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はてなキーワード: 川崎病とは
https://anond.hatelabo.jp/20210412195129
普通に稼いでるとなんの支援も受けられない。配偶者、子供が２人いる。
簡単にいえば「椎間板ヘルニアをもっと凶悪にした感じ」の病気だ。もうかれこれ20年以上治療・経過観察している。若い頃に脊椎形成術を2度受けているが、これ以上やっても背骨がつながっていくだけで再発必至。
15年前に発病。通常ならステロイドで憎悪をコントロールできる病気と言われているが、それでもコントロールできないものを「難治性」と呼んでいる。喘息発作も多く、3ヶ月に1回くらい入院する。コロナ、インフルとかになっても即肺炎になって入院する。何度もバイオ製剤を試しているが、どれも費用が高額な割に効果が薄い。先日、最近までつかっていたバイオ製剤の使用を止めた。年末は色々と入用だからお金がなくなる。
お薬代や治療費がかなり高額になりがちな喘息だけど、指定難病でもないし医療費助成制度は一切ない。一昔前は喘息だと公害助成金というものがあって、治療費が100％助成されていたらしいけど、今はもうなくなっている。川崎病で有名な川崎市だけがまだ残っていると聞いたことがあって、川崎に引っ越すことを検討したことすらあったが…多分今更引っ越しても助成されないでしょう…
脊柱管狭窄症の腰椎形成術を受けるともしかしたらまた歩けるようになるかもしれないのだけど、重度の喘息のため全身麻酔が使えない。使うと発作のリスクがかなり高いらしい。それにより障害が固定されて認定された。しかし、このまま症状が進んで（たとえば排泄障害が出たり）しまうと死を覚悟して手術しなければならなくなる。おそらく、その日も近い。
最近は発作頻度がかなり上がってしまったり、COVID-19のこともあり、かかりつけ医から離れてくらしていると処置が間に合わなくなるリスクがあるため、かなり家賃は高いけど都心に住んでいる。というか、以前はタクシーで45分くらい離れたところに住んでいた。喘息発作になると近所の大きめの病院をハシゴするのだが、お薬手帳をみると
こんなに薬を盛られて（喘息の治療として可能な薬がすべて処方されている）いるからウチではなにも処置ができない（からかかりつけ医に行け
となる。COVID-19が流行する前まではまだなんとかなっていた？が、一度、なったときはたらい回しにされた後に結局、かかりつけ医に搬送されてなんとか生き残れたが、深刻な呼吸器へのダメージが今でも残るくらいに大変な目にあった。お陰で肺の一部が壊死してしまった。肺活量がかなり落ちた。
そういった経緯もありかかりつけ医の近くに住んでいる。今では発作になったら病院に直接電話して救急（発作が起こるのはいつも夜中）から診てもらう。応急処理で帰宅できると判断されると無慈悲なぐらいに返される。当たり前だけど…そんなときに深夜料金のタクシー代もむかしはかなりかさんでいた。かかっていた金額を割ってみると今の家賃と良い勝負だったりもする…でも、やっぱり家賃が高い…
屋外での移動には電動車椅子を使っている。しかし、屋内では使えない。屋内用の車椅子も介護保険でレンタルはできるが、介護保険適応前にメルカリで買った中古の自走式のものを利用している。普通の住宅なのでバリアだらけでとにかく不便だ。先にあるリンクの方は単身者なので障害者用賃貸住宅を利用しているのだろうが、家族がいるとそういった施設がない。ワンチャン、ファミリー向けの公団とかに当選すれば、更に運良くバリアフリー住宅にあたれば良いが、普通に家族を養うくらいに稼ぎがあると所得制限で応募資格すらない。だから配偶者とは離婚して、子どもたちが独立するまで我慢して、然るべき施設に入るとかしないといけない。でも、働いて稼いで子どもたちをなんとかしなければならないのでそうもいかない。
都内の移動といってもこうなるとほとんど家から出ることは通院くらいしかなくなるのだけど、外出は電動車椅子を使うけど、都内はほとんど予約なしで電車に乗れる。駅員さんにスロープを出してもらって、降りる駅でまたスロープを出してもらう。大江戸線だけは特別。ホームと車両との距離や段差が少いので自力で乗車できる。ところが遠方に行くとなると難易度があがる。地方の駅というか自分の実家のある駅はちょっと前まで有人で切符をチョキチョキ切ってたくせに最近は無人になってしまっているらしく、前もっていわないとスロープをかけてくれる駅員がいない。そういえば以前、連絡なしで旅行した車椅子の人が炎上してましたよね。そういうことです。
遠方への移動となると電動車椅子ではバッテリー切れのリスクがあるため、できれば自走式の車椅子で移動したい。でも、車椅子ってめちゃくちゃ高い。特に外出で使えるいわゆる「アクティブ車椅子」といわれるもの。自分の身体に合わせて作ってもらうというのもあいまってとにかく高い。だから各自治体で装具購入助成制度とうものが存在するのだけど、介護保険で電動車椅子をレンタルできていると「レンタルしてください」の一点張りでまったく支援してくれない。もちろん、自走式の車椅子もレンタルできるのだけど、ほとんどが室内用のもので外出に適したものではない。自治体からしたら「車椅子は車椅子」くらいの感覚なのだろう。
身体障害者手帳を取得するとタクシー券をもらえる。でも、電動車椅子は折り畳めないため乗ることができない。厳密には折り畳めるタイプのものもあるけど、それらは介護保険レンタル対象ではない。運良く電動車椅子で目当ての駅まで行けたとしても、そこから電動車椅子を目的地まで持っていく手段がない。そういう車を持っている人が知り合いにいたりすれば良いのだが…おそらく、方法としては介護タクシーを事前に予約しておくとかになるのだろうが、だいたい介護タクシーって街に1台しかないとかだから奪い合いになる。身体障害者になって2年になるけど、いまだにタクシー券を使えた試しがない。都内で使おうにも、車椅子なしで自宅マンション前まで帰ってこれたとしても、マンションの自室まで歩いていけないから、匍匐前進で自室まで戻るしかない。喘息でステロイドを長期利用していて、骨粗鬆症もあるので骨折のリスクもあるのでできるだけこの方法は取りたくない…
運良くフルリモートでお仕事をさせてもらっているが、喘息の発作頻度がCOVID-19後に確実にあがっていて、あまり勤怠も良くない。解雇されても文句は言えない。今の会社を解雇されたら、おそらくもう普通に働くことはできないだろう。というか既に普通に働けていない。会社の好意でおいてもらっているだけだ。
国の支援というものは本当に困っている人たちに対してあるべきもので、私なんて者はまだ働けているのでそのレベルに達していないということなんだろう。しかし、既に生活は苦しい。同じくらい稼いで豊かに暮らすことはできるとは思うが、医療費や居住費がとにかく病気のせいで高い。なんとか副業等で所得を増やすかなりしなければならないとはおもいつつ、身体が動かないのでそう簡単に副業というわけにもいかない。障害年金も検討したが、初診日の関係で（未納期間があり）受給条件を満たしていない。未納期間はあったけど、かれこれ20年以上厚生年金も収めているのに、なんだかなぁという気もするが…そもそも、未納だった期間も病気療養中だったので、まぁ、身体の弱い自分を悔やんで呪うくらいしか今はできない。
とにかくリビングコストが高いので所得を上げるか、無理やりリビングコストを下げる（その代わり死ぬリスクが上がる）か、方法は2つに1つしかないのだろう…単純に所得をあげればいいのか？という問題もある。もちろん、税金はあがるし、社会保険の医療費区分もあがるので限度額もあがる可能性がある。しょっちゅう入院している自分的には致命的だ…
なので「どうしたらいいのかわからない」という状況だ。まだしばらく悩むんだろう…
生活保護を申請するしかないけど、先進医療は受けられなそう。でも、そうなると所得制限にはひっかからなくなるから公団とかに住めるかもしれない。だけど、一度生活保護に落ちるとなかなか戻れないと聞く。今はとにかく日々そうならないようにかろうじて繋ぎ止めているという感じだ…
いざとなったら生活保護を申請すればいいさと書いてはいるものの、前述の装具購入助成とかでもそうだけど、支援してもらえるものだと思いこんでいると絶対に痛い目を見る。
と言われているけど、過去に生活保護申請したことがあって、結局、申請する条件を満たしていなくて（配偶者が働いているのに家に金を入れなかったから）断念したことがあった。だから国には頼れないし、国は国民を守ろうとも思っていないくらいの感覚でいなければならない。某ひろゆき氏が
と発言していたけど、それは単身者に限るという条件つきだと思ったほうがいい。中途半端に働けて稼ぎがあると本当にただの地獄だ。
国宝を所有する寺の孫であり、父親が一級建築士、母親が介護士のパートである。親戚に
元市長がいる。職業は工場のアルバイト（借金200万持ち）新興宗教の会員でもある。
食品工場、高校時代にアルバイトの面接は全て落ちた。小学校の時に遊具から落下し、控除に。その為、エスカレーターの下りが苦手
トンカツと天ぷらと唐揚げは塩で食べる。ソースは嫌い。キャラメルコーンを10年以上食べてない。爽健美茶と生茶を15年飲んでいない。コーヒーを生涯で5度しか飲んだことがない。ゆるキャラのハロウィンイベントに行ったらAV女優に遭遇していたこともある。
日本で数少ない（？）歯痛フェチという性癖を持っており、絵本を読んで普通に勃起する。
初めて歯痛で性的興奮を感じたのは小学校高学年の時にみた幼児向けビデオであり、親のいない内に何度も観ていた。ちなみにその他の性癖として、メスケモ、触手、ロリなどがある。趣味は短歌と読書と料理。得意な料理は焼きそばとステーキ、苦手な料理はカレー（めんどうだから）好きな漫画はメイドインアビス、三月のライオン、ちいかわ、ねこ神さま、heavenなど。母親が女性向け漫画をたまに買ってくるせいか、女性向け漫画もいくつか読んだことがある（例 花より男子 アラミス パタリロ など）母親はゴシップ紙の性的なページを破って捨てるほど性的なものには厳しかったが、女性誌の性についての特集ページは普通に読むのを許していた。そこで性交通、陰毛の処理の仕方などを覚える。ちなみに母親はオナホールを未だ知らない（50ぐらいなのに）父親の仕事現場には小さい頃からよく連れて行かれたようで、記憶の中で最も古いのは小学校二年ぐらいの時である。中学の時には既に手伝いをやらされており、高校の時には足場を組まされたことも。
高級旅館とか高級レストランとか15歳未満禁止となってるところはあるね。
音楽鑑賞や芸能鑑賞など、静かにできない子供を連れて行くのがご法度なところもあると思う。
コミュニティセンターなんかでも中学生以上からとかなっている企画は普通にあるね。
まあ、大人でも鼻マスクとかあごマスクとかウレタンマスクとかの人もいるからなぁ。大人たちのところに行っても今一つ安心感は増えないかもしれない。
デルタ株以降、子供同士の感染、子供から大人への感染も普通になってきたのにいまだに子供は小学生くらいでもマスクしてないでOkだと思っている人がいて驚く。
以前の株でもコロナ感染児童の川崎病発症率の高さは取りざたされていたわけだけど、気にしないものかね。
心室中隔欠損症とは、文字通り心臓の右心室と左心室を隔てる壁の一部が欠損している、先天性の心臓病だ。手術さえ成功すれば予後は良いらしい。
私の場合、心室中隔欠損症の合併症らしき肺高血圧症も患い、あとなんか動脈に異常があって手術したっぽいけど忘れた。心室中隔欠損症という病名がインパクトでかすぎるのが悪いな。
幼稚園で同じクラスだったガキ大将と共に、就学前健診で引っ掛かり、以来、健診のたびに皆とは別に二人で心電図を受けることになった。低学年の頃は男女一緒の場所で受けさせられたので、タコ吸盤と巨大洗濯ばさみに拘束されている間、退屈しのぎに見詰め合ってへらへら笑ったりなどした。
