Var musikkfestivalen som lokket meg til Barcelona. Det er en tredagers festival, med en blanding av artister, DJ’er, og på dagtid er det også bransjetreff, med fokus på ny teknologi. Her på Sónar er det fokus på elektronisk musikk. Legenden Jean-Michel var noe jeg så frem til. Han har holdt på i over 30 år, og bygger noen av instrumentene sine selv.

Hell i uhell. Festivalen var på et digert messeområde, med store haller, inne og utescener. Jean-Michel skulle spille tidlig på fredag. Jeg sjekket VIPområdet. Noen plasser hadde forhøyde scener, men plasseringen var elendig, og lyden dertil. Jeg velger å stå sammen med den store folkemengden, ikke bare på grunn av lyden, men også for stemningen sin del. Vi stresser med å finne en plass å fylle penger på armbåndene, så vi får kjøpt oss vann. Jeg har valgt å kjøre alkoholfri festival på grunn av de siste dagers sykdom.

VIP armbånd, med en liten chip som du fyller med «kontanter», for raskere oppgjør i mat og drikkekøer.

Det er nå jeg oppdager at jeg har glemt øreproppene på hotellrommet. Konserten starter straks. Jeg har ikke tid til å lete etter noen som selger. Finner veien fram til miksebordet. Der er det best lyd. Folk er relativt hensynsfulle. Helt ut av det blå kommer det en mann og tilbyr meg ørepropper. Han selger dem egentlig, men ønsker å gi dem til meg.  Assistenten min får også et par.  Dette må være karma.

Selveste eieren av selskapet overrakte oss vert vårt par med ørepropper. Nå kunne jeg både ta vare på egen hørsel, samt sørge for assistentens hms utstyr. Takk til earproof.com.

Rett etter denne episoden kommer det en dame bort til meg. Det første hun sier er: «Har det vært en vanskelig reise? » Jeg begynner å lure om alle på festivalen er synske? Den samme dama synes det er fantastisk å se meg her. Jeg svarer som jeg bruker, at det er fantastisk å se henne her. Uten å reflektere mer over dette, sier damen at jeg må si ifra hvis det er noe hun kan gjøre for meg.

Konserten virker å være forsinket. En halv time har gått, og på storskjermene har det sirkulert en video av en dataanimert dame. Da Jean-Michel er en eksentrisk artist, tenkte jeg ikke noe mer over det. Når musikken starter, og dataanimerte ansikter mimer til syngingen, tenker jeg at Jean-Michel har forandret stilen mye i det siste. Etter tre fire sanger, innser jeg at jeg har stilt meg opp foran feil scene. Jeg er nå innesperret i den store folkemassen, og Jean-Michel spiller på en scene helt på andre siden av komplekset. Jeg får bare nyte denne konserten, nå som jeg er her. Jeg fikk i det minste gratis ørepropper.

Det ble ANNOHNI: HOPLESSNESS, i stedet for Jean-Michel Jarre.

Lørdagskvelden har jeg lært meg de forskjellige navnene på scenene, og har lagt en plan for hva jeg vil se. Først ut er New Order. Den ene hitten de hadde på 80-tallet er ikke i nærheten av det de spiller i dag. Jeg finner ett alternativ, i Dj’en DJEZ. Jeg velger å se bort ifra at han er fra bydelen Totenham i Nord-London. Fotball får være fotball, nå er det musikk som gjelder. Han spiller uk-garage og drum n’ bass. Vi finner raskt veien fram til miksebordet, og masse folk strømmer til etterhvert. Jeg begynner virkelige å få festivalfølelse. Lyden er perfekt, øreproppene leverer, og folkene rundt meg glemmer gradvis jeg sitter i rullestol.

Nå har jeg lagt inn en spisepause, men jeg er ikke den eneste som har tenkt på det akkurat nå. De lange køene blir fort ekspidert av erfarne personer i matvognene. Armbåndene med penger fungerer meget effektivt. Bordene hvor vi kan sitte å spise ser ut som en svinesti, men dette er en del av festivallivet, og ingen ser ut til å bry seg. Jeg studerer folkene rundt meg, og lar meg imponere over hvor bredt aldersperspektivet er. Her er det alt fra pur unge 18-åringer, til personer som nærmer seg 60.

Jeg haster videre til den største scenen. Salen tar minst 20 000 mennesker. Jeg bøller meg fram til det begynner å bli litt for tett med folk. Den tyske DJ-duoen Booka Shades spiller bassdrevet housemusikk. Jeg storkoser meg. Etter konserten løser folkemengden seg fort opp, og jeg forflytter meg inn i det jeg har valgt å kalle sirkuset. Der er det en DJ som spiller fra klokken 00.00-07.00. Jeg benytter meg av VIP-inngangen, og får stå på en liten scene over resten av folkemengden. Scenen er stappfull av dansende mennesker, og gulvet gynger så mye at jeg slipper å danse noe selv.

Vi rocker foran storscenen. Hørselen får lide de neste 24 timene.

Klokken nærmer seg 05.30, og kveldens siste konsert for min del begynner på hovedscenen. Jeg finner ut at jeg skal ta korteste vei, og havner plutselig helt framme med scenekanten. Jeg hadde egentlig ikke planlagt å komme så langt fram p.g.a trykket fra folkemengden. Det viser seg å være relativ rolig der framme, så jeg blir bare stående. Dette blir definitivt høydepunkt på bele festivalen. DJ Fatboy Slim hadde egne hits på 90-tallet, men er i de siste årene mest kjent  for sine legendariske DJ-sett rundt omkring på verdens største festivaler og klubber. En mer energisk 50-åring skal du lete lenge etter. Trykket fra høytalerne tar til tider pusten fra meg og min assistent, men stemningen rundt oss er helt magisk. Jeg blir veskeholder foren fremmed jente, som takk får jeg glittersminke rundt øynene mine. Venninnen hennes tar armene mine og danser med meg. Jeg føler meg lykkeligere enn noen sinne. Til tross for min funksjonshindring, står jeg midt blant tusenvis av likesinnede. De ser ikke en person som lider av noe, de ser en person som elsker livet. En person som har gjennomført et av sine store mål. Ved hans side står assistenten. Verktøyet som frigjør personer med et assistansebehov. Takk for at dere ble med på denne reisen.

Kommuner i Norge som nekter personer å reise utenlands med sine assistenter,  skal få merke det når jeg kommer hjem. Revitalisert, og klar for å kjempe for alles mulighet til å gjennomføre sine mål.

Førsteinntrykket er fantastisk. Bussene tar rullestoler, fortauskantene er nedsenket ved alle gangfelt, og til nå har det vært lite bruk av brostein. Folk er hjelpsomme, til tider litt for hjelpsomme. Jeg liker for eksempel ikke når andre begynner å hjelpe meg frem i store folkemengder. Jeg ønsker bare å være som alle andre. Klare meg selv, der det er mulig. Denne formen for hjelpsomhet kommer fra et godt sted, men samtidig er det et tegn på et samfunn hvor funksjonshemmede er lite synlige. Når vi først viser oss frem, vil andre hjelpe oss ekstra. Men forskjellsbehandling avler forskjellsbehandling, og i et likestillingsperspektiv er skadelig. Da er det viktig at sånne som meg kommer hit og gjør oss synlig. Kun da blir vi normalisert.

Som god nordnorsk turist jeg er, har jeg pådratt meg en solforbrenning.

La Rambla

La Rambla

Jeg gjør turistting

Fontenene på Plaça de Catalunya

Det er ikke alltid at den beste maten ser god ut, men denne cannelonien med oksehale smakte himmelsk

I morgen skal jeg skrive litt om festivalopplevelsen.

Torsdag 16. juni, kl 16:05, falt avgjørelsen om å gjennomføre resten av ekspedisjonen. For å rekke det jeg skulle i den europeiske storbyen som var min sydpol, må jeg ta noen snarveier. Jeg må finne første fly ut av København, for festivalen jeg skal på har allerede begynt. De neste 12 timene skal bli noe av det morsomste og mest givende jeg har opplevd. Sjelden har jeg følt meg mer som «alle andre», som i disse 12 timene. Takket være bpa, kan man leve et fritt og uavhengig liv, på lik linje med de fleste andre.

Spontanitet. Kan man bare hoppe på første fly når man bruker elektrisk rullestol og respirator? Egentlig ikke. Rullestolen skal helst bookes 48 timer før man skal ut å reise. Flyet vårt går om under 4 timer, og vi befinner oss på et sykehotell, uten billetter eller transport til flyplassen. Taxi blir bestilt, og vi pakker koffertene. Alle hiver seg rundt og søker etter flybilletter. Billettene vi fant dagen før var borte. Nå er det bare full flex med Norwegian som er igjen. Bare tre billetter. Taxien er kommet. Sjåføren rister på hodet når vi forteller at vi ikke har billetter ennå. Taxien raser avgårde til flyplassen, mens vi opprettet en profil på Norwegian for å få de siste billettene. Nå svikter selvsagt mobilnettet slik at jeg ikke får brukt bankID. I rundkjøringen utenfor Kastrup lufthavn går betalingen inn. Yess, vi har billetter.  Nå er jeg spent på hva de sier når jeg kommer å skal sjekke inn en elektrisk rullestol 2,5 time før avgang.

Nettopp fikset billetter.

Kundeservice. Svenska Jernvegar har virkelig noe å lære av Norwegian. De fikset det slik at bagasjefolket skal hente oss, og få inn stolen. I tillegg ordner hun i innsjekkingen det slik at vi får sitte ved siden av hverandre. Riktig nok på rad 20, men det får man leve med når man kommer i siste liten. Jeg gruer meg til å bli båret 20 rader – uten luft.

Nå begynner ting virkelig  å rulle min vei. Litt for fort faktisk. Vi blir kastet inn i sikkerhetsjekken, så fort at vi ikke rekker å tømme sugemaskinen for væske. Vaktene er greie, og lar oss tømme ut væsken på deres personaldo. Kudos. Vi skynder oss forbi parfyme og sjokoladelukten i taxfrien. Hvor var det vi skulle møte lastefolket? Assistansecenteret. Hvor er det? Vi tømmer våre blærer først. Under en time til avgang. Vi finner assistansecenteret. Her er det alt for stille. Det er 40 minutter til avgang, men ingen til å hente oss. Skal det rykte nå?

Til vår unnsetning. Falck assistanse er selskapet som hjelper alle med assistansebehov på flyplassen. Vi har ikke bestilt assistanse, men de hjelper oss likevel. De følger oss til rett plass, og får oss over i spesialbilen som løfter oss opp til servicedøren til flyet. Der hvor mat og slikt blir tatt inn i kabinen. Her blir vi stående en stund. De har begynt å boarde flyet. Nå blir det å ta ekstra tid å få båret meg helt bak til vingene. Jeg kjenner jeg blir flau på forhånd. Vi bruker tiden til å planlegge. Hvem gjør hva? Kan jeg bli båret med respiratoren tilkoblet halsen?

Riktig utstyr . Jeg ønsker å bli båret av min assistent fordi fraktstolene ikke har høy ryggstøtte. Når den hyggelige damen fra Falck assistanse påpeker at det har de her i Danmark, er det som en helt ny verden åpner seg for meg. I tillegg har fraktstolen rikelig med belter, inklusive et dedikert brystbelte. Sjeldent har jeg hatt det mer komfortabelt. Luft hele veien inn i flyet. Se og lær alle norske flyplasser. I Danmark har de skjønt at personer med assistansebehov, også er kunder med krav til kvalitet. Med riktig utstyr blir vi ikke sett på som en byrde, men en kunde på lik linje med andre reisende.

Til Avinor: Slik skal fraktstolene se ut!

Det begynner å gå opp for meg. Det var virkelig meningen at jeg skulle dra. De tre siste billettene, servicen, Falck, fraktstolen, alt har gått min vei. Hvordan vil det gå på flyplassen når jeg lander?

Bruker flytiden til å få i meg litt mat.

Du vet det var meningen når selv grisinien passer perfekt mellom tennene

Norwegian Streamliner på vei til…

Det går like smooth her. Litt venting, men to hyggelige karer stiller med hjelpsomme hender, og en fraktstol med høy rygg. Hva feiler det Norge? Assistansepersonen følger oss til bagasjebåndet og hjelper oss med koffertene.  Når dørene åpner seg, og lukten av røykende flypassasjerer slår mot meg, skjønner jeg det. Jeg skal staks nå min sydpol. Men først må vi finne hotellet. Jeg har ikke bestilt spesialtransport. Eventyreren i meg lever.

Hyggelige assistansepersonell på utenlandske flyplasser

Likestilt. Nå er det følelsen av å være som «alle andre» kommer snikende. Jeg har kastet meg på første fly,  og vi må ta buss, for så å gå til hotellet. Klokken har passert godt over midnatt, men alle nattbussene tar rullestoler. Det største problemet er at alle bussene er stappfulle. Når vi endelig klarer å trø oss inn i en buss, blir vi kastet av igjen. Bussen tar bare kontanter. Minibankene inne på flyplassen er stengt. En mann som venter på en annen buss vil gi oss 20 euro. Vi blir kjempeglade, og stiller oss på nytt i kø. Buss etter buss er stappet til taket. I mellomtiden dukker det opp noen som vet om en minibank som er åpen. Mannen får tilbake sine 20 euro. Mens jeg venter kommer jeg i prat med en mann med felles skjebne. Han hoppet også bare på flyet, ikke ante han hvor han skulle hoppe av bussen,  og det viser seg at vi skal på samme festival. I denne settingen er det rullestolen forsvinner. Det føles helt fantastisk.

Oppløpet blir langt. Google maps og gps kan være forvirrende. Vi hopper av bussen i troen på at det er 5 min å gå. Det var 5 minutter med bil. Vi hopper på neste buss. Neei! Vi reiser lenger fra hotellet. Vi hopper av igjen, og krysser veien for å gå på bussen som går andre veien. Heldigvis er det samme rute. Etter å ha gått noen kvartal finner vi et busstopp. Blikket til bussjåføren fortalte alt. Han hadde sett oss langs ruta halve natta. Vi sier navnet på hotellet, og med oversettelsehjelp av medpassasjerer, setter bussjåføren oss av midt mellom to busstopp. Nå er det bare å begynne og trille.

Sydpolen skimtes i det fjerne

20 minutter senere ruller vi inn i lobbyen på SB Plaza Europa i Barcelona. Jeg har nådd min sydpol. Jeg er fryktelig stolt over meg selv og assistenten mine. Inni meg planter jeg et norsk flagg i senga når jeg går og legger meg.

I går var en drittdag. Mitt første måltid med fast føde smakte tragisk. Sykehusmat frister ikke.  Jeg prøver meg i stedet på en grillpølse fra sykehusets 7-elleven. Satte første bit i vranghalsen. Slimet resten av dagen. Er det mulig å være så uheldig?

Jeg sitter i sykehusets venterom. Utskrevet, men trøtt, kaldt, sliten og lei. Natt til i dag gikk det en liten jævel i meg. Resten av den 7-elleven pølsa skulle ned. Jeg brukte 90 minutter. Hvorfor? Jeg hadde avslått å få mer intravenøs sukkernæring. Jeg ble hoven i hele kroppen. Nå må jeg klare meg på fast føde for å bli utskrevet. Jeg klarer det, sta som jeg er.

Tilbake til venterommet. Klarer ikke å bestemme meg. Jeg blir så negativ når jeg fryser. At København stiller opp med striregn og sur vind hjelper ikke akkurat på humøret. Jeg plugger i den medbrakte varmeputen, og brer et pledd rundt meg. Jeg kan ikke ta avgjørelsen på en kald kropp.

Skal, skal ikke. En av mine vanskeligste avgjørelser – noen sinne. Trekkhundene mine sier de trekker meg dit jeg vil. Alt er veid for og i mot. Jeg gir meg selv en time til å ta en avgjørelse, og leter etter tre tegn. Finner jeg de, hopper jeg på første fly, og når min sydpol innen slutten av dagen.

Hmm, kjenner at korsettet sitter godt i dag. Slimet er nesten fraværende. Fristen jeg satte er gått ut for 5 minutter siden.  Kom igjen, bare et tegn til. Da skjer det. Mellom de regntunge skyene titter solen fram. Varmen treffer ansiktet mitt.

Kom, kom. Jeg skal varme deg!

København – Hamburg: UTGÅR

Hamburg – Zurich, med nattog: UTGÅR

Zurich – Geneve: UTGÅR

Geneve – Valence: UTGÅR

Avsporingen i København har satt en støkk i oss alle. I tillegg har jeg mistet en av trekkhundene mine til sykdom. Klarer jeg å komme meg til målet med bare to assistenter? Holder egen helse? Hva må ofres?

Slik ser styrehånden ut. Full av hull, og hoven etter sykehuset ga meg sukker intravenøst

Mange tanker. Hvor mye skal jeg risikere for å nå målet mitt? Svelgefunksjonen er svekket. Jeg sliter med å få i meg nok næring. Jeg kan havne i ny metabolsk acsedose, kanskje i et land med helt fremmed språk. Burde jeg bare ta første fly hjem? Prioritere egen helse? Er det et nederlag å avbryte ekspedisjonen? Jeg har det helt for jævlig nå!

Gøteborg – Malmø – København

Ikke toget, men hele ekspedisjonen.

Grunnen til at jeg ikke har blogget er at jeg har ligget innlagt på Rikshospitalet i København  med metabolsk acsedose i noen dager. Blodet har blitt surt og det krever intensiv behandling.

Første av mange, mange blodprøver. 

Fortsatt ved godt mot 

Inn med veneflon 

Et av mange mislykkede forsøk på å sette inn venekran 

Årsaken til denne innlegelsen rekker jeg ikke å skrive så mye om. Kommer tilbake med mere info etterhvert. Dere kan forøvrig ta det med ro. Det går veldig mye bedre med meg nå.

I alle fall ikke ifølge Svenska Jernvegar.

Narvik – Boden – Stockholm

I dag fikk jeg meg en leksjon, i definisjon av hva en rullestol er. Jeg sitter faktisk ikke i rullestol. Jeg sitter i en Permobil. En rullestol må nemlig kunne slås sammen. Personen som sitter i stolen må også kunne gå inn og ut av togvognene. Da – og kun da – er  du en rullestolbruker, og kan benytte deg av SJ’s fantastiske ruĺlestolruter.

Jeg kjenner kanskje en eller to som passer denne definisjonen, men de utgjør svært svært få av oss som bruker hjul som framkomstmiddel i stedet for føtter.

Her er starten på min «pol-ekspidisjon».

Et søk på SJ’s hjemmeside ga grunn til optimisme. Ruten jeg hadde sett for meg gjennom Sverige var merket med symbolet for rullestol. Etter å ha lest litt på Internett , fant jeg ut det var best å booke reisen per telefon. Dette startet cirka en ukes intensiv kommunikasjon med 5-6 forskjellige kundebehandlere.

Denne ruten inneholdt to togbytter, men alle var merket med rullestolsymbolet. Etter en dag med undersøkelser fikk jeg en telefonen om at stasjonene ikke hadde utstyr til å løfte meg av og på toget. Jeg spør hvorfor de da er merket med rullestolsymbolet? Jeg får til svar at det gjelder bare visse strekker? ? Jeg sier at de ikke kan ha det merket hvis de ikke har tilbud for personer i rullestol.

Denne nedturen fikk meg nesten til å gi opp hele prosjektet. Heldigvis gir jeg meg ikke så lett. Dessuten hadde jeg allerede kjøpt billetter til deler av ruten lenger ned i Europa, samt billetter til min «sydpol» . Kunne jeg ta toget fra Fauske til Oslo, og så videre til Gøteborg? Nei, her var det helt fullt. Fly til Oslo, tog derfra?  Alt for dyrt. Helt tilfeldig sjekket jeg lørdag 11. på nytt. Plutselig var det dukket opp en ny rute, denne gangen via Stockholm. Alt jeg trengte å få til var å komme meg ombord på toget i Narvik. Var dørene brede nok? Kunne stolen stå en plass? Jeg dro for å sjekke.

Et håp ble tent. Vi fant en heis.

Her må det måles. 90 cm dyp, 67 cm bred. 

80 pluss 10 blir…

Jeg drar rett hjem og måler rullestolen. 65,5 cm bred. 83 cm dyp – hvis jeg rygger. Jeg skal inn på det toget!

Optimistisk som jeg er, bestiller jeg billetter på nett. Sovekupé til 3. Nye telefoner. Nye nedturer. De kunne ikke tilby sovekupé tilpasset rullestol i fra Narvik. Det var bare første klasse som hadde den typen. Fast bestemt på å gjennomføre prosjektet mitt, sa jeg at rullestolen kunne stå igjen i sittevognen, så kunne assistentene mine bære meg til sovekupéen. En dag senere får jeg den første positive telefonen på en uke. De skal hekte på en førsteklassevogn med rullestolkupé i Boden. Jippi! Jeg skal få ligge på siste del av ruten til Stockholm.

Gikk det slik? Vel, jeg sitter fortsatt i sittevognen, og det er 70 minutter til jeg er i Stockholm.

Spesialkost må til, for oss som skal holde ut lenge. 

Få med deg resten av historien i del to. 

Kjære lesere, beklager den sjeldne bloggingen. Dette skal jeg bøte på nå. I dag startet jeg på mitt mest ambisiøse prosjekt – noen sinne. Jeg sitter faktisk på et tog akkurat nå. Artic Circle Train, påsteget i egen hjemby, 400 meter fra eget hus. Dette høres kanskje ikke så ambisiøst ut, men å reise med elektrisk rullestol har vist seg å være svært vanskelig å få til.

Skal tro om ting har endret seg siden togene ble drevet med damp?

Så hvorfor absolutt reise med tog da? For det første har det blitt svært tungt å reise med fly. Jeg sitter veldig ukomfortabelt i flysetet, det er alltid mye stress når man skal inn og ut av flyene pga. korte tidsfrister, og de som jobber på flyplassene har vist dårligere og dårligere holdninger. Er det noe bedre å reise med tog? Jeg viste før turen at jeg fikk sitte i egen rullestol, men hvordan er stressnivået på togstasjoner, og hvordan er holdningene til  togpersonalet

For å dokumentere dette har tatt med masse kamerautstyr. Andre ting jeg vil trenge på denne ekspedisjonen er noen fantastiske trekkhunder. I mitt tilfelle er det mine assistenter. Jeg har også pakket med meg spesialproviant, bestående av hjemmelagde nøtte- og frøknekkebrød med smør til pålegg.

Det jeg derimot tror jeg vil få mest brukt for, er mitt enorme pågangsmot, min gigantiske optimisme, og ikke minst – min ukuelige trang til å prøve noe nytt, som kanskje ingen andre tror skal gå. Det som har møtt meg til nå, tyder på at jeg vil få bruk for alt dette for å nå min sydpol.

Før jeg kommer dit, vil jeg – som Roald Amundsen – måtte fryse (som jeg faktisk gjør nå), være fortvilet, oppgitt, bli forbannet, overleve på lite søvn, og ha vondt både her og der. Heldigvis er det slikt vi pionerer tar på strak arm. Det er slik vi når våre mål.

De første solstrålene treffer mitt værbitte ansikt kl 03.02, et sted sør for.Umeå, på nattoget til Stockholm. Skulle ønske de avga litt varme. 

Jeg har tenkt å skrive litt om opplevelsene mine på de forskjellige togstrekningene nedover Europa. Legge ut litt bilder og video. Hvor min sydpol er får du bare vite hvis du følger med!