I dag fyller min bror 25 år, igjen. Til tross for å være født i 1965, ser han ikke ut til å bli eldre. I ettertid har jeg skjønt at det må være årsaken til at han er et medisinsk under. Han er i fornektelse, og kroppen oppfatter dermed ikke at han skulle vært dø for lenge siden.
Så kjære bror, gratulerer nok en gang med 25-årsdagen! 😀 Måtte det bli mange flere.
Fra 25-årsdagen i 1990. Her har han ikke «piercing» i halsen, men det tar han igjen med høyere fettprosent på kroppen.
Fra 25-årsdagen i 2010. Skjorta og shortsen er betraktelig mer falmet i forhold til mannen inni!
Ps! Jeg er blitt satt i kjøkkentjeneste. Vi skal bare ha en enkel 9 retters middag, og dermed er det litt å henge fingrene i. Derav manglende blogginnlegg rundt denne dagen.
I dag skal jeg dele ut både ros og ris. Jeg vil først berømme de som jobber her. Jeg har på mine status-oppdateringer på facebook vært innom at de heller ikke har hatt det lett i det siste. Når jeg først valgte å si i fra, er det 20-års frustrasjon som kommer ut. Da blir det fort litt svartmaling fra min side.
Jeg tror at alle som jobber hos oss ønsker å gjøre en god jobb. De stiller opp når det er høyt sykefravær og sørger alltid for at det er to på jobb. Det virker betryggende både for oss og for den andre pleieren. Jeg vet enhetsleder for under to år siden forsøkte å trekke ut en pleier fra huset vårt. Hun mente det var forsvarlig at en pleier passet på mens vi sov, akkurat slik det ble gjort mens vi bodde i Kirkegt. Dette motsatte heldigvis personalgruppa seg og ordningen forble trygg. Et lite tankekors er at personalgruppa ble forespurt først. Hadde vår mening i det hele tatt hatt noen innvirkning på enhetsleder om personalgruppa ikke hadde motsatt seg forslaget?
De få overnattingsturene vi har hatt utenbys, har vi fått til på grunn av at pleierne har stilt opp. Kommunen har aldri bidratt, og førsøker heller å hindre oss og dra ved å overlate hele den økonomiske byrden til oss. Kommunen selv har laget et reglement vi pent må forholde oss til. Om vi ønsker å dra på tur må vi betale reise, kost, losji og overtidsbetaling til pleierne. Dette sier det seg selvsagt at vi ikke har økonomi til. Dermed har pleierne måtte ta ut avspasering og byttet vakter for at vi i det hele tatt skulle få til turene. Noen ganger har de som ble med på turen også sagt fra seg overtidsbetaling, eller tatt ut timer i avspasering.
Skal vi på konsert eller ut på andre arrangement er pleierne fleksible og kommer tidligere på jobb eller blir igjen noen timer. Mangler vi noe til en matrett, kjører de og handler med egen bil om de ikke vil kjøre min. Er det noe vi trenger hjelp til – herunder det som ikke er spesifisert som praktisk bistand – og som kommunen strengt tatt mener vi ikke har rett til, trør de som oftest til og hjelper oss med de tingene også.
Alt dette setter vi veldig stor pris på. Men kommunen ser selvsagt en mulighet til å utnytte det. Vi havner på en måte i takknemlighetsgjeld, og skal dermed ikke si i fra om alt som ikke fungerer ved tjenesten. Pleierne gjør det av god vilje og forventer ikke at vi skal takke. Det store spørsmålet er hvorfor tjenesten kommunen leverer inneholder så store mangler at pleierne må bedrive frivillig arbeide?
Når vi heller aldri blir tatt med på råd hver gang hjelpa skal omorganiseres, ender det alltid med at jeg og min bror må tilpasse oss tjenesten. Det skal vel strengt tatt være motsatt? Dermed havner pleierne stadig oftere mellom barken og veden. Skal de gjøre som ledelsen sier, eller skal de gjøre som vi sier?
Inntil kommunen innser at de ikke alltid er verdensmestre på omsorg, vil jeg fortsette å fortelle hva som er galt med tjenesten. Pleierne stiller opp uten å la det gå ut over oss, det gjenstår å se hva kommunen gjør.
Hadde vi selv fått lede våre pleiere, og våre liv, hadde denne bloggen ikke eksistert!
Det er tydelig at det jeg blogger om er ubehagelig for kommunen. Jeg fikk denne eposten fra rådma**en i dag:
Den 10:03 21. september 2012 skrev W***o L*******n <w***o.l*******n@n*rvik.ko**une.no> følgende:
Til Øyvind og Bjørn R. Hansen
Jeg viser til vårt møte onsdag 12.9. hvor vi beskrev stegene i prosessen som nå gjennomføres i saksbehandlingen av deres ønske om å få BPA levert av ULOBA.
Jeg er gjort kjent med at dere samme dag la ut dokumenter offentlig, som p.g.a. personvernhensyn må være unntatt offentligheten da enkeltpersoner identifiseres gjennom personlige opplysninger i teksten.
Det forutsettes at dere sletter slike dokument umiddelbart. Jeg henviser til gjennomgangen i møtet vedrørende ansvaret som ligger i en arbeidslederfunksjon når det gjelder å ivareta arbeidsmiljølovens bestemmelser overfor arbeidstakere, og at vi i denne sammenheng oppfattet at vi var enig på møtet om at dere ikke fører saken på nettet, på en slik måte at det oppstår brudd på arbeidsmiljølovens bestemmelser.
Jeg informerer videre ……….(Fjernet på grunn av at innholdet ikke kunne deles)
Med vennlig hilsen
W***o L*******n
Rådma**
N*rvik ko**une
Tlf. 9*9 85 440
Jeg har forsøkt å anonymisere så godt jeg kunne.
Her er mitt svar til rådmannen:
Den 17:20 21. september 2012 skrev Øyvind Hansen <oyvind.hansen1971(*)gmail.com> følgende:
Hvem er det du mener som kan identifiseres gjennom teksten?
Ikke en eneste pleier kan identifiseres. Og hvordan kan jeg bryte arbeidsmiljøloven når jeg ikke har rollen som arbeidsleder i dag? Saken er vel unndratt offentligheten først og fremst for at ikke våre navn skal bli kjent? Jeg tolker det slik at du ønsker dokumentene trukket fordi kommunen ikke ønsker å bli eksponert. Står dere ikke inne for hva dere har skrevet?
Jeg vil be rådma**en redegjøre for hvem som kan identifiseres, og vise til hvilken del av arbeidsmiljøloven som brytes, slik at jeg kan få min jurist til å vurdere om dere har en sak. Jeg vil inntil videre fjerne brevene. Hører jeg ikke fra deg innen en uke vil brevene bli lagt ut igjen.
Hilsen
Øyvind Hansen
Jeg kan bekrefte at kommunen på møtet sa at jeg måtte tenke gjennom hvordan jeg brukte sosiale medier. Detaljene skulle jeg gjerne gitt dere, men i frykt for å helle mer bensin på bålet så tier jeg stille. Ok, jeg innrømmer at å legge ut denne eposten kan oppfattes som bensin på bålet. Men jeg nøyer meg med en kvart kanne. Det rådma**en gjør er jo som å kjøre en full tankbil rett inn i livet mitt. Har han ikke oppfattet at jeg er lettantennelig?
Det jeg på møtet oppfattet som lette trusler, eller føringer om du vil, hadde jeg egentlig ikke tenkt å skrive om, men denne eposten provoserer voldsomt. Gjør de det med vilje for å få meg til å gjøre noe dumt? Hvorfor må jeg ta hensyn til arbeidsmiljøloven? Jeg har ikke fått arbeidslederrollen ennå. Jeg har ikke fått et vedtak om BPA engang! Er jeg på opptaksprøve?
Kjære rådma**. Som jeg sa på møtet er saken for viktig til å ti stille om. Straff meg gjerne. Kanskje jeg får Nobels fredspris til slutt. Det er jo populært å gi den til frihetskjempere. Jeg og min bror har sittet i husarrest i 22 år. Aung San Suu Kyi fikk prisen etter å ha holdt ut i 15 år!
Putting out fire with gasoline er ikke så lurt. Her illustrert med favorittscenen min fra filmen Inglorious Basterds. Er mer bekymret for å få Quentin Tarantino og Universal Pictures på nakken for å linke til youtube, enn jeg frykter hvor ulovlig det var å legge ut brevene. Hvis det dukker opp reklame på bloggen min er det for å dekke advokatutgifter 😉
Det er kanskje på tide å utdype hva det er som gjør kommunal omsorg til det uvesenet det er. Selv sliter jeg med å forstå hvorfor jeg må behandles på denne måten? Jeg og min bror har finansiert og bygget huset vårt helt uten hjelp. Altså, vi hadde litt hjelp av murere, snekkere, malere, slekt, venner osv, men jeg tror du skjønner hva jeg mener. 🙂 I vårt nydelige hus, som var et symbol på løsrivelse fra kommunen og nyvunnet frihet, føler vi oss nå mer eller mindre tvangsinnlagt.
Min tankegang er fundamentert i Independent Living filosofien. Grunntanken er at vi med praktisk tilpasset assistanse kan bli selvhjulpne. Inntil midten av 70-tallet var det vanlig i Norge å plassere alle pleietrengende på institusjoner. Der ble vi sett på som syke mennesker som trengte profesjonelle fagutdannede leger og pleiere til ta seg av oss. Denne tankegangen henger dessverre igjen. Selv om de fleste bor i egne leiligheter foregår det en re-institusjonalisering, og det i en gedigen skala. De såkalte omsorgsgettoene skal jeg blogge mer om senere.
Sett utenfra kan det kanskje virke best å ha fagpersonell til å ta seg av oss. Hvorfor dette er unødvendig kan du lese mer om i innlegget Respirator eller pusteteknisk hjelpemiddel. Uansett hvordan du snur og vender på det, er og forblir jeg eksperten på hvordan jeg skal leve mitt liv. Jeg kjenner kroppen og har erfaringa. Trenger jeg ytterlige råd angående helse eller sykdom tar jeg kontakt med fastlegen min. Når kommunale fagpersoner kommer inn og sier de har ansvaret for min helse oppstår det totalkrasj. Da tar de vekk det lille som har fungert, og skal gjøre alle rundt meg «profesjonelle». Der jeg og min bror tidligere følte vi fikk «hjelp til å hjelpe oss selv» av et medmenneske, forsvant mennesket bak en mur av regler og «profesjonelle» holdninger.
I tillegg til dette, er det spesielt to ting som har ført til at jeg og min bror føler oss tvangsinnlagt i eget hjem. Vårt hjem føles rett og slett som en institusjon når pleierne står og måler hvor mye vi tisser. Vurderer hvilken farge har urinen, og hvilken konsistens har avføringen? Deretter går de inn på et vaktrom og føre det inn i en journal!
Når vi ber kommunen om å argumentere hvorfor de fører dette i journalen, blir vi bare avfeid med at de er pliktig til å føre journal. De hevder de kjenner lovverket, men det sier at kun avvik skal journalføres. Når vi da sier at vi vil reservere oss mot at det føres journal – slik lovverket sier vi kan – fortsetter bare kommunen å vise til samme lovverk. Når vi kontakter Pasient- og brukerombudet og ber dem hjelpe oss, så lyver enhetsleder og sier innholdet i journalen er drøftet med oss. Her er sitat fra kopi av brev 2012.06.29 «Hva som skal dokumenteres i brukernes journaler er drøftet og brødrene Hansen er gjort kjent med hva som rapporteres.» Ville vi reagert så kraftig hvis innholdet var drøftet og gjort kjent for oss?
På toppen av dette blir døren til vaktrommet lukket i vaktskiftene. Overlapp må kommunen ha, ellers blir det ikke «profesjonelt». Bare tanken på en slik uting i ditt eget hjem bør skremme deg til å gjøre noe. Hva det prates om er egentlig umulig å vite. Hvorfor lukkes døren? Det er noe du ikke skal vite! Er det deg? Noe du har sagt eller gjort? Er det strikkeoppskrifter? Hvem som er syk? Hva de gjorde på fylla i helga? Jeg har ikke ord for å beskrive hvor jævlig dette føles. Hvordan de kan gjøre noe så ekkelt mot et annet menneske, i sitt eget hjem, er for meg helt uforståelig. Når vi saklig forsøker å argumentere hvorfor døren ikke bør lukkes, bli vi nok en gang avfeid med referanse til lovverk eller noe annet urealistisk. Her fra rådmannens svar 2012.04.12 «Helsepersonell har plikt til å føre journal (Lov om helsepersonell m.v. kap 8 §39). Dette gjennomføres på vaktrommet i deres hus som Narvik kommune leier av dere. Dette er også arenaen hvor arbeidsmiljø- og personalrelaterte forhold drøftes. Dere har et trådløst alarmsystem med sender og mottaker. Dette systemet skal kunne opprettholde sin funksjon selv om døra til vaktrommet er lukket. Vi erkjenner at det har skjedd at alarmsystemet ikke har utløst seg slik det skal og at dette er en problemstilling vi må være oppmerksomme på.»
Så de må lukke døra for å drøfte «arbeidsmiljø- og personalrelaterte forhold» tre ganger i døgnet? Er ikke personalmøter den rette arena for slikt? Pleierne er heller ikke mye oppmerksomme på problemstillinga rundt alarmsvikt når overlappen kan ta opp til tre kvarter uten at noen er å ser til oss. Hvorfor er det så viktig å være to tilstede under bading eller forflytning, når vi i teorien blir overlatt til oss selv i overlappen?
Døra til vaktrommet. Ønsker du en slik dør i ditt hjem?
-Men er ikke tvangsinnlagt et litt voldsomt ord? Ikke når du tar i betraktning at dette kommer på toppen av alt det andre jeg har nevnt i kommentarfeltet på mine andre innlegg. Hvis jeg for eksempel ønsker å forlate huset, må enten pleierne bryte reglene kommunen har satt og utføre stell alene på Bjørn, eller så må jeg bli hjemme til det er «trygt» å dra ut. Hvis pleierne vurderer at turen jeg ønsker å dra på er «risikabel» og ikke vil ta ansvaret, kan de nekte meg å dra ut. Jeg er ikke et fritt menneske under slike forhold.
Hvorfor skal samfunnet bare ta vare på meg mens jeg venter på å dø? Heldigvis er jeg ikke dau enda.
Det ser ut til at det kan ta en stund før jeg blir arbeidsleder for mine egne assistenter. I mellomtiden har jeg vurdert hva jeg kan ta jobb som. Det bør ikke være et hardt fysisk arbeide. Helserådgiver? Kommunen er jo skeptisk til at jeg klarer å ta vare på egen helse, så da får jeg neppe ta vare på andres.
EUREKA! Jeg er flink til å holde kredittkort.
De tok meg ikke seriøst når jeg stilte opp på NAV for å høre om noen trengte en kortholder? Jeg som oppriktig trodde jeg satt med unike egenskaper innen feltet. All øvinga foran speilet hjemme var altså til ingen nytte. Bare tenk hvor mange ensomme, shoppingglade damer og menn, som hadde trengt en profesjonell kortholder. Om noen vil ansette meg kan jeg nås på telefon +47 908 40375!
Service med et smil!
Se hvor lett tilgjengelig kortet er!
Til de av dere som er litt skeptisk til å ha med dere en rullestolbruker på shopping, så er jeg tigjengelig i fargene turkis, falmet rød, gressgrønn, og 4 typer dongeri, i tillegg til den noe skrikende branngule jeg demonstrerer her.
I morgen skal jeg stikke innom NAV for å høre om noen trenger en penneholder 😀
Det virker kanskje noe søkt å dra inn en rapport som har hatt så mye medieomtale i det siste. Og hva har den med min sak å gjøre? En av konklusjonene i 22. juli-rapporten var at ukultur blant ledere med ansvar, førte til at Norge stilte dårlig forberedt til det som traff landet 22. juli. Likheten til vår sak er slående på mange områder.
Ukulturen rapporten omtaler, var blant annet manglende vilje til å gjøre noe når feil blir påpekt. Jeg kan dokumentere at Fylkesmannen allerede i ankesaken (avslag på BPA) tilbake i 2000 ble advart om hva fortsatt kommunal omsorg kunne føre til for oss. Fylkesmannen trodde dessverre på kommunens utallige løgner som ble framsatt mot meg og min bror. Brev med løgner ble send bak vår rygg i forsøk på å holde dem skjult. Både jeg og min bror fikk kopi og fikk forsvart oss. Men til tross for at Fylkesmannen sa han ikke vektla noen av partenes anførsler, konkluderte han med: «Fylkesmannen finner derfor at klager ikke skal innvilges personlig brukerstyrt assistanse, men at kommunen må etablere andre hjelpetiltak som dekker klagers behov. Jfr. rundskriv 1-20/2000 samt lov om sosiale tjenester § 4-2.»
Her ba altså Fylkesmannen kommunen etablere andre hjelpetiltak. Men ingenting ble gjort fra kommunens side og ukulturen fikk dermed fortsette. Både jeg og min bror var begge helt tomme for energi. Vi konsentrerte oss heller om å få bygget egen bolig. Vi trodde at å komme oss bort fra kommunens omsorgsgetto i Kirkegata, og den offentlige omsorgens stadig klammere hender over våre liv, skulle fri oss fra problemene. Det fungerte på en måte, inntil…
I oktober i fjor innså vi altså at alt ble bare verre og verre med den nye «profesjonaliseringen» av tjenesten. Da måtte vi ta opp kampen igjen fordi vi begynte å miste lysta på å leve. De få svarene vi fikk avslørte systemets manglende vilje til å innrømme feil. Her er rådmannens konklusjon etter vi ba ham finne noen andre i kommunen som kunne overta ansvaret for oss: «Jeg har ingen grunn til å tvile på at den tjenesten dere mottar er fullt ut forsvarlig i henhold til lov og forskrift, at vårt personale innehar den nødvendige fagkompetansen og de personlige egenskapene som kreves, og at de viser all mulig omsorg for deres behov.»
Vi hadde i klagebrevet (2012.01.04) beskrevet flere situasjoner som potensielt kunne satt våre liv i fare, og at innklagde avdelingssykepleier og enhetsleder stadig viste tegn til sviktende vurderingsevne. Det eneste rådmannen var villig til å si var at «Vi synes det er synd at dere oppfatter at Narvik kommune utfører vedtakene på en slik måte at dere føler maktmisbruk og avstraffelse. Dette er svært beklagelig og ikke ønskelig fra vår side.» Hva med å si hva de har tenkt å gjøre, slik at vi slipper å oppleve maktmisbruk og avstraffelse?
At rådmannen i senere tid har innsett at vi trenger en annen løsning er gledelig for oss. Vi synes virkelig det er på tide, og dagene til at det kommer noe konkret på bordet kan ikke gå fort nok. Men, siden det er fare for at ukulturen får fortsette i kommunen, vil jeg fortsette å blogge om hvordan jeg og min bror har opplevd kommunal omsorg.
Hvorfor det? Har du ikke fått det som du ville? Dette var en annen ting 22. juli-rapporten tok opp. Frykten for å si i fra. Kan det ramme min karriere, min anseelse osv? Jeg innser at min blogg sikkert er irriterende og forstyrrende for kommunen. Men, jeg kan ikke la faren for at bloggingen kan virke ødeleggende for min sak, skremme meg fra å si i fra. Dette er ikke noe jeg frykter, men det ligger selvsagt i bakhodet mitt.
Mange menneskeliv kunne vært spart hvis ting hadde vært på plass 21. juli 2011. Jeg har innsett at det er min største motivasjon for å fortsette bloggen. Holdninger og rutiner innen kommunal omsorg må endres, slik at liv ikke skal gå tapt.
Dette er en problemstilling jeg har slitt med lenge. Det er også grunnen til at jeg og min bror har holdt igjen til nå. Det blir som å bite hånden som gir oss mat. Vi er tross alt helt avhengige av hjelp for å overleve. Inntil nylig har vi trodd at å ti stille skulle gi oss godvilje, og at systemet dermed selv skulle finne ut hva som var galt og riktig. Dette har tydeligvis vært feil taktikk. Og når vi tenker oss om, så skal det vel strengt tatt være motsatt? Det er jo systemet som burde tilpasse seg oss. Vi er parten som ikke kan velge bort å motta hjelp. Dette har systemet til de grader utnyttet. Dermed har vi begynt å bite fra oss!
Etter innlegget vårt på Stigmavakta.no kom det fram hvor såret personalgruppa ble. Intensjon var aldri å henge ut enkeltpersoner. De har et poeng når de sier at alt vi skriver blir hengende ved dem. De er kommunens ansikt utad. Det er pleierne som er med oss og handler i butikken, ut på konsert, osv. Ledelsen sitter trygt bak sine skrivepulter og nekter for å ha gjort noe galt.
Det var når kommunens ledelse skulle «profesjonalisere» tjenesten at vi ble oppmerksomme på at utviklingen har stått stille de siste 20 årene. Da vi flyttet ut av kommunens omsorgsgetto i 2003, var det for å kommue ut av det klamme grepet omsorgsavdelingen var begynt å få. Hver dag opplevde vi å forsvinne inn i en stor masse av mennesker som trengte hjelp. Gruppetenking er faktisk et av de største problemene til offentlig omsorg. Jeg og min bror har aldri passet inn i bildet kommunen har på hvordan vi «brukere» skal og burde være. Men akkurat det skal jeg blogge masse om senere.
At pleierne våre føler seg uthengt er slettes ikke ønskelig. På denne bloggen vil jeg både dokumentere og utdype det jeg sa på et møte vi nylig hadde. Kommuneledelsen har forledet personalgruppa til å tro at «det er slik det skal være». Vi synes ikke de er ikke slemme, eller tror de gjør ting av vond vilje. Men vi trenger ingen til å passe på at vi tar de riktige avgjørelsene. Vi trenger praktisk målrettet assistanse til å leve våre liv, slik vi ønsker det.
Det er heller ikke ønskelig å skjære alle helsearbeidere over en kam. Vi anerkjenner at det daglig legges ned enorm innsats for den enkelte «bruker» og pasient landet rundt. Det vi har opplevd preger definitivt vårt syn, men vi kan ikke ta hensyn til at enkeltpersoner eller profesjonsgrupper føler seg uthengt eller såret. Jeg vil nå fortsette og fortelle den usminkede sannheten hvordan det kan være å motta hjelp fra det offentlige. Jeg får håpe de er mer villig til å lytte til meg gjennom denne bloggen. Et år med brevskriving gjør at jeg ikke ser veldig optimistisk på saken.
Noen ganger føler vi at kommunen behandler oss som små barn. Noen som ikke vet sitt eget beste, som må passes på til de blir myndige. Vi er muligens like høye som tiåringer flest, men myndige ble vi i 1983 og 1989!
Om du leser dette og kanskje kjenner en pleier som jobber hos oss. Ikke angrip denne personen. Den kan ikke forsvare seg mot det vi sier uten å bryte taushetsplikta. Ditt engasjement bør rettes mot alle personer med makt til å endre systemet. Fra lovgivende maktorgan (storting og regjering), til lokalpolitikere og administrasjonen i kommunen.
Administrasjonen kan bare uttale seg på generell basis. Men formålet i Forvaltningsloven er å sikre at alle innbyggerne behandles likt. Forvaltningsloven er en overordnet lov som tas i bruk i all saksbehandling, så lenge ikke annen lov gjelder etter særlovgivning. Det betyr at det som er blitt gjort mot oss, blir eller kan bli gjort mot alle i kommunen som mottar hjelp. Noe av det vanskeligste en person kan gjøre er å endre et annet menneskes mening.
Men hvis ingen prøver, endres heller ingen meninger!
Jeg har ikke utdypet så mye om meg selv. Jeg har en muskelsykdom som gradvis svekker alle musklene i kroppen. Jeg trenger dermed en respirator for å få presset vanlig luft ned i lungene. Mine egne muskler klarer ikke å gjøre denne jobben særlig lenge om gangen.
Ordet respirator er forbundet med sykehus, koma og snarlig død. For meg er det et pusteteknisk hjelpemiddel. Akkurat som rullestolen min er et mobilteknisk hjelpemiddel. Det ene presser luft ned i lungene mine, det andre får meg fra punkt A til B. Det ene er selvstyrt akkurat som pusten din, det andre kontrollerer du selv slik som bena dine. Jeg liker å se på meg selv som en betaversjon av en kyborg (blanding av menneske og maskin). Akkurat det gjør meg kulere enn de fleste. Tror jeg må teste ut sjekkereplikken «vil du være med meg hjem å rette ut bulken min?» neste gang jeg er på byen.
Poenget mitt er at jeg foretrekker ordet pusteteknisk hjelpemiddel. Bare synd det er så jævla langt å skrive. 😛
Jeg hadde besøk av en politiker her om dagen. Etter en stund spurte hun «hvor er respiratoren din?» Da jeg snudde ryggen til henne, og viste en søt liten maskin inne i en ryggsekk, ble hun noe overrasket. Hun hadde forventet at jeg satt tilkoblet en diger maskin. Jeg ønsker at folk spør meg rett ut hvis de lurer på noe. Hvis man bare går og tenker på det, forblir det gjerne en fordom. Uvitenhet kan enkelt bekjempes med spørsmål og svar.
Jaja, den går i det minste på hjul!
Under her er en video av Ed Roberts, grunnlegger av Independent Living filosofien, som er forløperen til BPA. Her ligger han i en såkalt iron lung (jernlunge). Heldigvis har respiratorer blitt litt mer mobile!
Siden respirator er forbundet med sykehus, er det lett å tro at jeg er avhengig av sykepleiere til å ta seg av meg. Sykepleiere er ikke utdannet til å beherske respiratorer. Det er en spesialutdannelse som svært få har. Det er meningen at de få skal jobbe i operasjonssaler og intensivavdelinger på sykehus. Hva skal jeg med vanlige sykepleiere da? Det er jo jeg som har kompetansen, og som uansett må lære dem opp innen assistert ventilasjon (off, nesten like langt ord). Etter de er opplært får de ansvar for mitt liv, og kan dermed legge så mange begrensninger de vil på meg. Jeg er eksperten, men får ikke ta ansvar for det jeg er ekspert på? Dessuten er sykepleiere en mangelvare. Jeg sjekket Narvik kommune sine ledige stillinger. De søkte etter 5 sykepleiere. Sett dem inn der syke mennesker trenger pleie. Ikke kast bort ressursene på å legge begrensninger på en frisk kyborg i sin beste alder!
Vil bare si at jeg gjerne vil ha flere av dem. Jeg setter pris positive tilbakemeldinger (mer, mer 😀 ), men det er ikke de som heier på oss jeg trenger å omvende.
Jeg vil ha negative tilbakemeldinger fordi spørsmålene som dukker opp deles av mange andre der ute. De må få et talerør. Hvis ikke spørsmålene dukker opp, hvordan kan jeg svare på dem?
Så lenge dere angriper sak og ikke personer, skal jeg svare saklig og grundig begrunnet tilbake!
Det blir ikke et langt blogginnlegg i dag. Hadde jeg visst hvor mye arbeid det er å være et av samfunnets svakeste menneske hadde jeg ikke tatt jobben. Hver dag må jeg ha et annet menneske tett innpå meg. Ikke kan jeg sykemelde meg fordi jeg er sliten, eller velge bort å ta i mot hjelp. Hvorfor må jeg på toppen av dette kjempe MOT de som er satt til å hjelpe meg?
Orker ikke å komme med flere detaljer. Må sette meg ned å samle dokumentasjon. Jeg får nemlig besøk av lokalavisa i dag. Sammen skal vi sørge for at alle i Narvik skal kunne føle seg trygge igjen.
Å være avhengig av hjelp i hverdagen må ikke assosieres med syk, svak og uten verdi (invalid)!
ikkedauenda 