遺伝性膵炎の日記－子どもの膵炎を知っていますか？－

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi（看護学校1年生：19歳）の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も９年目に入りました。連絡先:[email protected]★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2014-12-01から1ヶ月間の記事一覧

もやし、食べてますか？

膵炎（お食事編）

こんばんは、mimiママです今日も寒かったですね～ 皆さん、大掃除は進んでらっしゃいますか？ さて、先日、調べ物をしていたときのこと。 ふと、 「大豆もやしは、脂質が多いので、注意が必要」 との記事に目がとまり、 久しぶりに、成分表をひっぱり出しま…

お薬を減らそう♪

日記

こんばんは！mimiママです 15日(月)、外来でした。 ではまず、検査結果から♪ ① 黄矢印 0.3cm 「主膵管」の、一番太いところを測っています ② 赤矢印 1.2cm 「膵頭部」を測っています ③ 青矢印 1.4cm 「膵体部」を測っています 左から、 ① 青矢印 0.5cm 「膵…

カチオニック・トリプシノーゲンの話♪

日記

先日、あゆさんと「遺伝子変異」の話になったので、 今日はこのお題で書きますね♪ 「遺伝性膵炎」には、大きく2つのタイプがあります。 1つは、あゆさんが該当する 「膵分泌性トリプシンインヒビター(PSTI)の遺伝子変異」によるもの もうひとつは、 「カチオ…

膵炎ブログ村★あゆさんの「らびりんす」

日記

今日は晴れました とっても寒いけど、快晴の東京です さて先日、あの「膵炎ブログ村」で有名な、あゆさんに初めてメールをしてみました。 （mimiの病気が分かった時、最初に読んだのも彼女のブログでした） ドキドキ(笑)。 大人の方の「遺伝性膵炎」について…

若田光一さんの本♪

日記

今日も冷えますね 東京は、雨模様の予報になっています さて、今日は素敵な本のご紹介です 宇宙飛行士、若田光一さんの本が、ＰＨＰ社から発売されました。 「宇宙への夢、力いっぱい」 若田さんご本人と、高橋うららさん(←私の童話の先生です) お二人で、書…

患者会★作りませんか？②

日記

いつも読んで下さって、有難うございます えっと、皆さんのお住まいは、どちら方面の方が多いのかな？ 「患者会、参加したいけど、東京は遠いなぁ～」 って思ってらっしゃる方も、いると思います。 「同じ病気の親御さんと、話をしてみたい」 「悩みを相談し…

患者会★作りませんか？

日記

こんばんは、mimiママです 今週も寒かったですね。 皆さん、お変わりございませんか。 師走になりました。 今日は、「患者会」のことを書きたいと思い、ＰＣに向かっています。 元々、このブログは「患者会」を立ち上げる準備として、書き始めました。 皆さ…