新生児医療の発達に伴い、経管栄養やたんの吸引などの医療的ケアを日常的に必要とする子供が増えている。手薄だった支援の拡充が急務だ。 厚生労働省によると、「医療的ケア児」は約１万７０００人と推計される。１０年前の約１・８倍に上る。重篤な病気を持って生まれても救命できる医療技術が広まってきたからだ。 問題なのは、新生児集中治療室などから退院した後のサポート体制が整備されていないことだ。 医療的ケア児には、重い身体障害と知的障害を併せ持つ重症心身障害児が多く、その受け入れ施設は大幅に不足している。 加えて、近年は運動機能や知能の発達に遅れがない医療的ケア児が「見過ごされた障害児」として注目されている。重症児とみなされず、施設利用が制限される場合がある。重症児以外が通う施設も、ほとんど受け入れていない。 医療の進歩に制度が追いついていないのは明らかだ。 保育所や学校現場での支援も乏しい。たんの吸引な

大規模施設で暮らす知的障害者の４割超が２５年以上入所している実態が、毎日新聞の全国調査で浮かんだ。背景には、施設に子を預ける親の高齢化や、地域移行に欠かせない受け皿の未整備がある。【坂根真理、西田真季子】 「施設に入れることは子供を捨てることではありません」。伊藤光子さん（７５）＝相模原市＝は言い切る。次女まゆみさん（４９）は重度の知的障害と肢体不自由を併せ持つ重症心身障害者。鼻にチューブをつなげて栄養をとる医療的ケアが必要だったため、光子さんが中心になってケアに当たってきた。 懸命に看護を続けてきたが、年齢を重ねるうちに限界を感じるようになった。命を守るには、自宅でもグループホームでもなく、医師がいて医療態勢が整う施設に入れるのが最善と感じ、まゆみさんが２１歳になった時に施設に入れた。光子さんは「施設のおかげで長生きしています。地域で育てるべきだと言われるけれど、理想と現実は違うんです」

医療的ケアが必要な子どもたちと遊ぶ村松恵さん。「他者と関わり成長する権利はどんな子にもある」と話す＝川崎市麻生区の「ＫＩＤＳゆらりん」で、中川聡子撮影 たん吸引や経管栄養注入などの医療的ケアが必要な子どもの保護者が、自ら「重症児デイサービス」施設を開設する動きが全国に広がっている。保育所や既存の重症児デイ施設が医療的ケア児の受け入れに消極的で、行政による支援も不十分な状況が背景にある。 厚生労働省によると、未就学児の重症児デイ施設は全国に２４８カ所（昨年５月現在）。しかし、自力で歩行できて知的障害のない医療的ケア児は、マンツーマンの支援が必要でも「重症児」とみなされず、施設を利用できないケースが多い。行政から支払われる報酬単価が、重症児以外は約３分の１になるためだ。 こうした中、保護者による施設開設が相次いでいる。現在、一般社団法人「全国重症心身障がい児デイサービス・ネットワーク」に加盟す

障害のある人に対する医療の向上を図るため、県と岐阜大は、障害児専門の「県立希望が丘こども医療福祉センター」（岐阜市）で、研修医向けの新しいプログラムの実施に乗り出す。二十九日、新協定を結んだ。 同センターの小児科で、発達障害の可能性がある子どもが初めて診察を受けるのに数カ月待つ必要があるなど、障害児者の医療に携わる医師の育成や確保が急務の課題となっている。県は、協定によって課題解決に向けた取り組みを進めたい考えだ。

旭川児童院の開院当初の行事 「重症心身障害児」とは、重度の知的障害と肢体不自由を併せ持ち、常時医療が必要な児童を指します。ほとんど寝たままで、自力では起きられない状態の人が多く、寝がえりも困難です。食事や排泄はいせつなど日常生活のほとんどが全介助であるため、医療、リハビリテーション、介護が欠かせません。 そうした児童を受け入れる重症心身障害児施設（重症児施設）が、児童福祉法改正により世界で初めて法に認められる専門の医療・福祉施設としてスタートしたのは１９６７年。今年は誕生から５０年になります。 その頃は重症児者の命と家族の暮らしを守るため、全員を重症児施設で受け入れることが国の政策目標で、専門家や家族の願いでもありました。受け皿目標は１万７０００床。社会福祉法人と公立の重症児施設が新設され、その後、国立療養所の転換などで年々整備が進められました。 その一方で、１９８３年からの「国連・障害者

 【interview】 「医療的ケアの必要な子どもとその両親を支える ケアやサービスを，創出していく必要がある」 髙橋 昭彦氏（ひばりクリニック院長／認定NPO法人うりずん理事長）に聞く 周産期医療の進歩により，以前は生存が難しかった重篤な子どもが救命されるようになった。その中で指摘されているのが，気管切開，経管栄養，人工呼吸器装着をしているなど，医療的ケアが必要な子どもたちの受け入れ先が見つからない問題だ。その多くが在宅療養を行う実情があり，社会的な支援が乏しい中で家族が在宅でのケアに専念せざるを得ないという。髙橋氏は，栃木県宇都宮市で診療所の外来・在宅医療に携わりながら，重症障害児者レスパイトケア施設「うりずん」を運営する小児科医だ。患者・家族との交流を通し，レスパイト機能の必要性を痛感して10年目。開設後も徐々に支援の形を拡大してきた。本紙では，うりずんの活動とともに，患児やその

高知のニュース 四万十市 自然・植物 季節・気候 高知の紅葉 【１１／８撮影】高知の紅葉２０２４　スタートしたばかりの黒尊渓谷へ 2024.11.08 19:30