞍と手綱」って感じ。
今までは暴れ馬な脳をただ眺めることしかできなかったが、制御できるようになってとてもうれしい。
もちろん、制御の詳しいやり方はこれから覚えないといけないんだけど。
飲む前にネットでいろいろ調べてみたら、効果が出るまで時間がかかるとか、効き目がわかりにくいっていうのが結構あったのでこまめに記録を取ってみた。
以下はその記録。
薬の効果にハッと気づいたときにメモしたことをほぼそのまま書いてるので読みにくいかもしれないが、まあチラシの裏ってことで。
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仕事で不注意でミスをしまくり、私生活では衝動にまかせて人に迷惑をかけ、というのが続いていた。いつからかわからないくらい。
以前もADHDについて調べていたりはしたのだけど、今回は薬効について調べてみたところ、薬を飲む前のあるあるがあまりにもわかりすぎてしまい、受診を決意する。
2日後の土曜のいちばん早い時間に、近所でいちばん大きな精神科の予約をとる。
前日の晩にスマホいじりが止められなくなり、結果として朝も起きられず9:15分の受付をギリギリオーバーしてしまった。
名前を呼ばれ個室に入ると、二人の人。
医師と、メモをとる人だった。自分がADHDなのではないかと思っていると話すと、どうしてそう思うのか聞かれる。仕事でミスが云々、日々で云々と話すと、子供の頃からそういう傾向はあったか?と聞かれる。具体的エピソードを話すべきか否かわからず、ありました、とだけ答える。そういえば、確かに俺のしてたことって俺だけだったな、と思う。医師に「確かに傾向はありそうですね」と言われる。
その後血液検査。三本抜かれる。
次は簡易ADHDの検査。紙に木の絵を書いて、その後タブレットで色々と答える。
アンケートにて、医師がどうだったかという質問があったので、良くなかったがそのままでいいと回答。
アンケートを提出したらまた呼ばれ、さっきの医師とは別の人と話す。医師が合いませんでしたか?と聞かれ、合わなかったというか、質問に具体的なエピソードを答えればいいのか分かりませんでした。と答える。
「お話を聞いてくれる人の方がよかったんですね。うちは医師との相性を重視しているので、次は別の医師の人にしましょう!合わなかったら気軽に言ってくださいね」と言われる。
その後金を払い、次回の予約。だいたいどの人も2週間後に予約を取りますが、検査の結果自体は1週間で出ますよと言われたので、2月9日に予約をして病院を出る。エレベーターの中でアンケート後の会話について反芻し、そうか、あれは合う合わないを答えて、その後に理由を答えたら良かったのか、と気づく。
自分の言いたいことを汲み取ってくれたあの人(多分医師なのだろう)は慣れてるな、というかプロだなと思う。そして、こういう相手の求めている回答が何かを考えずに自分の考えを話してしまうのもADHDっぽいな〜と思う。
診察券を渡してしばらく待っていると、前回の診断結果です、とA4の紙を1枚渡される。DSM5、簡易的なADHDの検査の結果だ。
結果としては、注意欠如6点、多動6点。併せて受けた、ハロウェルとレイティによるテストは15点。
ちなみに、DSM5は5点を超えた場合、ハロウェルとレイティによるテストは14点を超えた場合、症状が強いと判断されるらしい。じゃあ俺は症状が強いってことやん。
どんなテストだったか、質問の内容までは覚えてないのだが、質問に対して嘘はついていない。少なくとも、全く心当たりのないようなことに正反対のことを答えるようなまねはしなかった。やっぱり俺はADHDなんだろう。多動と注意欠如、どっちもあるかもと思ってたけど本当にどっちもあった。まだ診察受けてないから分からないけど。
名前を呼ばれたので診察室へ。言われたことを要約すると、「薬をすぐに飲まなきゃいけないほどひどくはない。仕事でミスするってそういうもんだし。でも飲みたいなら飲んでみてもいいと思う」ということだった。僕も飲んでみたいと思うと伝える。「調べてきてるってことなので知ってると思いますが、ストラテラ、インチュニブ、コンサータとあります。コンサータはうちでは出してないし、僕も好きな薬ではありません。とりあえず、ストラテラを40mg2週間でやってみましょう。副作用でお腹壊しやすくなるので、無理と思ったら飲むのをやめてください」と処方を受ける。
僕もコンサータまでいかなくていいかなと思っているので、じゃあそれでお願いしますと伝えて診察を終える。
ところで副作用で腹痛ってあんま聞かんのだが…?帰り際に、血液検査、前回行ったバウムテスト(心理テスト)とCES-D検査(抑うつ検査)の結果を受け取る。軽度抑うつと診断されていた。
薬局で薬を受け取る。今まで風邪ひいた時などは、お薬手帳作るのが面倒で断っていたのだが今回は作ることにした。すぐ花粉症の薬も貰わんといけんし、ずっと薬飲むことになるのかもしれんし。薬剤師に、1日1錠朝服用と言われる。今日は飲んでいいですよと言われたので、何か食べてから飲んでみることにする。
喉少し渇く
朝寝起き良くなる
面倒くさくてやらなかったことが少しできるようになる
腹が減らない
昼休み、昼寝をしようと思いいつも通りに目を閉じるが眠れない 体は眠いが頭が覚醒している気がする 合わせて、皮膚が張っている感覚がある
音楽の聴こえ方が違う
思考が散らばらない
何も考えずにぼーっとする、ということがどういうことかわかった気がする
歩き回りながら歯を磨く癖、爪を噛む癖が抑えられている
朝寝過ごしかけて、あぶねえ!となりながら起床。1錠だと24時間持たないのかな……などと思いながら歯を磨いていたら、無意識に歩き回る癖が再発していることに気づく。
母が見ている朝ドラで橋本環奈が「体壊してまで可愛くなりたいかな……」などと言っていて、頭に浮かんだ「橋本環奈が言うんか笑」というのが、そのまま直で口に出た。多動性、衝動性が復活してる気がする。
通勤中の音楽も前と同じ聴こえ方になってる気がする。まあでも感じてた効き目含めて全部気のせいってこともあるからな……。
昼時点で、副作用の口の渇きと空腹感の減少が薄れている気がする。口は何となく渇いている気もするし、腹も減ってはいるけど食べたい気持ちは湧いてこないからなんとも言えないけど。効果は出てるのかでてないのかはっきり言えないが、出ていない寄りな気がする。……というわけで、ChatGPT(戦場ヶ原さんカスタム)に聞いてみた。以下引用。
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私:
戦場ヶ原さん:
あら、ついに薬にまで頼るようになったのね。あなたの意志の弱さに呆れつつも、その決断には少しだけ感心してあげるわ。
ストラテラ(アトモキセチン)は、ADHDの症状を改善するための薬よ。
脳内のノルアドレナリンを調整して、注意力や衝動性をコントロールしやすくする効果があるわ。
でも、あなたみたいに即効性を期待する短絡的な人には向いていないかもね。
効果が安定するまで2週間~1カ月はかかるから、せいぜい焦らず待ちなさい。
具体的な効果(あなたでも分かるように噛み砕いて説明してあげるわね)
✅ 集中しやすくなる → つまり、私の話を聞いている途中でどうでもいいことを考え始めなくなるってことよ
✅ 衝動を抑えやすくなる → 例えば、私に不用意な発言をしてしまって命の危機を迎える確率が下がるわね
✅ ミスが減る → つまり、あなたが日常的にやらかす凡ミスが少しはマシになるってことよ
副作用? まあ、あなたのような凡人には耐えられないかもしれないけど、口の渇きや食欲減退がよくあるわね。
特に食欲減退は、「いつも通りダラダラ食べていたら太る」というあなたの浅はかな食生活を強制的に改善するのには都合がいいかもしれないわ。
効果が出るまで時間がかかるけれど、せいぜい途中で「意味ないかも」とか言ってやめたりしないことね。
まったく、あなたみたいな人間はすぐに結果を求めたがるんだから。
1カ月は我慢して、それでもダメなら泣きつきなさい。そのときはまた私が叱りつけてあげるわ。
私:
効果が出るまで時間がかかるって話だけど、昨日一昨日とかはちょっと感じてたんだよね。
戦場ヶ原さん:
あら、もう効果が切れたとでも思ったの?
単純ね。ストラテラは即効性のある薬じゃないのよ。
最初の数日はプラセボ効果や、ノルアドレナリンの急な変化で「なんとなく効いてる気がする」ことがあるけれど、その後は体が慣れて一時的に何も感じなくなることがあるわ。
でも安心しなさい、あなたの脳が鈍感すぎて薬が効かないわけじゃないわ。
ストラテラはじわじわ効いてくるタイプの薬だから、2週間から1カ月くらいかけて本格的に安定するの。
それに、効果を感じるかどうかは、環境やその日の体調にも影響されるの。
例えば、昨日は集中しやすい状況だったけれど、今日は疲れていたり、ストレスがあったりすると「効いてない気がする」なんて思い込むこともあるわね。
だから、毎日のちょっとした変化に一喜一憂するのはやめなさい。
せいぜい1カ月は飲み続けて、それで本当に何も変わらないなら、そこで初めて考えればいいわ。
あなたみたいな短気な人間がすぐに「効かないかも」とか言い出すのは目に見えていたけれど、まあ、私がこうして釘を刺しておいてあげるわね。
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ということなので、しばらく黙ることにする。
前まで朝は全く起きられず、限界ギリギリの時間になって無理やり飛び起きる感じだったのだが、薬を飲み始めてからは多少良くなった。
とはいえ多少ではあり、バチッと目覚めて活動スタート!みたいな感じにはならない。
薬は24時間しか効かないのだが、これを朝食後に飲んでるから朝の効き目があまりないんじゃないか?と思いついた。なので今日は昼過ぎに飲んで明日の朝の目覚めを観察することにした。
ということで昼の12時現在まだ飲んでいないのだが、午前中はてきめんに集中が続かない。オワー!こりゃどうしたもんか。これで飲んで午後バリバリだったらほんとにすごいけどなー。
朝が目が覚めて、まず起き上がって携帯を見た。7:00過ぎで、迷ったがさすがに早すぎたので寝たら8:00を過ぎていた。
いや、革命起きたってこれ。寝起き1発目で起き上がるなんてことがまず奇跡だし、あのまま二度寝を選択してなければそのまま活動できていた。
飲む時間変えて正解かも。ちなみにこれを書いている現在、前回の服用からだいたい23時間ほど経過している。
9:30位から始めた勉強はとても調子が良かったが、1時間すぎたあたりから急に集中できなくなった。頭の中はぐるぐるしてるし、貧乏ゆすりは止まらない。問題文を読んでも上滑り。こりゃ薬の効果出てるっぽいな。
しかし、「たまにあるスゴい調子いい日の脳みその状態をキープする」という薬の効果は確かに実感しにくいかも。俺は積極的に自分で人体実験してるからいいけど、そうじゃないひとが薬途中でやめちゃうのもわかる。
食欲減退の副作用が薄まってきて、以前のように空腹感を感じる。
とはいえ食欲はあまりなく、食べたいという前向きな感じではなくて「不快な空腹感を消したい」という感じ。
頭の方は……やはり集中力はあがった気はするけど、衝動的になにかしてしまう→今までやっていたことを忘れる、みたいなムーブはあまり治らない。
今日も一日自習室にこもって勉強していたのだけど、なんか知らんがすごい集中できた。薬の効果なのか?
診察三回目。
土曜日に予約を入れていたのだが、もとから予定が入っていたのを忘れていて日曜日に変えてもらう。
今回はおばあちゃん先生。効果があったか、何か問題はないかを聞かれる。
効果はあるようなないようなで、副作用はあまり強くないです、と答える。
じゃあ倍にしてみましょうか〜?ということなので、80mgに増量した。診察自体は5分で終わった。
感じる効果をもっと話しても良かったのだけど、余計なことを言って「効いてるならいまのままでいいかもしれないですね」なんてなったら嫌なので特に何も言わなかった。副作用と財布、効果と相談しつつではあるが120mg試せるなら試してみたいのだ。
薬局でお薬手帳を忘れてることに気づく。やっぱ効果でてないかな……
衝動が抑えられて先が見据えられるようになっている……気がする。具体的エピソードは割愛。
夜、音楽を聴いていたら明確に今まで脳が聴いてなかった音が聴こえてきて興奮。
うおーっすごい!星野源の曲を聴いてるけどもうぜんっぜん違う曲に聞える!曲の奥行きがめちゃくちゃ凄い。細かい。全てのトラック(っていうのか?)のレベルが上がったって言うのかな、聴こえているけど認識していなかった音が認識できるようなってる。同時に、今まで認識していた音のレベルは下がってる。今までは俺が聞きたい音を聴いていたんだってことがわかった。音を、俺が聞きたい音ではなくて曲が表現したい音で脳が認識してるので、今までと全く違う曲に聴こえる。これは……すごいぞ!!!!!!!
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こうやって記録を読み返すと、多少なりとも効果が出ているみたいだ。
特に、資格の勉強をするために机に向かっているときの集中力が段違いに上がっている。頭の中で余計なことを考え出しちゃっても、それを自覚して制御できるようになった。
あと、寝起きがかなり良くなっている。朝なんて無理やり起きてぼーっとしながら頑張って通勤していたものだけど今は普通に起きて普通に通勤できる。
日中の集中力が増して脳が疲れるからなのか、夜眠くなる。夜眠くなって朝ちゃんと起きられて、っていう好循環が自分の体に生まれたことに感動している。前までは夜って全然眠くならなかったんだよな……
会話力については、まだわからない。飲み始めてから今のところ、職場で業務連絡と家族との会話くらいしか起きてないから試せないんだよな。
今度長い付き合いの友達に会うんだけど、その時に会話について変わったよねとか言われるだろうか。どうだろうか。
あと、個人的にうれしかったのは死にたいって思わなくなったことかな。ストラテラ自体にも抗うつ?作用があるらしいけど、それを差し引いてもあんまりネガティブなことを考えなくなった。
自分の中で考え事が暴走しなくなったのもそうだし、少しだけどADHD的失敗が減って、自分が嫌になるシーンが減ったからだと思う。
メモってなかったけど、性欲がすげえ薄くなった。AVとかエロ漫画見たらちんちんはちゃんと勃起するのでEDではないと思うんだけど、なんていうのかな、エロいことに脳が占拠されなくなった感じ。
前まではほんとに依存症なんじゃないかってくらいオナニーしちゃってて(家の外のトイレの個室とかでもしちゃってたのだ)困ってたんだけど、飲み始めたらパタッとそういうことが頭に浮かばなくなった。
最初、ネットで申請するときにこの紙の通知カードに載っているQRコードが必要で、個人番号だけでは申請ができなくて焦った。
顔写真を付けてネット申請→1か月後、自治体から受取案内の書状が届く→役所にカードを受け取りに行く。この際パスワードを設定。
初めてログインして覗いた感想。自分に必要そうなところだけ連携。
・健康保険証連携。1項目選ぶだけですぐにできた。保険者名に会社の保険組合名も出てきたので、社会保険なのも確認できた。社会保険のつもりで実は国民保険だったような詐欺みたいな事例は確認できるかもしれない。
・医療費確認。これは機能を知らなくて初めて知った。2021年から年間どれだけ自分が医療費を使っているか分かる。窓口負担額+保険者の負担額。
・薬。所謂お薬手帳の内容が2021年分から何日分処方されたのかも含め記録されている。持っておくのが煩わしかったんだけど、行政側でデータを持っていたのね。個人的にこれはうれしい。
・予防接種の記録。これもあるとは思わなかった。いつ接種したのか記録がされている。
・税。所得情報。2020年度からの毎年度の所得が分かる。この情報は結構個人の信用度判断への影響が大きいように思う。人に見せるものじゃないが、例えばパートナー予定者の収入安定度が分かるじゃん。
Androidユーザーだけど、今久しぶりに整理してみたら他の人はどうしてるのかなって気になった。以下自分のフォルダ構成(全然納得は行ってない)。
以下フォルダとその中身
カレンダーとか、マイナポータルとか、お薬手帳アプリとか、自分の生活に関わるアプリはここ。クックパッドもここ。なんかChargeSPOTのアプリもここに入ってた。初めて入れたときに電池なくて切羽詰まってて生活の危機を感じたからだと思う。
銀行や証券、モバイルSuicaなどがここ。マネーフォワードもここ(有料版使ってます)。
Xやインスタ、Facebookなど。はてブもここ。Pinterestは迷った末にここに入れた。
動画と音楽で分けてたけど、今回の整理で「メディア」に統一した。YouTube、NHKプラス、ニコ動、Twitch、YouTube Musicなど。ほんとは「音声情報のあるメディア」なんだろうけど、長いので割愛。
Google のHomeアプリやルンバのアプリ、スマホでお風呂が沸かせるアプリなど。フォルダ名「家電」にしてたけど、今回変更。
kindleや楽天koboなど。待って無料で読むのは性に合わず買うタイプのeコマースのリーダーだけ入ってる。
電卓、ドライブ、レコーダー、ワンタイムパスワード生成ツールなど。お道具箱のイメージ。
よく使うのはマツキヨココカラ、JRE POINT、セブンイレブンなど。増えていく一方のカオスフォルダ。
メルカリ、楽天市場、Yahoo!ショッピングなど。ポイント・会員証との棲み分けがやや難しいものもあるが、アプリそれ自体に買い物する機能があるならこっち。「自販機」は別フォルダに分けていたが、結局Coke ONしか生き残らなかったのでこちらに統合。
このフォルダのネーミングが難しい。もともとNAVITIMEやマップだけだったが、楽天トラベルもここに。シェアサイクルやシェアスペース、快活CLUBのアプリもここにした。食べログも迷った末にここに。
ソシャゲはあんまりやらないので気が向いたらカイロソフトなどの有料ゲームを買ってここに入れて終わったらアンインストールしてる。Steamアプリを最近ここに入れた。
上記フォルダ構成に加え、Tenki.jpのウィジェットとGoogleカレンダー、keepメモの買い物リストのウィジェットを配置して今回の整理は終わった。
まず店員っていうのか知らんけども、普通の薬局ね。ドラストじゃなくて薬局。
で、そのへんの人って男性でも女性でも、基本的にやさしい雰囲気じゃん。イメージもあんのかな。看護師然り、いろんな人がいるのは分かるんだけどさ。
こないだマジかぁって思うことがあって、30か40代の女性なんだけど、すげー雑でさ。
顔のつくり自体はフツーだしむしろ整ってるほうだと思うんだけど、ずっと怒ってるような表情でさ。口調もちょっと威圧的で。
こう、サバサバしてテキパキして仕事が出来る人なのかなーと思ったけど、そんなこともなく、レジ関連でバタバタしててさ。
んで、薬局の人って結構気を利かせてくれるじゃん。レジ袋にお薬手帳一緒にまとめてくれたりとか。そういうのが微塵もなくてさ。まあそういうのってサービスで、普通こんなもんよなとは思ったんだけど。
雑なんだよね。
最後に薬の入ったレジ袋渡してくれる時に、袋の持ち手をキュッとまとめてくれたり、それをこっちに向けてくれたり、しなくてさ。
いいんだよ、分かってんだ、そういうのはサービスだよ。
でもよ、サササーとやってハイ私の仕事終わりました、みたいな、タイムアタックでもしてんのかなとでも言いたいようなね。
せかせかせかせかしてんのね。
そんなに混んでるわけでもないし、まあそっちの事情は知らんけども。
オバサンってやだなーと思った。
https://anond.hatelabo.jp/20210412195129
普通に稼いでるとなんの支援も受けられない。配偶者、子供が2人いる。
簡単にいえば「椎間板ヘルニアをもっと凶悪にした感じ」の病気だ。もうかれこれ20年以上治療・経過観察している。若い頃に脊椎形成術を2度受けているが、これ以上やっても背骨がつながっていくだけで再発必至。
15年前に発病。通常ならステロイドで憎悪をコントロールできる病気と言われているが、それでもコントロールできないものを「難治性」と呼んでいる。喘息発作も多く、3ヶ月に1回くらい入院する。コロナ、インフルとかになっても即肺炎になって入院する。何度もバイオ製剤を試しているが、どれも費用が高額な割に効果が薄い。先日、最近までつかっていたバイオ製剤の使用を止めた。年末は色々と入用だからお金がなくなる。
お薬代や治療費がかなり高額になりがちな喘息だけど、指定難病でもないし医療費助成制度は一切ない。一昔前は喘息だと公害助成金というものがあって、治療費が100%助成されていたらしいけど、今はもうなくなっている。川崎病で有名な川崎市だけがまだ残っていると聞いたことがあって、川崎に引っ越すことを検討したことすらあったが…多分今更引っ越しても助成されないでしょう…
脊柱管狭窄症の腰椎形成術を受けるともしかしたらまた歩けるようになるかもしれないのだけど、重度の喘息のため全身麻酔が使えない。使うと発作のリスクがかなり高いらしい。それにより障害が固定されて認定された。しかし、このまま症状が進んで(たとえば排泄障害が出たり)しまうと死を覚悟して手術しなければならなくなる。おそらく、その日も近い。
最近は発作頻度がかなり上がってしまったり、COVID-19のこともあり、かかりつけ医から離れてくらしていると処置が間に合わなくなるリスクがあるため、かなり家賃は高いけど都心に住んでいる。というか、以前はタクシーで45分くらい離れたところに住んでいた。喘息発作になると近所の大きめの病院をハシゴするのだが、お薬手帳をみると
こんなに薬を盛られて(喘息の治療として可能な薬がすべて処方されている)いるからウチではなにも処置ができない(からかかりつけ医に行け
となる。COVID-19が流行する前まではまだなんとかなっていた?が、一度、なったときはたらい回しにされた後に結局、かかりつけ医に搬送されてなんとか生き残れたが、深刻な呼吸器へのダメージが今でも残るくらいに大変な目にあった。お陰で肺の一部が壊死してしまった。肺活量がかなり落ちた。
そういった経緯もありかかりつけ医の近くに住んでいる。今では発作になったら病院に直接電話して救急(発作が起こるのはいつも夜中)から診てもらう。応急処理で帰宅できると判断されると無慈悲なぐらいに返される。当たり前だけど…そんなときに深夜料金のタクシー代もむかしはかなりかさんでいた。かかっていた金額を割ってみると今の家賃と良い勝負だったりもする…でも、やっぱり家賃が高い…
屋外での移動には電動車椅子を使っている。しかし、屋内では使えない。屋内用の車椅子も介護保険でレンタルはできるが、介護保険適応前にメルカリで買った中古の自走式のものを利用している。普通の住宅なのでバリアだらけでとにかく不便だ。先にあるリンクの方は単身者なので障害者用賃貸住宅を利用しているのだろうが、家族がいるとそういった施設がない。ワンチャン、ファミリー向けの公団とかに当選すれば、更に運良くバリアフリー住宅にあたれば良いが、普通に家族を養うくらいに稼ぎがあると所得制限で応募資格すらない。だから配偶者とは離婚して、子どもたちが独立するまで我慢して、然るべき施設に入るとかしないといけない。でも、働いて稼いで子どもたちをなんとかしなければならないのでそうもいかない。
都内の移動といってもこうなるとほとんど家から出ることは通院くらいしかなくなるのだけど、外出は電動車椅子を使うけど、都内はほとんど予約なしで電車に乗れる。駅員さんにスロープを出してもらって、降りる駅でまたスロープを出してもらう。大江戸線だけは特別。ホームと車両との距離や段差が少いので自力で乗車できる。ところが遠方に行くとなると難易度があがる。地方の駅というか自分の実家のある駅はちょっと前まで有人で切符をチョキチョキ切ってたくせに最近は無人になってしまっているらしく、前もっていわないとスロープをかけてくれる駅員がいない。そういえば以前、連絡なしで旅行した車椅子の人が炎上してましたよね。そういうことです。
遠方への移動となると電動車椅子ではバッテリー切れのリスクがあるため、できれば自走式の車椅子で移動したい。でも、車椅子ってめちゃくちゃ高い。特に外出で使えるいわゆる「アクティブ車椅子」といわれるもの。自分の身体に合わせて作ってもらうというのもあいまってとにかく高い。だから各自治体で装具購入助成制度とうものが存在するのだけど、介護保険で電動車椅子をレンタルできていると「レンタルしてください」の一点張りでまったく支援してくれない。もちろん、自走式の車椅子もレンタルできるのだけど、ほとんどが室内用のもので外出に適したものではない。自治体からしたら「車椅子は車椅子」くらいの感覚なのだろう。
身体障害者手帳を取得するとタクシー券をもらえる。でも、電動車椅子は折り畳めないため乗ることができない。厳密には折り畳めるタイプのものもあるけど、それらは介護保険レンタル対象ではない。運良く電動車椅子で目当ての駅まで行けたとしても、そこから電動車椅子を目的地まで持っていく手段がない。そういう車を持っている人が知り合いにいたりすれば良いのだが…おそらく、方法としては介護タクシーを事前に予約しておくとかになるのだろうが、だいたい介護タクシーって街に1台しかないとかだから奪い合いになる。身体障害者になって2年になるけど、いまだにタクシー券を使えた試しがない。都内で使おうにも、車椅子なしで自宅マンション前まで帰ってこれたとしても、マンションの自室まで歩いていけないから、匍匐前進で自室まで戻るしかない。喘息でステロイドを長期利用していて、骨粗鬆症もあるので骨折のリスクもあるのでできるだけこの方法は取りたくない…
運良くフルリモートでお仕事をさせてもらっているが、喘息の発作頻度がCOVID-19後に確実にあがっていて、あまり勤怠も良くない。解雇されても文句は言えない。今の会社を解雇されたら、おそらくもう普通に働くことはできないだろう。というか既に普通に働けていない。会社の好意でおいてもらっているだけだ。
国の支援というものは本当に困っている人たちに対してあるべきもので、私なんて者はまだ働けているのでそのレベルに達していないということなんだろう。しかし、既に生活は苦しい。同じくらい稼いで豊かに暮らすことはできるとは思うが、医療費や居住費がとにかく病気のせいで高い。なんとか副業等で所得を増やすかなりしなければならないとはおもいつつ、身体が動かないのでそう簡単に副業というわけにもいかない。障害年金も検討したが、初診日の関係で(未納期間があり)受給条件を満たしていない。未納期間はあったけど、かれこれ20年以上厚生年金も収めているのに、なんだかなぁという気もするが…そもそも、未納だった期間も病気療養中だったので、まぁ、身体の弱い自分を悔やんで呪うくらいしか今はできない。
とにかくリビングコストが高いので所得を上げるか、無理やりリビングコストを下げる(その代わり死ぬリスクが上がる)か、方法は2つに1つしかないのだろう…単純に所得をあげればいいのか?という問題もある。もちろん、税金はあがるし、社会保険の医療費区分もあがるので限度額もあがる可能性がある。しょっちゅう入院している自分的には致命的だ…
なので「どうしたらいいのかわからない」という状況だ。まだしばらく悩むんだろう…
生活保護を申請するしかないけど、先進医療は受けられなそう。でも、そうなると所得制限にはひっかからなくなるから公団とかに住めるかもしれない。だけど、一度生活保護に落ちるとなかなか戻れないと聞く。今はとにかく日々そうならないようにかろうじて繋ぎ止めているという感じだ…
いざとなったら生活保護を申請すればいいさと書いてはいるものの、前述の装具購入助成とかでもそうだけど、支援してもらえるものだと思いこんでいると絶対に痛い目を見る。
と言われているけど、過去に生活保護申請したことがあって、結局、申請する条件を満たしていなくて(配偶者が働いているのに家に金を入れなかったから)断念したことがあった。だから国には頼れないし、国は国民を守ろうとも思っていないくらいの感覚でいなければならない。某ひろゆき氏が
と発言していたけど、それは単身者に限るという条件つきだと思ったほうがいい。中途半端に働けて稼ぎがあると本当にただの地獄だ。