難病制度 改善して/患者団体　小池参院議員に要請

難病制度 改善して/患者団体　小池参院議員に要請

気管切開をしない人工呼吸療法のひとつＮＰＰＶ（非侵襲的陽圧人工呼吸器「鼻マスク」）の普及を行って...概要を表示 気管切開をしない人工呼吸療法のひとつＮＰＰＶ（非侵襲的陽圧人工呼吸器「鼻マスク」）の普及を行っている団体「ＮＰＰＶネットワーク支援機構」発起人で筋ジストロフィー患者の八代弘さんが３０日、日本共産党の小池晃参院議員の部屋を訪れ、鼻マスク普及への支援などを要請しました。 今国会で成立した難病法は人工呼吸器使用について、気管切開なら毎月１０００円、鼻マスクなら所得に応じて２５００円以上の患者負担を求めています。 八代さんは、２０日の参院厚生労働委員会で小池議員がこの問題を取り上げたことについて感謝を述べるとともに、患者の自己負担をゼロにするよう求める署名が１カ月ほどで約２４００人集まったことを紹介。「ＱＯＬ（生活の質）の向上のために気管切開から鼻マスクにも移行できるような難病制度にしてほしい」と支援を求めました。 小池議員は「気管切開と鼻マスクの患者負担を区別してはいけない。そもそも人工呼吸器が