遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:[email protected]★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2015-03-01から1ヶ月間の記事一覧

今日のエコー♪

今朝から、エレンタール(1Pを600mlで溶解)を飲んでいます♪ お昼から、お粥から白米150gに替わりました♪ ↓今日のエコー写真です♪ 退院も近いかな♪

ただ今、縮み中♪

こんにちは♪Mimiママです 春休みで、込み合っている病棟からお送りしています 現在のmimiですが、昨日のお昼から「お粥」がスタートしました。 今回は、食前に「リパクレオン」を服用しています。(←消火剤を飲むことによって、痛みが出ずらくなるのでは?と…

詰まったかも?

病棟から、その後のmimiです。 お粥をスタートし正常値でしたが、点滴を内服にしたところ、痛みが出たりしました。 その後も痛みや吐き気があり、怪しい雲行きでしたが、 膵管が拡張を始めます。(数値も上昇) それで、今日のエコーです。 今日の膵菅は、やけ…

助成対象になる難病

2015年3月20日(金)付 読売新聞より 「医療費助成の対象となる指定難病として、厚生労働省の専門家委員会で了承された疾患は以下の通り。 一般からの意見を募り来月にも正式決定され、7月から助成が始まる見通し。」 正式発表が待ち遠しいですね♪

がんばれ!

先日「難病のこども支援全国ネットワーク」の会員申し込みをしましたところ、こちらの会報を送って頂きました。 年6回の会報誌です。 今回の特集は「病児の遊びを支える人たち」 いつもmimiがお世話になっているCLSさんも、記事を書いていましたよ♪ プレ…

再び、病院から

こんばんは、mimi母です。 実は、再び病棟です。 昨晩、お腹が痛くなり、救急外来を受診しました。 アミラーゼ 216 リパーゼ 200 エコーは、特別には問題なし。 夜から、点滴治療を受けています。 翌朝、再度採血。 アミラーゼ 115 リパーゼ 66 エコーは、「…

mimi☆外泊中のお食事

お陰様で、mimi、ただ今自宅で、無事就寝中です。 明日は、午前中は学校に行こうと思っております。 いろいろ、皆さんにはご心配をお掛け致しました。 心温まるコメントやメール、有難うございました♪ さて、外泊中のmimiのお食事、写真を撮りましたので、ご…

外泊しています♪

久しぶりの更新です。 この度は、ご心配をお掛けしております。 mimiですが、今日の検査結果が良かったので、「外泊」してきましたよ。 週末、何もなければ、そのまま退院の予定です。 ↑大分、いつもの数値に近づきました。 ホッとしています。 ↑金曜日のお…

きたきつねクンの膵炎講座➁メンタルケア~親の心構え~

きたきつねクンの膵炎講座➁・・・・さっそく番外編 メンタルケア~親の心構え~ Mimiママさんからメンタルケアについて取り上げて欲しいとリクエストされました。確かにメンタルケアは皆さん大きな悩みですね。自分自身試行錯誤の連続で、いまだにこうした方…