En hyllning till livet

Innan Jeppe skulle begravas, bad prästen Moni oss att skriva ner lite saker om Jeppe och vem han var. Det här är vad jag och min man kom fram till.

Redan på BB visade Jesper sin nyfikenhet och aptit på livet, genom att vilt protestera när vi la ner honom i den lilla plastlådan i vilken hans timslånga vänner snällt sussade. Jesper ville vara uppe och se världen.

Farfar delade Jespers sug på lek och upplevelser, och tillsammans besökte de badhuset otaliga gånger och var flitiga besökare även i lekparkerna på väster. Jag är säker på att farfar upptäckte lika mycket om livet som Jesper gjorde.

Storkusinerna Jakob, Jonas och Viktor blev också tidigt betydelsefulla för Jeppe. ”Itor” var ett av Jespers allra första ord. När Jeppe själv blev lite större fick han också tre småkusiner att bli förtjust i. När Alma nyss fyllde tre bistod han tålmodigt henne vid öppnandet av den rosaste av alla rosa Barbie. Han blev något av en expert på att öppna paket, att förstå vad det hela skulle bli och sedan på att lösa problemet. En vecka innan han dog fick han också en liten ny kusin, Ellen, som han inte han träffa, men jag hoppas att de på något sätt lär känna varandra ändå.

Med sin lillebror hade Jesper ett ganska typiskt syskonförhållande, en del tjuvnyp och hårda ord, men om någon annan gjorde något som Jesper uppfattade som orättvist mot Mattias, var Jeppe snabb att försvara honom. Jesper sa också ofta att Mattias var söt när han sov. Och kärleken i den andra riktningen var ännu tydligare, ingen annan räknades för Mattias om Jesper fanns i närheten. Det fanns stunder när man betraktade dem två tillsammans och nästan kunde se bandet mellan dem, kärleksbandet.

I sin kärleksfullhet visade Jeppe också på en trofasthet som många av oss vuxna borde lära oss av. Han och hans bästis Elis valde varandra vid tre års ålder. Det var ett långt ifrån konfliktfritt förhållande och inte alltid så lätt för oss föräldrar att förstå, men deras vänskap stod emot bråk och de långa perioderna ifrån varandra som Jespers sjukhusbesök innebar. Vid ett par tillfällen frågade jag Jesper vad han allra helst skulle vilja göra idag om han fick välja och han svarade: ”Leka med Elis”.  Vid deras sista möte, knappt en vecka innan Jesper dog, tittade de på Scooby Doo tillsammans och Jesper säger storebrorsaktigt till Elis: ”Om du blir rädd så kan jag hålla dig i handen”. Då har man förstått vänskapens innebörd. Min kompis Lena tog han helt sonika över och bestämde att hon var minsann hans kompis. Och det höll han också fast vid ända till slutet. Lena blev ens sådan självklar del i hans liv att han inte behövde vara glad när hon var här, utan kunde ha precis så ont som han hade, eller vara så trött som han ofta var men inte låtsades om. Han var fullkomligt trygg med henne. I  två år hade han också samma fästmö, med en  sådan självklarhet och övertygelse förklarade han sin kärlek till Nellie att vi inte ens vågade småle åt honom, såsom vi ofta gör när vi tror att barn inte förstår det vi förstår. Jesper visste att de skulle gifta sig med varandra och skaffa barn, det enda bekymret för honom var egentligen var vi skulle bo, eftersom han och Nellie skulle bo här i vårt hus.

Jesper var lik sina föräldrar rätt fåfäng, men med denna egenskap lärde han sig också att se detaljer och skönhet hos andra som ofta förvånade. Han sa till mormor när hon hälsade på en gång: ”Vilken snygg tröja du har. Är den ny?” Vi hämtade Carro inför en Uppsalatur och innan hon klev in i bilen sa han: ”Vad fin hon är mamma”. När han hade lekt med Kevin en gång förra våren, satt han i trappan i vårt hus och funderade: ”Vad stor hans knöl har blivit mamma.” Han tar ett djupt andetag och säger: ”Men han har ju fint hår i alla fall”. Och han bad mig att vi skulle ordna fest någon kväll, enkom för att kunna bjuda Nellie så att hon skulle komma i flätor, för då var hon så fin.

Jesper såg det lilla i världen, och behövde inte mycket för att till fullo njuta av det livet gav. När Klas och Jesper skulle resa till farbror Bengt, blev Bengt och hans fru Gunvor oroliga för att Jesper skulle ha tråkigt ute på landet. Oron var helt onödig, för Jesper stod i timmar med farbror Bengt och kastade sten i vattnet. Stenen plockades omsorgsfullt upp av Bengt till året därpå, då Jesper fortsatte sin kastning. Och jag tror att stenen ligger där och väntar nu.

 

Jesper levde sitt liv till fullo, långt mer än vad hans kropp egentligen mäktade med. Han bar sin sjukdom, utan att vara sjuk. Fanns det tillfälle till lek och äventyr, så tog han det, till vilket pris som helst. Och det är så han är i mitt inre, full av kraft och energi, trotsande alla motstånd. Jag är så stolt över att han är min son.

I natt dog Jeppe

I natt dog Jeppe. Igen. För det är så det är. Han dog, dör och kommer att dö igen. Först dog han ur något slags medicinsk perspektiv. 22.34 den 8 juli 2006. Det var varmt som satan. Han försvann från mitt hus och mina händer. Livet fortsatte. Efter ett år eller två dog han igen, när de magiska tankarna blev alltmer sällsynta. Han skulle inte genom ett mirakel komma tillbaka. Jag ägnade mig åt magiskt tänkande rätt mycket. Såklart skulle miraklet hända oss, där kärleken var så stor. Till slut kom det krassa i förruttnelse, skelett och lillebrors växande att tvinga mig ur det där. Då dog han igen. Önskningarna dog.

När han varit död i sex år dog han på ett annat sätt. Mitt förnuft och min känslomässiga insikt nådde varandra. Det var gräsligt. För då dog han. Och skulle förbli död för alltid. Jag blev sjuk av sorg, och är det fortfarande.

I helgen lämnade jag besked om att jag inte skulle fortsätta mitt aktiva engagemang i Barncancerföreningen Mellansverige. Det var ett genomtänkt beslut och en följd av sorgeprocessen, som nu ska gå åt något annat håll. Jag vet inte riktigt vart, men den här vägen har nått sitt slut. Jag var medveten om att det skulle göra något med mig och Jeppe, det där beslutet och beskedet. I natt kom det, Jeppe dog igen. Fast nu. Han dog som storebror till två brorsor, fem och tio år gamla. Hans bästis var 13 och hade flyttat med sin familj vidare. Allt var 2013 när Jeppe dog. I drömmen var jag väldigt förvirrad och frågade min man:
"Jag fattar inte, jag minns inte. Var Jeppe med på Legoland i somras?"
"Ja, men såklart han var, minns du inte när ni åkte karusell tillsammans?"

Idag är det ingen rolig dag.

Den breda sorgen, del 7

Det finns så många saker som jag sagt Det värsta är om när det gäller Jeppe. I början var det mycket om allt ont han haft. Om den ångest han uppenbarligen hade på slutet, på väg över och inte längre inom räckhåll. Sedan var det väldigt levande bilder med ett lerigt, dött barn som försökte nå mig bakom fönsterglasen. Nu handlar det en del om mig själv och mina tillkortakommanden som förälder. Och om att fortsätta leva. Utan.

Att inte sätta honom längst fram med de andra barnen, är lika svårt som om jag skulle överge ett levande barn. Du räknas inte längre, älskling. Annat är viktigare än du.

Du förälder som läser detta, skulle aldrig säga så till ditt barn. Men flera av er tycker att det är självklart att jag ska göra det med Jeppe. Mitt barn.

Den breda sorgen, del 6

En lång dag följs av en lång kväll. Det är vin och skratt. Vi dansar, pratar och det är behagligt rusigt. Jag är glad för att vara där. Med dessa människor.

Dagen efter skojas det trött om måendet i allas mer eller mindre slitna kroppar. Några är rödögda och också några är uppenbart bakis. Jag är nog också lite rödögd och synbart trött. Men fysiskt bakis har jag aldrig varit. Det som händer mig istället är att sorgen lämnar mitt konstant tryckande bröst och går upp i huvudet. Bakom näsan och ögonen spränger tårarna. 

Jag ler. Tårarna kan inte helt döljas. Men jag ler lite till, skojar med någon som går förbi. Jag tittar ut på den höstblå himlen. Solen är stor och mäktig, dess odefinerbara kanter får färgerna att smälta samman. Däri ser jag honom. Det krulliga håret. Fräknarna. De lätt utstående öronen som gör honom omöjlig att missa. Han skrattar. Jag ler och gråter. Och längtar mig fördärvad.

Den breda sorgen, del 5

Din röst. Din hud. Dina andetag mot mina.

Den breda sorgen, del 4

Mellan berättar i mitt tycke helt apropå, att det var synd att han inte fick säga hejdå till storebror. Jag tappade kontakten med mina lungor, och talade om att vi aldrig talade om för Jeppe att han skulle dö. Den blicken Mellan gav mig, får jag bära nu. Det ultimata sveket att ljuga för sitt barn.

På hela sommaren har jag inte orkat vara hos Jeppe på kyrkogården. Inte heller har jag varit med honom särskilt mycket någon annanstans heller. Nu sätter jag mig hos honom. Plockar lite gräs som växer in mellan stenarna. Pratar högt. "Förlåt. Jag var feg. Jag gömde mig bakom att du var liten och övertygade mig själv om att det var bäst att du inte visste. Men såklart att du förstod. Om du orkat, hade kanske också din blick visat hur mitt svek kändes. Förlåt."

Den breda sorgen, del 3

När jag fick mitt första barn, fattade jag ingenting och kunde inte njuta av det. När jag fick mitt andra var det som en bomb i mitt hjärta och jag ville vara i det varje sekund. När Mellan var fyra månader togs det ifrån mig. Och honom. Jeppe blev sjuk och de närmsta två och ett halvt åren blev Mellans plats i bakgrunden. Jag saknar Mellans första år med mig. De försvann.

Jag står i köket med Mellan på höften. Det är sommaren 2004. Maken och Jeppe är på sjukhus. Vi har just bytts av och jag har längtat som en tok efter Mellan. Så fort jag kliver innanför dörren börjar jag längta efter Jeppe. Jag placerar Mellan nära min kropp och behåller honom där. Jag lagar mat i köket med Mellan på höften. Jag pratar i telefon och säger käcka saker som att det är ganska bra. Livet är ett helvete och jag slänger i en tvätt i maskinen med Mellan på höften. Jag längtar tills att jag ska få åka till sjukhuset igen. Till Jeppe. Men utan Mellan. Och ont i höften. 

Den breda sorgen, del 2

Vi pratade inte särskilt länge, jag, maken, dr J och sjuksköterskan P. Det var sakligt och stilla. Det fanns alternativet att ge Jeppe en så kallad flaggkur och hans liv kunde förlängas med några månader. Till vilket pris gick inte att säga, men förmodligen ganska högt. Jag minns svagt ord om rörelsehindrad, synnedsättningar och annat. Det andra alternativet var att låta sjukdomen ha sin gång och göra det så lite plågsamt som möjligt.

Maken beslutade enkelt om att det inte var tal om något förlängande av en tillvaro som redan var plågsam nog för Jeppe. Jag protesterade inte. Maken meddelade dr J vårt beslut som tog emot det med tårar i ögonen. Tre och en halv vecka senare var Jeppe död. Det var plågsamt, men ändå så rimligt som det går att vänta. Cancer gör ont, vet du. Varje dag sedan dess har jag tänkt på dessa förlängda månader, där jag kunde fått hålla Jeppe i min famn. Smeka hans tjocka hår tills hjässan blev skallig och len igen. Vi kunde ha spelat Lego Star Wars på Playstationet. Han hade hunnit se filmen "Bilar" som man gjorde reklam för under hans sista tid i livet. Jeppe och Mellan hade fått mer tid tillsammans. Vi hade hunnit skrattat lite till. Jag vet med hela mitt förnuft att vårt beslut var det rätta. Men min sorg skriker varje dag efter de där månaderna extra i Jeppes korta liv.

Den breda sorgen, del 1

Sju år har gått sedan Jeppe slutade leva. Jag vet att människor har åsikter om mig och min sorg. Någon antyder, ett par pratar bakom min rygg och några pratar jag med. Men bara en har varit modig nog att som lite mer utomstående ställa frågan: "Du, håller du inte på med det där lite för mycket?"

Nej, det gör jag inte. Jag gör det på mitt sätt, det är min sorg. Jag anstränger mig för att se de levande barnen mer än det döda, det är viktigt, men alla vuxna får faktiskt finna sig i att Jeppe prioriteras.

Men frågan väckte ändå en del funderingar i mig. Hur ser min sorg ut för andra? Personen i fråga är ganska rak i sin kommunikation och beskrev min sorg som att jag saknar Jeppe och är ledsen för att han är död. Och så är det såklart. Men det är så mycket , mycket mer. Sorgen är bred. Jag ska försöka beskriva var sorgen finns, utöver det uppenbara att Jeppe är död. Jag ska göra det i små bitar, för att hinna andas.

Varje gång jag hänger tvätt, hänger jag inte Jeppes kläder. Varje gång jag dukar bordet, dukar jag inte en tallrik åt honom. Varje gång jag vänder mig mot barnen i baksätet, sitter Jeppe inte där. Varje gång jag samlar ihop familj och hus inför kvällen och läggdags, finns han inte där att stoppa om och önska en skön natts sömn.

Barnens märke

Aldrig trodde jag att jag skulle lägga upp bilder på mig själv utan kläder. På internet. Herregud. Men vi kan väl låtsas att det är någon annan? För jag tycker att bilderna, och barnen bakom bilderna, är så vackra att jag vill dela dem med dig.

Jeppe. Den bild som finns på hans gravsten. Januari 2007.












Sigge. Hans vackra fötter. Klumpfotsbarnet. Juli 2011.









Mattias. Hans vackra ben. Eldsmärkebarnet. 2013.

Han finns

Jag fick den här filmen i lördags. Sedan dess har jag funderat över vad jag ska skriva. Men det går inte, du får fakta rakt upp och ner istället.

På filmen ser du mig skymta bredvid barnvagnen. I den sitter min Mattias, ett halvår gammal och det mest bedårande jag någonsin sett. Bakom kamera finns min goda vän Kenneth. I tältet ser du Elis, Jeppes bästis. I blå keps, med Oncovin-snett öga och kortisonsvullet ansikte, ser du världens finaste Jeppe.

Jag har en filmsnutt på Jeppe sedan tidigare, från hans dop. Det här är första gången jag ser honom i livet som den lilla människa han var, sedan den 8 juli 2006. Vad ska jag säga?

Kirskål och kärlek

När jag var ny som husägare, lärde jag mig snart att kirskål var i särklass det värsta som kunde finnas. Det stod inte på förrän kirskålen fanns i min trädgård. Rätt mycket. Jag gjorde några tafatta försök att få bort den men fattade aldrig den riktiga faran.

Sedan kom livet - den riktiga fasan - emellan. Ogräs blev inte en del av min hjärna längre.

Häromdagen röjde jag lite i hallonbuskarna (det enda som jag åtminstone försöker rädda i min döende trädgård) och stötte på lite kirskål. Ganska mycket kirskål. Ljusgrön. Krispig. Vacker. Och jag konstaterade stilla, att kirskålen är lite som delar av den längtan jag bär inom mig. Inte helt önskvärd. Kanske till och med farlig. I allra högsta grad i vägen för annat. Men den finns där, snudd på omöjlig att göra sig av med. Så jag får väl lite halvhjärtat hålla efter den så den inte äter upp allt i dess väg. Inte lägga kraft på att rensa bort det som inte kan rensas bort. Utan titta lite på den ibland. Den krispiga, rätt vackra längtan.

Bildkälla

Jag ska måla hela världen, lilla mamma

Jeppe målade stort. Färgrikt. Ståendes på dagis målande han de konstverk som prytt vårt vardagsrum sedan 2005. Häromdagen letade jag andra bilder av konstnären i fråga, och hittade två till som är i samma serie som de två vi sett dagligen i åtta år. Det är samma färger. Det röda dominerar, de andra fälten smyger sig fram bland allt det starka. De blir till mönster. En robot. Ett hav. Ett liv.

Några veckor innan han diagnostiserades med T-ALL, den leukemi som sedan svalde honom, ändrade målningarna karaktär. Han målade inte så ofta, utan var en slags periodare. Och nu uppstod väl en period då han behövde uttrycka sig. Det röda försvann. De instuckna motiven blev osynliga. Det blev mörkt.

Jag såg det inte, förrän när vi kom hem från den första långa, plågsamma sjukhusvistelsen. Då såg jag. Att han hade vetat med hela sin konstnärssjäl att det mörknade. Livet fick en annan färg.

Jag ser hela världen i färger. Ord har egna färger. Människor också (åh, du vackra gröna!). Känslor har de mest skiftande och tydliga färger som svårligen låter sig beskrivas med ord. Och Jeppe, min Jeppe, han bär den rödaste, den mest klara färg som livet klarar av att måla.

Orka

Jag läste i senaste numret av Barn & Cancer, om Sebbes mamma som numera var sjukpensionär för att hon aldrig kom tillbaka efter sonens död. Jag är glad att jag inte är sjukpensionär, jag älskar att jobba. Men jag förstår så väl det där med att hon aldrig kom tillbaka. Jag kommer aldrig tillbaka heller. Jag är borta. Som död fast här.

Minsting vaknar ofta och har ont i fötterna. Nästan alltid går det över med en Alvedon, och en plats under mammas täcke. Jag älskar att vara hans favoritplats. Häromnatten gick det inte över, vare sig med smärtstillande tabletter eller smärtlindrande hud. I landet mittemellan grät han och sa: "Jag orkar inte mer." Mellan husets väggar studsar de orden. Jag orkar inte mer. Jeppes ord när allt bara gjorde ont. Makens ord när åratal av vaknätter gjort sitt. Mina ord när media hyllar dem som överlever. Mina ord när nya behandlingsmetoder upptäcks. Mina ord när saknadens konstanta krampaktiga tag om mellangärdet inte går att förtränga med träning, choklad eller kärlek. Jag orkar inte.

Ändå så sitter jag här. Jag jobbar. Jag älskar. Jag umgås. Jag dansar. Jag är glad. Jag är ledsen. Som levande fast inte som förut. Som död fast ändå här.

Liten

Minsting är nu exakt lika gammal som Jeppe var när han blev sjuk. Och Minsting är så liten. Kanske för att han är just minst. Jeppe var ju nybliven storebror och ganska stor. Och under de 20 första sjukhusdagarna blev han snabbt större. Jag tittar på Minsting och kan inte förstå.

Hosta. Viktnedgång. Trötthet. Vårdcentral. Rädsla. USÖ. Hålla fast. Panik. Bamse. Infarter under tvång. Skrik. Mer panik. Röntgen. Ambulans Syrgas.18 mil. UAS. Vill vara ifred på nya rummet. Vill vila. Istället IVA. Hjärtultra. Kortison. Kateter. Ångest. Dygnet-runt-vak.Stickpanik. Lull-lull. Besked. Döden andas nära. Hårklipp. Nya kläder. Äntligen narkos. Rädd för råttor i magen. Skrikpanik. Port-a-cath. Så liten under täcket. Cytostatika. Kanske äta något salt. Mer kortison. Mer cytostatika. Leverfunktion. Lumbalpunktion. Film. Pussel. Äta tabletter. Få besök av mormor, mostrar. Ett litet leende. Mager. Infarter i fötterna. T-ALL. Åka hem. Tjugo dagar som inledde vårt livs längsta resa.

Jag tittar på Minsting och kan inte förstå.

Har du vad som krävs?

För sisådär mitt halva liv sedan, var det väldigt populärt med olika tester i veckotidningarna. De förekommer nu med, men inte alls lika mycket. Eller så läser jag andra tidningar. Eller så läser jag inte lika många tidningar. Nåväl, för att du inte ska sakna dem så mycket - testerna alltså - har jag skapat ett åt dig här:

Svara ja eller nej på följande frågor:

1. Är du mellan 30 och 45 år?
2. Är du kvinna?
3. Ser du, rent objektiv sett, bra eller åtminstone ganska bra ut?
4. Har du ett arbete som du gillar och anstränger dig för att göra bra?
5. Har du två barn eller fler?
6. Tycker du att du tankemässigt har huvudansvaret hemma och för barnens aktivieter/umgänge?
7. Tycker du att det är viktigt att hålla dig i form och se fräsch ut?
8. Tycker du om när ditt hem och eventuell trädgård är fina och välkomnande?
9. Har du några ideella föreningsåtaganden och/eller idrottsförälderåtaganden som du verkligen tycker är givande och viktiga för dig?
10. Försöker du ett par gånger om året komma iväg med en god vän för att bara slappna av/shoppa/njuta av kultur?

Testresultat:

0-3 ja                                                    
Grattis! Du läser säkert ofta en god bok, promenerar eller bara hänger i soffan. Du kommer med stor sannolikhet inte drabbas av kortisolmidja eller högt blodtryck.
4-7 ja                                                    
Jaha du. Du har det ganska bra. Du är en för andra irriterande tidsoptimist, som alltid ror allting i land. Du framstår som nöjd och cool, men i hemlighet avundas du grannfruns manikyr och allt mys de gör med barnen.
8-10 ja                                                    
Skit. Du har visserligen ett väldigt stimulerande liv med många fantastiska människor runt omkring dig, men du minns inte när du såg en film senast utan att köpa kalaspresenter eller linnen på Gina Tricot samtidigt på nätet. Du läser sällan ut en bok, du bara somnar när du lägger dig. Egentid väntar du med tills barnen flyttat hemifrån, då du också planerar att hitta en älskare att åka till Azorerna med. För sex kommer att vara ett uppdämt behov då. Just nu försöker du andas och kommer sannolikt inom något år bli deprimerad, utbränd eller frånskild. Din framtida hälsa ska vi inte ens prata om.