(前回→「『事実を認めない』から始まった私の介護敗戦」)
人生を存分に楽しんできたはずの母に、認知症の疑いが生まれた。さんざん目を逸らしてきたが、いよいよ事実かどうかを確かめねばならない。「病院に連れて行かなくては」。
…といっても、まずどの病院のどの診療科につれていくかを調べなくてはならない。
幸い、妹の友人に認知症専門医がいたので、まずはメールで相談をするところから始めた。どの診療科にかかるのか。どのような治療法があるのか、今後どのような経過をたどるのか。そして家族として一番気になる「いったいどの病院のどの医師にかかるのが良いのか」。分からないことだらけの中から、ひとつひとつ何をどうすればいいのか調べていった。
が、ここで問題になったのは、母本人が病院に行きたがらないということだった。
母は「私はなんともない」といい、徹底抗戦した。
前回述べたような母の状態は、認知症の始まりであろう、というのは、素人にも容易に想像がついた。が、事実を認識することと、受け入れることとは違う次元の問題である。
本人が最も受け入れられない
私自身も、母が認知症ではないかということを受け入れがたかったのだが、母本人はそれ以上に「自分が認知症を発症した」ということを受け入れることができなかった。もともと病気知らずの人だったので、病院に行く習慣もない。「私は平気よ。なんで私が病院なんか行かなければならないの」といって、拒否した。
母は理性的ではあるが、それ以上に感情の人でもある。感情的に納得できないことには、強い抵抗を示す性格であることはもとより知っていた。が、認知症に関しての抵抗はことのほかすさまじかった。
その態度を理解することはできる。そもそも認知症では、本人に病気の自覚はないのが普通だ。脳の病変では、記憶とか自我とか性格と言った、自分自身そのものが変化・劣化していく。変化しつつある自分で、自分の変化を客観的に認識するのは非常に難しいということなのだろう。まして、認知症は少し前まで「痴呆症」という差別的な名称と共に恐怖と軽蔑の対象だった。
自分がそんな病気にかかっているとは認めたくないのが人情だ。私だって自分が認知症を発症した場合、するりと事実を認められるか自信がない。
タイトルは『母さん、ごめん』です。
この連載「介護生活敗戦記」が『母さん、ごめん。 50代独身男の介護奮闘記』として単行本になりました。
老いていく親を気遣いつつ、日々の生活に取り紛れてしまい、それでもどこかで心配している方は、いわゆる介護のハウツー本を読む気にはなりにくいし、読んでもどこかリアリティがなくて、なかなか頭に入らないと思います。
ノンフィクションの手法でペーソスを交えて書かれたこの本は、ビジネスパーソンが「いざ介護」となったときにどう体制を構築するかを学ぶための、読みやすさと実用性を併せ持っています。
そして、まとめて最後まで読むと、この本が連載から大きく改題された理由もお分かりいただけるのではないでしょうか。単なる介護のハウツーを語った本ではない、という実感があったからこそ、ややセンチな題となりました。
どうぞお手にとって改めてご覧下さい。夕暮れの鉄橋を渡る電車が目印です。よろしくお願い申し上げます。(担当編集Y)
自分の症状を認められるかどうかは、性格によって決まる部分もあるのだと思う。母は、かなり自尊心が強い性格だった。アクティブな生き方をしてきたのにも、自尊心を守るために家事も趣味も仕事も勉強もがんばるという側面があった。そんな人が、認知症によってこれまで努力して獲得した様々な能力を喪失していく――母にとって耐えがたい事態であることは想像に難くない。
しかし、その状況下で事実を認めなければ、母は自尊心を守るために周囲に刃を向けることになる。刃の向いた先には、もっとも近い肉親、すなわち私がいた。
「なんで病院に行かなくてはいけないのか」
「なんで私が検査なんて受けなくてはいけないのか」
さらには「私がこんなことをしなくてはいけないのは、きちんと私の面倒を見ないおまえが悪い。きちんと私の面倒を見なさい」とくる。
「事実を受け入れることができず、対策に反対し、抵抗する」という母の姿勢は、この後ことあるごとに現れて、私を苦しめることとなった。
よかれと思ってしたことが本人から激烈な態度で拒否される――私にとって、介護に関する苦しみの半分は介護される母本人による拒否と抵抗であった。
献身する者が憎まれる不合理
調べると、介護される側とする側の確執は、割と一般的なものらしい。しかも確執の矛先は最も身近な者、つまり直接介護する家族に向かうのが普通なのだそうだ。たまに見舞いにやってくる親族に、もっとも世話になっている介護担当の者の悪口を言うこともあるとか。最も献身を要求される者が最も忌避される、というのは救いのない話である。
しかし、人は誰でも途中で死なない限り老いる。老いていく以上、いつか自分が母と同じ状態となってもおかしくない。目の前の母は、未来の自分かも知れないのだ。介護とは、同時に自分の老い方、ひいては自分の死に方について考えることでもあった。
ずいぶんと色々話してみたのだが、最終的に説得は諦めた。説得できたとしても、すぐに忘れてしまうであろうことが、日々の生活の中で少しずつ分かってきたからだ。通院当日の朝に「念のための検査だから行ってきましょうね」と柔らかく、かつ有無を言わさず連れ出すことにした。
病院に行くということは、主治医を選ぶことでもある。
私としては、なるべくしっかりした医師に母を診てもらいたかった。
あれこれ調べ、相談して、「ここならば」と選んだのは近くの総合病院の神経内科のA医師だった。さっそく予約を入れようと病院に電話を入れると、「新規の方はかなり待つことになります」と言われてしまった。私は待つことにして、翌2015年2月の診療予約を入れた。
今にして思えばこれは失敗だった。いち早く病院で確定診断を受けて、その後の介護生活の準備を始めるべきだったのだ。
私はあまりに無知だった。認知症がどのような病態を示して進行するかを知らなかったし、またその進行の速度も知らなかった。さらには、介護にあたってなにをすべきなのか、介護用ベッドに始まるどのようなハードウエアを用意し、誰がどんな手順で介護を行うかのソフトウエアを組んでいくかかも、分かっていなかった。
心のどこかでは、認知症を甘く見ていたのである。
いや、まだこの期に及んでも「甘くあってほしい」という願望があったのだろう。
2014年秋時点では、母には様々な異常が見られたものの、日常生活に大きな問題が立て続けに発生するという状況ではなかった。長年続けていた近所の有料プールでのスイミングも続けていたし、以前のようなきちんとしたものではなかったが、なんとか三度の食事はは自分で用意できていた。
もうひとつ、この時期、私は多忙だった。
そして自分が倒れる
小惑星探査機「はやぶさ2」の打ち上げが迫っており、書き下ろしの書籍2冊を同時並行で書いていた。ただでさえ忙しいところに母の手間が加わった結果、私にはずいぶんなストレスがかかった。10月後半の金曜日、私は左耳の後ろからあごにかけて湿疹ができているのに気がついた。土曜日には腫れが広がった。私は耳の問題かと思って耳鼻科の救急外来にかかった。診断は帯状疱疹。
水疱瘡のウイルスが神経に入って湿疹と共に激痛を引き起こす病気だ。過大なストレスを抱えている時に発症しやすく、通常は1回かかると免疫ができて二度とかかることはない。私は大学の卒業論文の実験で泊まり込みが続いていた時に発症したことがあり、もう罹ることはないだろうと思っていた。後で調べると、「まれに複数回発症することもある」とのことで、あの激痛を2度も体験することになるとは、と自分の運の悪さを嘆いた。
耳鼻科の医師は、専門ではないので治療できない、と言った。「とりあえず抗ウイルス剤を出すので、月曜日に皮膚科に行ってください」。日曜日、湿疹は広がり、神経性の激痛がひどくなった。眠れぬ一夜が明けて月曜日、近所の皮膚科に行くと、医師は一目見て「顔に近いので下手をすると後に顔面麻痺が残る可能性があります。これは入院したほうがいいです」と総合病院への紹介状を書いた。
そのまま私は、総合病院の皮膚科に入院となり、1日中抗ウイルス剤の点滴を受ける身となった。激痛で眠れず、眠れないところに2冊の書籍の編集者から交互に「原稿まだですか」と催促メールが入る。4人部屋のベッドが空いておらず個室に入った私は、「どうせ痛くて眠れないのだから」と看護師の目を盗んで夜通し原稿を書き続けた。
母はといえば、まださほど問題なく、1人で家に置いておくことができた。行動が怪しくなっているとはいえ、まだ母の日常は表面的には穏やかだった。
それで止まってくれていればまだ救われるのだが、わたしが入院している間も、母の症状は徐々に進行していった。
11月の半ばの日曜日、母が「友達に会う約束ができたから、自動車で送って欲しい」と言った。ところが、誰に会うのかと聞いてもいまひとつはっきりしない。何度か電話がかかってきたので、たぶんそれで約束ができたのだろうと、自動車で送ったが、今度はどこで待ち合わせをするのかが、はっきりしない。
「この通りの角かも」「こっちの喫茶店かも」と、言われるままに回ったがどこにも友人らしき人はいない。こちらもだんだんいらだってきて、「いったい誰に会う約束をしたというのか」と怒り、車中で言い争いになってしまった。
その晩、母の様子がおかしくなった。
うつろな目をしてソファに座り込み、何を話しかけても「うん……うん」としか答えない。日曜日の晩は、ドイツにいる妹一家とスカイプでつないで、妹や孫3人と話をすることになっていて、母はいつもその時間を楽しみにしていた。ところがこのときは、スカイプに孫が顔を出してもあまり反応がなく、向こうから妹が「お母さん、お母さん」と話しかけてもきちんと会話を返すことができなかった。
向こうの世界に行ってしまった
妹ははじめて、事態をはっきりと認識したようだ。スカイプの後「お母さんが、一線を越えて向こうの世界に行ってしまったようだ」というメールを送ってきた。
次の日、母は元に戻っていた。認知症の症状の出方には波があり、良いときと悪いときがある。これが最初の経験だった。
2014年12月、私ははやぶさ2打ち上げの取材のために、種子島に赴いた。事前に母には種子島に行くことを何度も説明した。食事の支度があやうくなりつつあったので、夕食だけは夕食宅配サービスを手配しておいた。
種子島宇宙センターでの打ち上げ前の取材が終わり、センター内を移動していた時だった。携帯電話に母からの着信が入った。
「あんた、どこ行っているの? 今日は何時に帰ってくるの?」
母の記憶はここまで駄目になっていたのか。私は慄然とした。
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