8/20(日)に関西支部会開催を予定している「膵の会」ですが、 大阪病院 伊藤敏文先生へのご質問を募集します。 会員・非会員の方、いずれもお受け致します。 （支部会欠席の方からも、ご質問を募集します！） 回答については、会開催後、ブログでご紹介する予…

この度の熊本・大分の地震では、大変な被害が出てらっしゃいます。 連日の報道を観ながら、これ以上被害が広がらないことを願うばかりです。 九州の方から、コメントを頂くこともございました。 皆さん、大丈夫かな。 心配しております。 被災されました方、…

久しぶりに、「suikaiブログ」を更新致しました♪ ・第103回「親の会連絡会」に参加しました！ ・お友達を探しています♪ そちらも、読んで頂けると嬉しいです♪ 宜しくお願い致します

昨晩のこと。 コメントの確認をしようとブログを開きましたら、 アクセス数の欄が、全て「０」になっているではありませんか 「えっ？何？乗っ取り～？？」 どうしてそうなったのか、分りませんでしたが、かなり焦りました ブログを始めて、アクセス数が増え…

今日はいいお天気だった、東京です♪ 年の瀬でお忙しいですね。皆さん、如何お過ごしですか？ さて、昨日は久しぶりの外来でした。 10月は、mimiさんの「気持ち悪い」騒動で、かなり冷汗をかきましたが、 その後は平和でしたね。 さてさて、今日の画像です～♪…

じゃーん♪ 通帳が出来ました!!嬉しい～っ♪ 「最近は口座を開くのも、審査が厳しくなったよね～」 なんてお聞きしていたんで、ちょっと心配しましたが、無事完了！ ・会規約(案) ・役員名簿(案) ・会の公式ブログの表紙コピー ・代表者の身分証明書 を、お出…

昨日は、「難病フォーラム」がありました。(写真まがっちゃいましたね、スミマセン(笑)！) とても立派な集いでしたよ～ カメラもたくさん入って、有名な政治家の方もいらしてました。 オープニングは、「ボディーパーカッション」で、子どもたちのダンスと共…

「膵の会」設立に当たり、会の公式ブログを準備しました。 http://suikai.cocolog-nifty.com/ 会の情報等、発信していけたらと思っております。 ｍｉｍｉブログ共に、今後とも宜しくお願い致します♪

こんにちは！ｍｉｍｉ母です 朝晩、すっかり肌寒くなってきました。 皆さん、お変わりございませんか？ さて、昨日のこと。 お陰様で、アクセス数が、10,000件を超えました～ わぁっ！嬉しいっ これも、いつも読んで下さる、皆さんのおかげです！！ 有難うご…

金曜日の夜に、テレビで放送されていましたね。 ジブリ作品、「思いでのマーニー」 「あれっ、これもジブリなの？」と、思われた方も多かったかも。 そう、ちょっと雰囲気が違いますよね 監督は、アリエッティを手掛けた米林宏昌氏。 どうなんでしょう、「最…

難病のこども支援全国ネットワークさんから、今月の機関誌「がんばれ」が届きました。 サマーキャンプ「あおぞら共和国」の特集の内容でしたよ♪ あと、フォーラムのご案内も１件。 「難病・慢性疾患全国フォーラム2015」 子どもの患者会さんには、大体「青年…

お待たせしております。 膵の会「設立総会」の日程が決まりましたので、お知らせ致します♪ 「膵の会」設立総会のご案内 ●日時：平成１５年１２月１３日(日) 午後２～４時くらい ●場所：「難病のこども支援全国ネットーワークさん」の会議室をお借りします♪ A…

先日の「膵炎チェックリスト(案)」では、色々とご意見頂きまして有難うございます♪ 引き続き、ご意見お待ちしております。 「膵炎」と、ひと言でいっても、色々な症状がありますね。 今日は、「慢性膵炎のお痛み」について考えてみようと思います。 例えば、…

よいお天気の連休ですね♪ 皆さま、如何お過ごしでしょうか 実は今、患者会パンフレットに入れようかと、会の役員さんや先生とご相談して、「膵炎チェックリスト(案)」を作っています！ こんな項目を入れてみましたよ～↓ 【膵炎チェックリスト(案)】 下記項目…

すっかり秋の気配ですね。 皆さん、お変わりございませんか？ 昨日は久しぶりの外来でした。 ではまず、結果のご報告から。 良かった♪正常値 ①膵頭部 0.6cm ➁膵体部 0.8cm ③膵尾部 1.1cm （主膵管の）いつも尾っぽの太いところ、0.2cmでした。 「ところで、…

お久しぶりです♪ｍｉｍｉ母です！ 学校始まりましたね！（9月始業のところも多いと思いますが、） ふ～っ(笑)！！ 皆さん、お変わりございませんか？ さて、今日は私の健診に行っておりました。 40を過ぎますとね、いろいろあちこち、心配でして(笑)。 と言…

今日も暑いですね！ 皆さん、お変わりございませんか？ さて、先週の日曜日に、東京の患者さん＆親御さんとでお会いしまして（計5名）。 いろいろお話をしてきましたよ♪楽しかったぁ～(笑)！ 時間も忘れて語りつくし、とても気持ちがスッキリ致しました♪ そ…

皆さま、お元気ですか？ 子どもたちも夏休みに入り、「7月中に宿題を終わらせたい！」とｍｉｍｉと話しております。 年々宿題の量が増え、親も必死です(笑)。 まず、「読書感想文を先に終えたい！と、初日から取り組んでいます。 お題の本は、これを選びまし…

そうなんです！こういう制度があるんですよね～。 「患者会支援制度」（←いろんな団体さんの制度があります♪） こうした支援を受けて、活動されている患者会さんも、多くあります。 では、どんな制度なのかと言いますと、 例えば、こちらの製薬会社さんの制…

以前からお話しておりますが、「患者会」の準備をしております。 お世話になっています難病ネットワークさんの 「親の会連絡会」に、参加させて頂くことに合わせ、より話が具体的になった感じです。 登録内容ですが、こんな感じです。 ・患者会名(案) 「家族…

ここのところ、ママ達と「膵石」について、よくお話していました。 どうでしょう？お痛み、出ていませんか？ 季節もあるのでしょうね。 この不安定な気候、お痛みが出やすい季節なのでしょうか。 皆さんがよく使われる表現に、「石が動く痛み」というのがあ…

朝から、激しい雨ですね さてご報告遅れましたが、先週土曜日に 「こどもの難病シンポジウム-慢性疾患のある子どもの自立支援を考える-」 が開かれましたので、その様子をご紹介しますね♪ とても盛大な会でした。参加人数、200人位いたかな？ 皆さん、とても…

久しぶり、快晴の東京です 「遺伝子検査」というと、身構える親御さんも多いかもしれませんね。 今日は、このタイトルで書きます。 ｍｉｍｉが検査を受けたのは、5年半ほど前。 最初の検査入院の時でした。 方法は、たしか採血のみだったと思います。（勿論…

雨がよく降りますね。今も、急な雨が降ったところです。 梅雨、本番な天気ですね ｍｉｍｉですが、先日から風邪をひいています。 水曜日の夕方、３８．４分、熱を出しました。(その日で解熱） その日は、咳がひどくて 咳き込み過ぎて、吐いたので、一瞬、母…

梅雨時の空が広がっている東京です。 皆さん、体調は如何ですか？ さて、患者会の準備に当たり、 ネットワークから、先日頂いた「小児難病親の会ハンドブック2015」を読んでおります。 現在の参加団体数は、50団体。 発足して、何十年の会もあれば、数年、と…

今日、「難病のこども支援全国ネットワーク」の総会がありまして。 初めて、出席して参りました。ドキドキ(笑)。 それがね、楽しかったんです～。とても和やかな雰囲気で。 もう、皆さん長いお付き合いの方ばかりのようで。 ですから、私のこともすぐに「新…

朝から「Heavy Rain」の東京です 皆さんのお住まいでは、如何ですか？ さて先日、病気のママ友さんと「膵炎とステロイド治療」の話になったので、検索してみました。 誰もが知っている、有名国立大学ＨＰより。 とても分かり易かったので、引用させて頂きま…

皆様へ いつも読んで頂いて、有難うございます。 ブログを書くようになって、「膵炎」のご病気の方から、メールを頂く機会が増えました。 毎回、心して読ませて頂いております。 皆さん、どれも熱いメールです。 皆さんの病気と向き合う姿勢に、心打たれます…

「難病の子ども支援全国ネットワーク」から、機関誌「がんばれ」を送って頂きました。 今回は、＜がんばれ＞150号記念と題して、 こどもの難病シンポジウム連動企画 「慢性疾患のある子どもの自立支援を考える」 の特集です。 「小児慢性特定疾患児童等 自立…