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同じ気温でも、寒いと感じたり暑いと感じる人がいるように、外からの感覚情報をどう感じるかっていうのは、本来、人それぞれ違うものなんですよね。でもその振り幅が異常に大きい感覚の持ち主が自閉症の人達には相当数いることはまだあまり一般には知られていないんですよね。物が肌に触れる触覚の違いや、聞こえ方が違う聴覚の問題などなど、それは過敏であったり鈍麻であったり…。 今、noteの運営さんが「これをみんなに知ってほしい！」っていう投稿に、 #とは 　っていうハッシュタグを付けて書いてみてって募集しているので、せっかくなので今日は、私の専門分野でもある自閉症の人の感覚の問題について広く知ってもらうために書いてみたいと思います。 自閉症の人の感覚の問題は、数年前に改定された自閉症の診断基準に新たに盛り込まれたんですが、自閉症のある本人や親以外には、その困難はなかなか伝わりにくいんですよね。だから「聴覚が過

５月１８日に「はじめのNote第一歩　～手に負えなかったアスペルガーの息子が支援教育を受ける権利を失うまで～」を投稿して以来３か月毎日更新を続けてきたnote。今日のこのnoteで一区切りにしたいと思います。 今まで欠かさず読んでくださった方もいらっしゃるんじゃないかと思います。ありがとうございます。とっても嬉しいです♪ 最初は１か月だけ毎日更新を続けるつもりだったんですが、今日の３か月目を迎える事ができたのには、毎日読んで下さったかた、スキをして下さったかた、投げ銭サポートをして下さったかた、TwitterやFacebookでnoteについてコメントして下さったりnoteを紹介してくださった方々がいて下さったからこそ続けてこられました。ありがとうございます。 これは、一か月間のアクセス数とコメント数、そしてスキをいただいた数です。ブログに比べてアクセス数は半分ほどだったんですが、「スキ」

昨日のnote「奈落の底に突き落とすだけの「自閉症の診断」なんておかしいよね」を読んで下さったたくさんの方々から、診断後に支援を得られずに救ってもらえなかった苦しい胸の内のコメントをいただきました。うちの息子が幼かった頃に比べると、なんとなく診断後の状況はベターになってきているように感じていたんですが、やはりまだまだ診断からの支援への流れが十分に整っていない現状を知り、これからも声をあげ続けていかなきゃいけないな…と痛感しました。 診断が支援につながらない問題点には、昨日述べたように 子供に障害名を与える事が「医療＆福祉＆教育が連携した長期サポート」につながらなきゃ、それはただの拷問でしかないこともそうなんですが、 診断によって「レッテル」を貼られ”障害のある子”としてメインストリームから外れることを余儀なくされてしまう（インクルーシブとは逆方向に向かってしまう）といった問題もあると思うん

日本に住むいとこから突然メールが届いた。タイトルは「直子です」と、いとこの名前だけ。メールを開いてみると超長文だった。すぐに「相談だな」ってわかった。要約すると、いとこの来年小学1年生になる子供が自閉スペクトラム症の診断を得たけれど、医療＆福祉からのサポートがなく、どうしていいかわからないといったものだったんだよね。いとこの直子ちゃんは奈落の底でもがいていた…。 十年ほど前の私と同じ状況。 メールを読み進めるうちにその頃の状況がフラッシュバックのように脳裏に蘇ってきて苦しくなってきた…。 ●自分を責め続けた手探り状態の育児に追われた日々「何でこんなにうまくいかないんだろ？」「私がやっぱりいけないの？」息子が生まれてから、というか、まさに生まれたその日から私は悩み続けたんだよね。 赤ちゃんってね、生まれた時に”原始反射”っていう、この世に生まれて生きて行くための最低限のスキルをいくつか身に付

自閉症の動物学者テンプル・グランディンが説く「自閉症の子が興味のある物を示してあげ”スイッチ”を入れてあげる」支援の大切さ テンプル・グランディンのTEDスピーチ『世界はあらゆる脳を必要としている』を久しぶりに観ました。 【概要】子供の頃に自閉症（アスペルガー症候群）と診断されたテンプル・グランディンが、彼女の脳の働き方について話します。視覚型思考者の彼女の“絵で考える”能力が、一般的な自閉症ではない人の脳が見落としがちな問題の解決に役立つと言います。世界は、自閉症の領域にあるとされる人たち（●視覚型思考者、●パターン型思考者、●言語型思考者や全ての風変わりな天才達）を必要としていると訴えます。テンプルは、「もし魔法で自閉症が絶やされてたら、人類は今も洞窟の入り口で薪を囲んで暮らしているだろう。きっと初めて石槍を作ったのはアスペルガーの人。もし自閉症がなくなれば、昨今のエネルギー問題は解決

自閉症の子がいる家族は家にこもりがちになるっていうのは数日前のnoteにも書いたんだけど、たくさんある「家にこもらざるを得ない」理由の一つに「偏食」の問題があるんだよね。 「食べられる物が限られている」っていうのがそもそもの外出を制限せざるを得ない理由ではあるんだけど、偏食のある子のいる家族は、食べられる物があるレストランの有無を下調べしてから行楽に出かけたり、食べられる物を持参しないと外出は難しくなるんだよね。 これはどういう事かというと、行き当たりばったりで長時間の外出や遠出するのはリスクがあり過ぎるし、他の人との集まりの場、例えばお誕生日会だったり、親戚の集まりだったり、結婚式だったりといった「食事が先方によって提供される」状況の時に「配慮が無い状態」ではその集まりへの参加自体を諦めないといけないんだよね。 じゃぁ、偏食のある子のいる家族が「そうしてもらえたらいいなぁ」っていう配慮は

◆自宅にこもりがちな自閉症の子とその家族◆ 自閉症のある子が家族にいると、普段家で何気なく過ごす事ももちろん大変なのですが、「おでかけ」となるとそのハードルは高くなり、多くの自閉症の子の家族は外出する事を出来る限り控えます。 もし出かける場合、たいていの家族は車での移動を選びます。その方が自閉症の子供のストレスが抑えられリラックスできやすい環境だというのもあるんですが、電車・飛行機などの公共の交通機関を利用すると「他の人に迷惑をかける」「迷惑がられることに肩身が狭い思いをする・嫌な思いをする」という事態が起きやすくなるのでそれらを避ける為でもあります。 でも長い夏休みの間、家にこもりっきりというわけにもいかず、家族でおでかけをしたり、鉄道や飛行機といった公共の乗り物を利用して帰省する機会も普段よりは増えるんですよね。また、お出かけ先や帰省中に普段行き慣れていないレストランで食事をとる機会も

ある日、息子が学校から帰って来るなり「ママに相談がある」とかばんをおろすのも忘れて話し出したことがあったんだよね。 『今日、クラスの一つが自習になって、好きな事していいってなったからクラスのみんなでキックベースをすることになったんだよ。 その時もちろんボブ（知的障害のある自閉症の子）も一緒にやってたんだけど、ボブがボールを蹴る番になってボールを蹴ったんだけどね、ボブは走れないからゆっくりファーストベースの方に歩き出したんだよね。 そしたらみんなボブがファーストベースに到着するまでボールを投げないんだよ。だから毎回ボブはセーフでヒットになって嬉しそうにベース上ではしゃいでたんだけどね。僕は何か違うと思ったんだよ。 だから「ボールを投げないのはちょっとちがうんじゃない？」ってみんなに提案したらみんなもその違和感は持っててね。でもみんなで話し合ってもどうしたらべストなのか結論が出なかったんだよ。

約束を守れなかったり、期日までにこなせなかった仕事があったり、忘れ物をしたりした時に「なんとなく口にした理由のせいで、理不尽に叱られてモヤッとする・・・」っていうのは日常でありがちだよね。あと、「この子はこんな風に理由を言うけどなんか違うような気がする…」というモヤモヤもあったり。 そういう時、ぜひ「The Rule of Six」を試してみてほしいなと思います。 「The Rule of Six」（Paula Underwoodさん提唱）とは、 ある出来事について、それが起こったであろう理由を６通り深く考えてみてください。もし6通りの説明を考え出せれば、それは、最初に思いついたもっともらしい妥当な考えを「これこそが真実だ」と思い込む事からあなたを救ってくれるはず。例えば宿題をしてこなかった子の理由は、 １）「単に忘れてた？」 ２）「理解できなかった？」 ３）「体調が悪かった？」 ４）「大

ツイッターで流れてきた画像ツイート。 やさしいパソコン教室 100回同じ質問をしても 100回笑顔でお答えしますといったパソコン教室の看板。 「やさしい…」というツイート主さんのコメントがついてたんだけど、これって優しさなのかな？ 確かに、自閉症の人が安心を得たい為に同じことを繰り返しきいた場合に笑顔で応えてもらえたらありがたいし、痴ほう症の方が同じことを毎日質問するケースでも、「昨日も同じこと言ったでしょ！」って叱られるよりはいいよね。 それに、「あれ？これってどうするんだっけ？？？」ってど忘れするっていうのは日常的にあることだし、加齢と共になかなか新しい事が覚えられなくて何度も同じところで躓いて先に進めなくなって質問したり誰かにヘルプを求めたりっていうのもあるとは思うのね。 そういう時に「前も同じこときいてきたよね」「何度同じこと言わせるの？」なんてため息まじりで呆れながら対応されるよ

これは何の絵？と車の絵を見せる。 「タイヤ」と答えが返ってきた。 これは、幼いころの息子の話し。 これが車の写真なら「ブリヂストン（のタイヤ）」とこたえることもあったな。 この頃の息子には、どんな情報が重要であり、また重要でないかを判断するのが苦手で、情報を極端に部分的に見てしまったりその情報から全体を統合的に見たり理解するのが難しかったんだよね。だから「車」という見方が難しく、自分の興味が惹かれる部分（とにかく息子は回転するものがスキだったのね）である「タイヤ」とこたえたんだよね。 こんな風に自閉症の人は、沢山の情報の中から必要な情報を「都合良く」調整＆選別するのが苦手なんだよね。忘れたい事を忘れられなかったりする記憶の問題や、視覚や聴覚等から絶え間なく入ってくる多くの刺激情報、シングルフォーカスでの注意の過集中やこだわりの問題…。向きあった事全てに対して真面目に手抜きせず向き合う。だか

今日のnoteは、昨日のnote【発達障害の子は困らせる子じゃなく「困ってる子」って知った、アメリカ生活１日目】の続編です。 ーーーアメリカ生活５日目：IEP会議ーーー アメリカの小学校に入学した翌日から、３日間の息子の行動観察とアセスメントが取り急ぎ各専門家によって行われたんだよね。で、学校生活５日目にして早速、通例より数日早く初回IEP会議が開かれた。 参加メンバーは、校長先生、支援コーディネーター、支援級の担任、普通級の担任、英語を母国語としない子達の為の英語クラスの先生、スキルズトレーナー（息子専属の支援員さん）、セラピストを代表して作業療法士（OT）、発達心理士、ソーシャルワーカー、通訳、そして私。 そうそうたるメンバーが大きなテーブルを囲み、分厚いIEP案（個別支援計画書の下書き）を手に会議が進められたんだよね。 渡米前、日本で入学予定の地域の小学校の校長先生に息子の入学につい

「親の愛情不足」「もっとかまってあげれば」っていう言葉は、自閉症の子の親を苦しめるだけって知ってほしいな 自閉症の診断は子供が診察室に入った時から始まってるって聞いた事があるんだよね。自閉症のある子は、人より「物」に関心を示す傾向が強くて、医師そっちのけで部屋にある物にまず興味を示すんだよね。 息子もそうだった。 診察室に入るや否や、座ってこっちをみて挨拶しているドクターそっちのけで部屋にあるものを物色し始めたんだよね。 親戚や友達の家に行った時もそうだった。そして息子の話す幼い頃行った友達や親戚の家の話は「そこに何があったか」であって「そこで誰と何をしたか」ではないんだよね。つい最近、子供の頃お世話になってた小児科の話しになって、先生のことは全く覚えてないのに「待合室にどんな絵が飾ってあった」「診察室の椅子はどんなだった」をはっきり覚えている息子。その記憶の中に、「人」は出てこないんだよ

「発達障害って何かが成長とか発達できないって事？」って不安顔で息子にきかれたことがあるんだよね。 発達障害は、認知や言語、感覚や運動面そして社会性の発達が一般的な発達と「相対的に比べて違う」障害。「発達しない」でも「発達できない」 わけでもなく、発達が「違う」という事でその「違い」に困ってる人達。 だから置かれた環境がその発達障害の人の「違い」にマッチしたら発達障害の人の障害は障害（バリア・生きにくさ）では無くなるんだよね。つまり発達障害は周囲の人や環境との「関係性」によって困難が現れる障害というわけなんだよね。だから私が、「発達障害は何かが発達しないとかできないって事じゃなく、発達の仕方とかがちょっと他の大勢の人達とは違ってて、得意な事と苦手な事が凸凹のまま成長していくって意味なんだよ。だから苦手な事があっていいんだよ」って説明したら息子は少し安心してくれた。 「苦手な事はずっと皆と同じ

ひじの内側を虫に刺されてかゆくってカキカキしてたら赤くなってきた…。そんなひじの内側をみててふと思いだしたんだよね。自閉症の友達ライアンに久々に会った時のこと。 ライアンは、いつも私の顔を見ても私だとわかってくれない。でも私のひじの内側を確認すると「チャビ母ちゃんこんにちは」と一緒に楽しんだ思い出話を話しだしてくれた。 ライアンは人を顔じゃなく「ひじの内側」で認識するんだよね。 こんな風に生き方に独特の「らしさ」がある。それが自閉症をはじめとする発達障害のある人達なんだと思う。 だから逆に「らしさ」を良い事として受け入れてもらえない環境だと、発達障害の人達は居場所を失っちゃうんだよね。らしさを「間違ってる」とか「おかしい」っていうんじゃなく「お～！そういう生き方もあるんだね！！！」だと、みんな誰もがのけものにならないで、生きやすくなると思うんだけどな。 ちなみにライアンは、昔はいきなり人の

今日のnoteは、息子が親友ノエルとFaceTimeでチャットをしてた時のはなし。 ノエルと息子が出会ったのは中学入学時。 当時ノエルは息子のアスペルガーの事を全く信じようとしなかったのね。 ノエルには知的障害のある自閉症のいとこがいて、アスペルガーの息子は全くそのいとことは違ったから。 「チャビは自閉症じゃない。お前はちょっと個性的なだけだ。でも俺はそんな個性的なチャビのことが好きだし、特別だし、尊敬してる」って。そんなノエルも息子と親密に付き合ううちに「あ～こういうことで困ってるってことがアスペルガーってことなのか」と理解してくれて、時には親切に、でも時には厳しく、時には勉強を助け合ったり切磋琢磨する仲に。 そんなノエルが昨日アメフトの部活の練習中足の骨にひびがいく怪我をしたとチャットで報告。 で、息子が言った言葉は「俺も最近足をねん挫したよ」と。 私は心の中で「あちゃ～。違うぞ、それ

レゴランド・ディスカバリー・センター東京を訪れた聴覚に障害のある方４人が、聞こえないことを理由に入館を断られていたというニュース。入館拒否の理由は、「４人とも聴覚障害があるため、災害時に避難の呼びかけに応じることができないため」と。 国は「障害者差別解消法の禁止事項に当たる」とし、施設側に改善を求めたらしい。確かにこのアクションの起こし方は間違ってはいないと思う。 でもね、これ、「法に触れるからうんぬん」で済ませていいレベルの話じゃないんじゃないかなって思うのね。 日本はここ20年余りの間に、阪神・淡路大震災、東日本大震災、熊本地震、そして先日の大阪府北部地震と数多くの震災を経験してきたよね。その中で、情報弱者の人達へ情報を伝える大切さやそのノウハウを学んできたはず。それが活かされていなかったことがまず残念。 人は、情報を「知覚」を通じて得ているわけだけど、その約80%が視覚情報、そして約

息子の小1からの友達Ken。息子と同じ自閉症の診断を持ってる。 Kenには「怒り」の感情がない。 ないっていったら語弊があるかな。 「自分の気持ちを表現するのに”怒り”を使う選択肢がない」って言う方が近いかな。 とにかく、Kenは怒った事がないんだよね。 例えば、みんなで遊びに行く場所を相談している時に、自分の意見がことごとく却下されてる状況で「もう！僕は○○に行きたいのに！！！」って言っても良さそうな場面でも、それを怒りで表現しないんだよね。その代わりに「あ～僕の意見もきいてほしいな」「だれか聞いてくれないかな」「チャビ君なら僕の気持ちわかってくれるよね～」と言い続け理解者を求め続ける。 そんな場面を見てる大人は、「じゃんけんで決めたら」「多数決にしたら」ってその場をうまく解決しようとしがちだけど、Kenはそういう時いつも言うんだよね。「違うんだなぁ～。僕は僕のはなしをきいてくれる人がほ

スマホが鳴る。着信番号を見ると学校から。日中の学校からの電話。もう嫌な予感しかしない…。 電話は、息子の支援級の担任の先生から。 「話したいことがあるから迎えに来た時に少し時間をとってほしい」と。 これは、息子が2年生か3年生の時の話しなんだけど、例の新幹線の事件を受けて、走馬灯のように私の脳裏に駆け巡ったんだよね。 支援級の先生が口を開く。 「手短に言うと、チャビが今日トムを叩いてしまった。でも悪いのはチャビじゃなく、トム。でも叩いてしまった事は許されることじゃないし、そこはチャビには説明済みで謝罪済み。でも今日ママにきてもらったのは、それを咎めるためじゃない。チャビの社会性・コミュニケーションスキルの低さからくる誤解を受ける危険性について一緒に話し合って、今後そのリスクを回避したいから」と。 息子がトムをたたいた時、先生をはじめ大人は誰もそれを目撃していなかったと。で、騒ぎをききつけて

みなさんご存知かと思いますが、新幹線で悲しい事件が起きました。 私はアメリカ在住なので、みなさんほど事件に対する情報を持っているわけではないとは思うんですが、 いくつかのメディアが、容疑者が自閉症であり、自殺願望があったと報道しています。 このタイミングで、容疑者が自閉症の診断を持つことを報道する事に私は憤りを感じます。 それはまるで、「容疑者が自閉症だから犯行に及んだ」「事件を起こした原因は、容疑者が自閉症だから」というミスリーディングを誘発しようと意図的にコントロールされているように感じるからです。 こういった報道を見た時、自閉症の事をよく知らない人は「だから自閉症は・・・」「自閉症の人は怖い・・・」と恐怖心を覚えるかもしれません。それは、更なる自閉症や発達障害の人達への偏見・差別を助長します。 私が言いたいのは、今の状況で言えるのは「事件を起こした人が自閉症」というだけで「自閉症だか

もう五月も終わる頃だけど、だいたいこの頃までに学校の先生との相性の結論的なものは出てくるんだと思うんだよね。 「今年の先生は当たり！」とか「残念ながらハズレ」とか…。 発達障害等、障害のある子供達には担任の先生の障害に対する理解や姿勢もその「相性」には大きく関係してくるんだろうけど、障害のあるなし関係なくやっぱり相性っていうのがあるんだよね。 その中の一つの要素が、「先生の授業のスタイル」と「自分が得意な学び方」の認知処理方法のマッチングにもあると思うのね。 今日は、視覚優位/聴覚優位/体感覚優位と、同時処理/継次処理　のお話し。 自分の認知スタイル・学習のしやすさが「視覚優位/聴覚優位/体感覚優位」のどれに当てはまるかっていうのは結構わかってる人が多いと思います。 例えば ●　授業でパワポを使ったりや板書をする先生と視覚優位の人は相性がいい（学びやすい）し、 ●　視覚的な要素を使わず、口