皆さま、お元気ですか？ 子どもたちも夏休みに入り、「7月中に宿題を終わらせたい！」とｍｉｍｉと話しております。 年々宿題の量が増え、親も必死です(笑)。 まず、「読書感想文を先に終えたい！と、初日から取り組んでいます。 お題の本は、これを選びまし…

そうなんです！こういう制度があるんですよね～。 「患者会支援制度」（←いろんな団体さんの制度があります♪） こうした支援を受けて、活動されている患者会さんも、多くあります。 では、どんな制度なのかと言いますと、 例えば、こちらの製薬会社さんの制…

以前からお話しておりますが、「患者会」の準備をしております。 お世話になっています難病ネットワークさんの 「親の会連絡会」に、参加させて頂くことに合わせ、より話が具体的になった感じです。 登録内容ですが、こんな感じです。 ・患者会名(案) 「家族…

ここのところ、ママ達と「膵石」について、よくお話していました。 どうでしょう？お痛み、出ていませんか？ 季節もあるのでしょうね。 この不安定な気候、お痛みが出やすい季節なのでしょうか。 皆さんがよく使われる表現に、「石が動く痛み」というのがあ…

朝から、激しい雨ですね さてご報告遅れましたが、先週土曜日に 「こどもの難病シンポジウム-慢性疾患のある子どもの自立支援を考える-」 が開かれましたので、その様子をご紹介しますね♪ とても盛大な会でした。参加人数、200人位いたかな？ 皆さん、とても…