遺伝性膵炎の日記-子どもの膵炎を知っていますか?-

2019年にyahooブログから引越しました。「遺伝性膵炎」カチオニックトリプシノーゲン(prss1)である娘mimi(看護学校1年生:19歳)の病気や生活の記録を綴っています。子どものすい臓疾患患者会「膵の会」の活動も9年目に入りました。連絡先:[email protected]★コロナ以降はzoom懇親会・相談会を開催中★

2017-09-01から1ヶ月間の記事一覧

赤を入れました♪

9.8付のエコー写真に、赤を入れました♪(←けれど、見ずらい(笑)!) この写真は、膵臓がかなり見易く映っていると思います♪ 流石っ!箕輪先生、お上手ですねっ! 主膵管の前の方、(根元:十二指腸寄りの場所)の辺りが、ちょっと太く見えますでしょうか。 …

むらさきいもを使って♪

すっかり秋らしくなってきました。日も暮れるのが早くなりましたね! 先日、久しぶりに「むらさきいも」をスーパーで見付けて、早速買ってきました。 (さつまいもの中身も紫色のいもなんですよ~今日は「てんさい糖を使いました♪」) 圧力鍋で煮てペースト…

れんこんと春雨のシャキシャキつるつるスープ

皆さまのご協力で、会のお食事ブログを開設することが出来ました! お礼申し上げます 私のレシピは、いつも雑で(笑)! 皆さまのレシピを見て、その丁寧さに、ただひたすら感動しています 変わらずピンボケ写真ですが、今日もスープをご紹介します♪ 【れんこ…

膵の会公式ブログ-食事部門-が出来ました

あゆさんのブログで、すでに読んで頂いた方も多いかと思います この度、膵の会公式ブログ-食事部門-が出来ました! 関西支部会を終てみて、改めて膵炎患者さんのお悩みの多くが、お食事であることを実感しました。 皆さんのご協力の元、ブログ開設が出来ま…

10/21-22ボランティアスタッフ募集!in福岡

告知でございます 2017年10/20-22に、福岡で「第44回日本小児栄養消化器肝臓学会/第44回日本胆道閉鎖症研究会」が開催されます。 会場:九州大学医学部百年講堂・同窓会館〒812-8582 福岡県福岡市東区馬出3-1-1 そちらの展示ブースに、「膵の会…

自然教室3日目♪

更新が遅くなりました 水曜日に、元気にmimiが帰ってきました。嬉しそうに思い出を話す姿に、ホッとしました! 2日目は雨が降りましたが、華厳滝も、戦場ヶ原にも、行けたようです。 ガイドの方から、「日光東照宮」の説明を聞いたそうで、「家康公」を…

自然教室2日目♪

自然教室での、mimiのお食事です♪ (事前に冷凍で、送っております) 担任の先生が、写メを送ってくださいました。ありがとうございます ●1日目 夕飯 【お品書き】 ジャガイモと玉ねぎの甘煮(スキヤキのたれ風味) もずくのスープ(インスタント) いんげ…

日光自然教室へ出発♪

無事に、日光自然教室に出掛けていきました! 長袖長ズボンを久しぶりに出したから、「サイズ小さくなっていない?」と、心配になりましたが(笑)! *お弁当はこんな感じです。 ・おにぎり(三島のゆかり、梅入りゆかり、菜めし) ・きんぴら(めんつゆ味) …

「日光自然教室」を前に♪

来週の月曜日から、2泊3日で自然教室に出かけます♪ お泊まりと言いますと、うちはこれですね! お食事の準備~ 先生から頂いた期間中のメニューを見て、どれは食べられて、代用するものは何か、をお返事します。 そして、先方の方から頂いたものがこの表で…

退院5ヶ月★外来です♪

こんばんは♪mimi母です☺ 今日の東京は、快晴! 外来に行ってきましたよ♪ エントランスは、もうすっかりハロウィン気分、で秋を感じました♪ 七夕の時のように「願いを書く札」がよく置いてあるのですが、mimiさん「入院しませんように‼」と書いていました。 ⬅…

雨の中の水泳大会🐬

新学期となりました。 皆さま、お変わりありませんか? 今日は区の小学校の水泳大会があって、mimiは早くから出掛けていきました。(親は観覧出来ず、残念) 春に入院したときには、「水泳大会も、もう無理だろうな」と内心思っていましたが、取りあえず出場…