■ブコメについて化学物質過敏症当事者の増田から言いたいことがある

化学物質過敏症」の伝え方 自治体掲載の「厚労省研究班のパンフレット」は厚労省の見解とは全然違う

https://note.com/ideal_hyssop8446/n/n1d1d3640ab8a

上記の記事でまとめられていることについて、該当のパンフレットは現在の情報をまとめたものに刷新してほしい増田も思う。

増田は昨年のある日を境に化学物質過敏症になった。

当事者として以下のブコメが気になった。

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患者は嘘をついているわけではないはそうなんだけど、統合失調症とかの妄想申告とかも患者にとっては嘘をついているわけではないので、化学物質かどうかは留保かな。偏頭痛とかで感覚過敏があるので神経系か何かかな

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増田は昨年の初夏に

①初めて使う清掃会社に自室のエアコン清掃を頼んだ。

②在宅勤務だったので、清掃から3日くらい経つまで1日の大半を部屋ですごした。

③清掃があった次の日の朝から目の痛みや湿疹はでていたが、汗疹が悪化したのかと思って放置していた。

④3日後には湿疹から流血しまくり、顔や首を中心に腫れ上がって目が開かなくなったので皮膚科に行った。

以来エアコン清掃時に自室にあったものは全部アレルゲンのような存在になってしまった。

部屋に置いてあった本に近づくと、目が痛くなり喘息が出て湿疹が出て指先まで腫れ1週間くらい寝込むといった具合。

PCや家具の買い替えもきつかったが、

本や趣味で収集していた物、思い出の品といったものを全部処分するのは心理的に辛かった。

ただ増田は化学物質過敏症としては軽度だった。

専門医にかかり、平衡感覚が保てているかとか腕を動かせるかとかよくわからない検査や診察をした結果、

部屋にあったものを捨てる・部屋に入らない を徹底すれば

仕事が在宅勤務なこともあって今はほぼ普通に生活できている。

以前より色々な成分や匂いに過敏にはなってしまったので、

先日紙の新聞をじっくり読んでいたらインクの匂いにやられ

今は全身湿疹(魚の目みたいに割れて血が出るので痛い)で我ながら見た目がグロいが仕事をして生活できている。

自室のものがまるっとなくなったので買い替えたものが多すぎて

金と仕事の大切さが身にしみた。

化学物質過敏症について診断や治療ができる医療機関は全国に7箇所しかないらしい。

増田には専門医の待合室の光景が衝撃的だった。

間違いなくあの空間で増田が1番元気だった。

頭にビニールキャップを被り、レインコートを着て、それでも肌がぼろぼろだった患者さんのことが忘れられない。

ちなみに専門医(香害についての意見などでよくメディアにも出ている)から指導された治療方法は

"規則正しい生活・運動・お風呂に入ってデトックス" で正直それしかないのかとがっかりした。

処方薬はグルタチオンというサプリとしても入手できるようなものだった。

なので増田は今は診察は受けていない。

清掃会社にも連絡はしたが、「安全なものを使っている」とクールなクレーム対応をされて終わった。

対応時の言動が高圧的だった事もあり心情として恨んではいる。

専門医の待合室には化学物質過敏症についての本がたくさんあった。

増田も何冊か自分で購入した。

症状の程度によっては外出が一切出来ず仕事につけないので

身体障害手帳の申請方法について案内するページがあったのがショッキングで印象的だった。

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アレルギー持ちの人はアレルゲンへの接触で症状が出ている。

「本人は嘘をついていないけど化学物質起因かは〜」と捉えている人もいるのだなと思うと

せめてアレルギー的なニュアンスで捉えてくれと伝えたくなった次第だ。

増田は清掃会社がエアコンに塗布した抗カビコート剤に含まれていた成分が発症の原因だと思っているが

国内でこの薬剤を使っているのは増田が清掃を頼んだ会社だけらしい。

同じ抗カビコート剤から増田のように手持ちの私物を全部捨てることになる人が出ないといいなと願っている。

あと清掃、薬剤を塗布している作業員さんの健康も心配だ。

湿疹が痛くて目が覚めてしまって、ふと日中読んだブコメを思い出して文を打ったが、該当ブコメの人が目にしてくれる確率がどのくらいあるんだろうか。

さっさと寝ろと自分でも思う。

あとはてな記法の引用ブロックとやらが文字化けして使えなかった。ブコメの部分を引用ブロックにしたかった。

Permalink | 記事への反応(5) | 03:04

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