難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは（津久井教生）

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難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは（津久井教生）

ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くありま... ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい描写を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることもわかります前回は2月25日木曜日NHK・あさイチに出演した事での皆さんの反応などで思ったこと、今後の発信や知ってもらいたいことについて書きましたが、大きな反響があって感謝しています。今回はシンプルなALSに対する皆さんからの疑問を体感してきた私の雑感をお話します。 2019年3月に足の異常を感じてから、9月にALSだと告知された津久井教生さん。現在は要介護4で手足の動きが難しくなり、原稿は割りばしを口にくわえて執筆くださっています。ALSのことを多くの人に知ってもらおうと、この連載「ALSと生きる」を続け、NHK「あさイチ」にも出演しま

awkad 私の緑内障も白内障と混同され手術で治るんだよねとか色々な型があるのに目薬させば進行しないよねとか、網膜の病気と勘違いされて再生医療があるよねとか言われたり。現実は視神経の難病で治療法は無い失明原因一位

2021/03/21 リンク

alivekanade 若年性パーキンソン病なんだけど、別に病院行かなくても死なない病気なもんで終わりがない病気との付き合いが死にたくなるほど嫌になる事あるよ。お金だってかかるし。理不尽だなって。

nikunonamae 筆者も言及している通り悪気のない言葉で、おそらく定型の決まり文句なんだろう。これがスムーズに口から出る人はある意味社交的で、考えすぎて黙ってしまうのとどちらがいいかは場合によるのだろう。

記事の趣旨とは無関係

gen-tatsumi 仕事でALSや筋ジストロフィーの患者さんにお会いする機会があったが、もうなんて言っていいかわからなかった。「生活が今までの状態になるべく近くなるようなモノを作ります」としか言えなかった。

2021/03/22 リンク

shun_shun 治療法がない病気にかかった人に何で治療法が無いんですかって聞くとかきつすぎる。本気で質問してるんじゃなくて、行き場のない気持ちがそういう形で漏れただけだと思いたい。それでもだめなんだけど。

nakakzs ALS介護経験者だけど、ALSをテレビやラジオで扱うと、必ず「不治の病」ってのを流すので、（動けないので娯楽がそれしかない）それに何度か直撃してすごい心労になったのを覚えている。ましてや本人は。

医療

u-li “リハビリしても機能は落ちる、でもリハビリしなければ機能は落ちる、そして過度にリハビリを頑張りすぎるともっと機能が落ちる事がある”

2022/11/18 リンク

kbeee 「テンプレ表現」は相手を不用意に傷つけないためのもので、テンプレから外れた状況で言葉の刃という元々の性質が当然表面化する。普段から刃物を扱わない人は、慣れた人のように上手く扱えるわけがない。

disease

2021/03/24 リンク

georgew だいたい私の年齢でこういう生活を続けていれば、何らかの病気になってもおかしくないと思います。原因はきっとあるのだと思います > そう思いたくなる気持ちはよくわかる。

You-me 「ダメージの大きい質問が「なんで治療法がないのですか？」」世の中治療法のない病気は万とあることが有名になりますように（こゆ質問する人が治療薬と思ってるモノの半分くらいは対症療法の薬だと思う。もっとか）

khtokage いい記事だ。　でも、何か病気されてる方に、何をどう話せばいいのかは分からないときは正直たまにある。あまりに病気のことそっちのけで能天気な話するのも悪い感じがするし。

heniha 当てはまらない状況いっぱいあるので、軽率に使っちゃいけない言葉だわ。"全く悪気のない、励ましの言葉であり、多くの病気に罹患した患者さんには通用するであろう言葉"

porgy メディアに出たり私たちの目につくALSの患者さんは明るくてポジティブな人が多いから甘えてしまっているんだろうな。気をつけないと｡乗り越えられない試練はある、って重い言葉だ。

tpircs 比較的検索して調べる方だと思うけど、日常会話で知らないことを問うのが悪いとはあまり思わない。それも含めてコミュニケーションだろうと。病気とかセンシティブなものに関しては相手との距離感があるとも思う。

okaz931 こういうこと言う人たちって別に興味ないけど会話の糸口として発言してるだけな気がする。そうじゃなきゃこんな言葉吐けない

augsUK "「治療法のない難病」という、自分が発している言葉がボディブローのように自分自身に効いてきてしまった"重い。ALSや筋ジストロフィーなど、当人には言わないが理不尽が過ぎる難病は辛い

DODO-DONUT 難病の人にかける適切な言葉難しいね。何か明るい言葉をかけないとと思うと病気の性質わかってても、元気になったら…と言ってしまう気持ちもわかる。本人の過去未来に関係なくただかけられる明るい言葉はないものか

cliphit 本人に「なんで治療法ないの？」は可愛いがすぎるよ。ツバメさんに「なんで歩かないの」とかずっと子供の頃から思ってそう。

ene0kcal これはキツイなぁ。わからなければ相手に直接聞くのは基本だが、病気や犯罪被害や性的なもの等、センシティブなものは例外だと知識や経験でわかってない雑な人は割と居るからなぁ。

natu3kan 原因不明で呼吸する能力も失われるほど死に向かって進行していくだけで治療法がほぼ不明の病気って認知症もあるけど、認知症と違って経験談や患者の家族だった人が少ないからか地名度は低いだろうな。

hr-tachikawa どんな病気かわからなかったら、素直にその病気がどんな病気かわからないけど、大事にしてください。ぐらいで踏み込まなくていい。

shira0211tama 無知は罪の一例かね。世の中には原因不明の病や難病は思ったより多い。自分も難病持ちだけど原因や治療法を知りたい聞きたいのはこっちの方だってやつ。基本的に難病の類は原因不明（想定例はあれど）、完治はない

camellow （さすがにALSについてはなんとなくは知ってるが）全く知らない病名を出されたら笑い飛ばして励ましていいのかなんなのかもわからないので多少は聞いてしまいそうだな。今後は気をつけよう。

naoto_moroboshi 前々関係ないけど、ぐぐるよりきいたほうが早くて楽って考える人って多いのよね。あんまりわからん感覚だけど。でも病気になった原因はあるって言われるとつらいって考えもあるんだよな……。

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