難病になった

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難病になった

しょうもない自分語りで申し訳ない。幸い命に直結する病気ではないからよかった。よかったのかな。そ... しょうもない自分語りで申し訳ない。幸い命に直結する病気ではないからよかった。よかったのかな。そうやって言い聞かせようとする自分に違和感がある。特発性大腿骨頭壊死症。大腿骨の付け根が壊死して、そのうち激しい痛みと歩行ができなくなる病気らしい。原因と治療法がないために難病とされていて、人工関節に置き換える手術などが必要らしい。もともとヘルニアがあって、足の痛みはそのせいだと整形外科の先生に言われたのが２０年近く前。その時は股関節のことなんてろくに調べてもらえず、ヘルニアの手術をしようと紹介状を書いてもらったのに大病院の大先生に門前払いされてしまったことが原因で病院嫌いになり、それ以降は自己流の保存治療を続けていた。ぎっくり腰の症状が出ている中、やっとの思いで病院にたどり着き、待合室で予約時間から２時間以上待たされた挙げ句、ろくに話も聞いてもらえないで５分で追い出されたときの惨

morinonakani 増田へ。本当に辛かったな。俺も4年前に全く同じ難病になった。歩くと足の付け根が痛いな、からすぐに歩けなくなった。大腿骨頭壊死は置換手術してリハビリすれば必ずまた痛みなく歩ける病気なので頑張ってくれ増田

2025/09/09 リンク

hesopenn 自分も股関節患っているので、おそらく同じ手術を受ける。でも予後は大体良好なようなので頑張って！　股関節周りこの人のチャンネルが良かったのでぜひ。https://www.youtube.com/@dr.jimmy-jimmy

hammondb3 お大事に。セカンドオピニオンは大事。最近は受けるのが当たり前だから遠慮なく紹介状を書いてもらおう。診断を疑えるかはQOLを左右する。偉くて忙しい先生でも名医は話を聞いてくれる。看護師に相談するのもあり。

momo234 千原ジュニアも同じ病気で人工関節入れてるよ。丁度今体験記が読売で読める。門前払いは辛かったね。患者側がくじけない精神で病院を変えたり先生を疑わないといけないのってなんなんだろうといつも思う。

TakamoriTarou 身近に人工関節入れてる人何人もいるけど、軽運動の習慣ある人ほど回復が早い。事前リハ→手術→手術当日からリハ開始、とか。増田のウォーキングは全然徒労じゃないよ。術後のリハもウォーキングが基本になるはず

pikopikopan なんにせよ原因が分かってよかったと切り替えしよう。手術のために会社に相談とかやることいっぱいだと思うので頑張れ。つくづく診断つくかは運だよねえ。私も健康診断で乳がんスルーされてステージ3。なんでやねん

Knoa 増田に書く意義とは別に、関係各位に手紙として送っておくことも意義があるかもしれない。わかりやすい正解がない難しい問題かもしれないけど、このまま印刷して切手貼るだけの価値は必ずあると思う。

mynameisao 20年の長い間よくお一人で耐え抜かれました。5年で医療の常識は変わるよ。診断つくのなら治療法も医療費助成もついて来る。一旦過去を無視して早急に受診を。一刻も早く、少しでも楽になって。

Ryoxxxxxx0321 “よかったのかな。”→よかった。家族が難病になり苦闘したが結局臓器まるごととった。不便な点は多々あるが生きている。20年間の意地を、どうかリハビリと生きる意欲に向けて少しずつ歩んでください。お大事に。

mmddkk 私もどこの病院にも相手にされないよく分からない症状で悩んでいるので（たぶん脳脊髄液関連だと思うが）、気持ちは分かる。原因が分かったからその点はよかった、と考えるしかないかも。

社会

ene0kcal 医者もピンキリでお気の毒な話。日々の診療に力を入れてるクリニックばかりだと感じてますが（悪い意味）、だからといって基幹地域病院や大学病院でわからないこともあるのでこれは本当に難しい。

anond
人生

2025/09/12 リンク

ywdc 最初の医者の質が悪かった事が周り回って来てると思うと許し難い気持ちになるのはわかるわ。しかしここは治療せざるを得ないよ

2025/09/10 リンク

AL-KN13 「後医は名医」の言葉通り、最初の診察でズバッと病名が着くことって難病系だと難しいのかもしれない。私も謎の症状で病名つかないまま2年経過観察→難病指定疾患判明。お互い頑張りましょう。

shields-pikes 手術、大変だろうけど頑張って、無事また痛みなく歩けるように回復してほしい。／腰椎ヘルニアは、半年以内で大半は自然治癒するし、手術しても完治確率が低くて再発率もかなり高いので、名医ほど勧めないと思う。

ayumun その病気ではないけど、股関節が人工関節になった知り合い2人居るけど、2人とももっと早くやれば良かったって言ってたから、そこは安心して下され。あと病院は一番家から行くのが楽なところにした方がいいよ。

njamota 大きな病院なら医療相談室みたいなのがあるかもしれん。昔、医者の態度が納得いかなくて相談に行ったら“あの先生はねぇ。悪い人じゃないけど……”と言われて、セカンドオピニオンを勧められたけどそこで納得できた

sayaya-pf お気の毒に。自分も長く経験して医者に症状を伝える際のまとめ方や、短時間で理解されなそうと思ったらすぐ他所にかかるとか判断が仕事の現場並みのシビアさと覚えた。若くして高難度クエストだったんだね。

AtsukoMay 身内(生きてる)が20年以上前に難病(膠原病)で入院してたとき、同部屋に増田と同じ病気の人がいたことを思い出した。これまでもこれからもめっちゃ大変だと思うけど、なんとか、頑張りすぎないようにがんばってほしい。

sugimo2 “特発性大腿骨頭壊死症” 「人工関節は耐用年数あるしあなたはまだ若いから」で回転骨切り術になったけどリハビリ長くて大変だったよ。人工関節の人は退院早くてみんなニコニコだった記憶。おだいじに。

takanagi1225 おぉ…同じ医療従事者として謝罪しておくよ、あの時は気分を害してしまって申し訳なかったね…今度こそ、すんなりと診てもらえますように。お大事になさってくださいね。

l1o0 ここまで耐えてきたあなたの強さは本当にすごい。どうか自分を責めないでね。これからは少しでも人を頼って大丈夫だから

gomentic 人から言われるとうるせーと思うだろうけど、命に直結する病気じゃなくてよかったよ！！手術がうまくいくこと祈ってるね。

kamezo 20年は長い。まだこれからだけど、まずはこれまでお疲れさまでした。ここから先がうまくいきますように／門前払いされた時って、紹介状を書いてもらったクリニックにもう一度相談に行けばいいのかな。

metalmax どうすりゃいいんだに対しては悲観のプロセスの5段階目の受容がそのうち来るはずなのでそれを待てばいいんじゃないかな。自分も難病確定まで医者にいろいろ言われたよ。

inomoy お大事になさってください。20年よく耐えましたねお疲れ様です。千原ジュニア氏が同じ病気だったかと。手術についても語ってる。複雑な気持ちになるかもだから無理せずご参考にな。https://youtu.be/IiW2Qo0ufBw?si=OZ78na55lvobY8Wv

ikura_chan 原因わかって良かったと思う。医者は横暴な人も多いけど、少しずつ教育も変わってきているから良い先生も増えてきたよ。手術がんば！

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