Visar inlägg med etikett barncancer. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett barncancer. Visa alla inlägg

måndag 24 mars 2014

Hm...

...det sägs att Barncancerfonden Mellansverige har en pudel i sin styrelse.

onsdag 15 februari 2012

söndag 14 augusti 2011

Ride of Hope










I dag går de i mål, alla tappra cyklister som deltagit i Ride of hope. Bilderna är från gårdagens etapp Västerås-Uppsala med depåstopp i Enköping med hussehusse självklart i centrum. 11 mil!

Skratt, tårar, hopp, förtvivlan, skrubbsår, plåster, empati och goda bullar!

tisdag 15 februari 2011

Konstgjord andning

Vet ni, jag känner ingen lust att blogga, ingen lust att skriva, ingen lust att tänka.

Jag är avstängd. Jag gör det jag ska. Jag är. Men jag orkar inte känna. Inte just nu.

En klok och god vän sade att vi nog behöver stänga av ibland för att orka. Tack. Jag gör det. Jag låter någon annan andas åt mig ett tag.

Vi går mot den 20 mars.

I dag är det den Internationella barncancerdagen.

fredag 11 februari 2011

VOV!!!

Igår fick Barncancerfonden motta en miljon kronor som samlats in genom skoljoggen.

I Enköping deltog de här skolorna:

Lillkyrkaskolan
Hinden
Fjärdhundraskolan
Örsundsbroskolan
Grillbyskolan
Bergvretenskolan

Heder åt dem!

Men som ni ser saknas Davids skola. Korsängsskolan. En av Enköpings största skolor, om inte den största.

Drutt har skällt på skolan förut för detta men eftersom han skäller på det mesta vill jag understryka hans

VOV!!!

Jo, jag kom för en tid sedan att diskutera skolans bristande engagemang under Davids sjukdomstid och fick då höra en förklaring:

"Men han var ju så lite här."

Just det. Han var sjuk. Och han var utanför.

Som Barncancerfondens generalsekreterare säger ger skoljoggen, förutom pengar till forskning, uppmärksamhet till sjuka barns situation.

Det behövs. Men hur nå dem som inte vill nås?

söndag 23 maj 2010

Prinsessor



Det är mycket prat om prinsessor i massmedia. En är lyckligt kär, en är olyckligt kär. Båda har hela världens uppmärksamhet.

Jag har lärt känna två underbara små prinsessor, Lina och Linn. De får aldrig bli kära. Varken lyckligt kära eller olyckligt kära.

Jag har följt prinsessan Lovas kamp. Lovas kamp är nu över. Lova får aldrig vandra fram till altaret. Inte med sin pappa, inte utan sin pappa.

Prinsessan Moa fyller år den 10 juni, samma dag som prinsessan Madeleine. Moas familjs enda önskan är att Moa ska få uppleva den dagen.

Jag tänker på alla andra prinsessor jag kommit i kontakt med de senaste åren och för vilka livet inte varit självklart eller ens en möjlighet. Jag skulle vilja nämna dem alla.

Det är dessa prinsessor som ska ha världens uppmärksamhet.

"Vad ska du ge kronprinsessparet i bröllopsgåva?" frågades i en tidning.

Ni vet vad jag tänker säga.

Till minne av charmtrollet Linn
Lovas spargris
Prinsessan Moa

Min gåva går till de riktiga prinsessorna.

måndag 15 februari 2010

Hemsjukvård

Den 15 februari är internationella barncancerdagen. Barncancer-fonden fokuserar i dag på hemsjukvård, under behandlingstiden och i livets slutskede. Alla barn ska ha rätt till hemsjukvård, oavsett var de bor, skriver Olle Björk, generalsekreterare i Barncancerfonden i SvD. Det är en viktig fråga.

Häromdagen läste vi igenom vår skriftväxling med kommun, patientombudsman och andra. Enköping är en av de kommuner som inte erbjuder palliativ vård i hemmet för barn.

Vi hade lovat David att få vara hemma. Vi snabbutbildades för att kunna hålla det löftet när Enköpings kommun svek oss.

E-post från patientombudsmannen den 12 maj 2008
Hej Lotta!

Jag ville bara följa upp och höra så att ni har blivit hjälpta med palliativ vård i hemmet.

Du är välkommen att kontakta mig per telefon eller e-post.

Med vänlig hälsning

Vårt svar den 13 maj 2008
Hej, David avled den 20 mars. Vi skötte vården av honom helt på egen hand in i det sista.

Barnonkologen stöttade dagligen per telefon samt besökte oss vid ett tillfälle.

När vi behövde hjälp var det oftast akut och då fanns det ingen att tillgå utan vi fick lösa situationen efter telefonkontakt med barnonkologen

Så här efteråt inser jag hur ensam jag var med allt.

Med vänlig hälsning
Lotta

Svar från patientombudsmannen samma dag
Jag beklagar!!!!
Jag kommer att arbeta vidare för att försöka förbättra den palliativa vården i hemmet för barn i Uppsala/Enköping, detta kommer tyvärr inte att hjälpa David men jag hoppas att ingen skall behöva hamna i samma situation som du varit i.

Jag återkommer till dig när vi får svar på vår skrivelse från Hälso- och sjukvårdsstyrelsen, om palliativ vård för barn i hemmet. Denna beslutades att skickas på vårt patientnämndsmöte 2008-02-18.

Jag är ledsen att jag inte kunde vara till mera hjälp!

Med vänlig hälsning

Svar från hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 28 juli 2008
Skrivelsen är för lång för att återge här. Trots vår vana att läsa kanslisvenska och juristspråk blir vi inte kloka på vad det står. Den innehåller bara rappakalja. Och ingenting har blivit bättre.

torsdag 4 februari 2010

Grrrr

Nej nu vill jag bita någon. Jag läste nyss UNT (Uppsala Nya Tidning). Sju sjuksköterskor har sagt upp sig från barnonkologen i Uppsala i protest mot en ny arbetstidsmodell.

På barnonkologen i Uppsala vårdas barn som kämpar för livet under flera år. De slås ut totalt av cytostatika vilket kräver en enorm noggrannhet. Familjerna pendlar mellan hopp och förtvivlan. En fjärdedel av barnen dör.

Undersköterskorna och sjuksköterskorna har tidigare haft ett avtal som enligt UNT ger dem tid för återhämtning. Den tiden försvinner om de vill behålla sin lön.

Nu får personal från övriga avdelningar på barnsjukhuset täcka upp för dem som slutar.
DET BLIR INTE BRA!
DET VET VI!!!

Nej, den specialutbildade personalen på barnonkologen måste man vara rädd om. Deras arbete kan inte jämföras med arbetet på någon annan avdelning. De måste få mer tid för återhämtning för att kunna finnas för barnen och deras familjer. De gör ett helt enastående arbete.

Jag vet vad jag ska göra. Jag ska skicka Drutt på sjukhus-ledningen! Då ni!

Ur dagboken hösten 2006
David i samtal med en sjuksköterska på barnonkologen:
"Men hur kan du ha så dålig lön? Det är inte klokt. Mamma tjänar mycket mer och hon förstör människors liv! Du räddar ju liv!"

Drutt, alltid redo

torsdag 15 oktober 2009

Brev från ett syskon

Hej Edison, i flera veckor har några otroligt mogna killar i min klass börjat använda ordet cancer som glåpord. De kallar varanda för "jävla cancerbarn" om någon gör något korkat osv. Om maten är äcklig i skolan kan dom säga något som: Man får ju för fan cancer av det här. De tycker cancer är äckligt och fattar ingenting. Jag har länge gått och irriterat mig på det men inte orkat ta någon fight. I dag vaknade jag på fel sida och när jag hörde någon säga jävla cancerbarn bakom mig så får jag nog och säger, okej skriker: Fan vad ni har hakat upp er på ordet cancer, är det kul tycker ni? Är de kul att det är något som barn faktiskt dör i var femte dag?

Vet du vad dom svarar ?
JA!

Jag får nog och gapar lite till och får även med mig Christoffer så han börjar gapa om hur respektlösa dom är och blablabla. När dom sa ja var det för mig som att höra att de var kul att min lillebror dog. Jag stack genast hem och låg och grät och tyckte synd om mig själv i en timme. Sen dess har jag satt mig ner vid datorn och kollat runt på internet. Inser igen hur syskon har det och att ingen ingen fattar.

Nu har jag spenderat mina egentliga pluggtimmar till att planera ett forum. Det ska vara till för ungdomar som förlorat ett syskon, en vän eller dylikt i cancer och även syskon som har bror eller syster under behandling. Det ska innehålla en flik med relevant fakta om barncancer, det ska finnas länkar till organisationer såsom min stora dag nalles resa, barncancerfonden etc.
,
Det ska även finnas ett inlogg för att det BARA ska vara ungdomar involverade i cancer i det. Ska även finnas en "änglasida" där syskon får lägga upp en bild och text på sitt syskon som de förlorat. Bara för att de ska få känna att deras syskon kan figurera utåt och fortfarande hjälpa. Det har hjälp mig mycket i sorgarbete.

Jag har skickat iväg mail till de organisationer som skulle kunna hjälpa mig, jag har även fått ihop ett gäng som kan hjälpa mig med att öppna forumet och göra design osv. När forumet är igång ska jag kontakta personer som kan göra reklam för det.

Puss
Agnes

onsdag 14 oktober 2009

13 565 kr!

Hallå, Drutt här.

Edison befinner sig någonstans, jag vet inte var. Han ringde i dag när han var på väg från Värtaverken till Årsta. Han jobbar hårt! Jag fick lösenordet för att kunna gå in här och säga

Tack!

Insamlingen Bragdhundhusse 2008 har nu nått sitt mål och mer därtill!

Tack än en gång alla snälla människor och hundar för ert bidrag till forskningen om barncancer! Jag blir faktiskt rörd.


Puss och kram

lördag 10 oktober 2009

Sanna hjältar

David tyckte om att titta på House, serien om den elake doktorn, men en kväll fick han nog av hans cynism. Avsnittet handlade om en liten kille som var svårt sjuk i cancer. En av dr House elever kallade killen för en liten hjälte men då protesterade dr House: "Han är ingen hjälte. Han är ett barn som fått cancer och för det får han vård. Det gör honom inte till en hjälte."

David bröt ihop fullständigt. Det hjälpte inte att vi försökte förklara att dr House ska säga elaka saker för att sedan i slutändan visa sitt varma hjärta. David vägrade att titta klart på avsnittet och grät tills han somnade av utmattning.

Barn med cancer är sanna hjältar!

De rycks bort från familj, kompisar, dagis, skola, fritis, fotboll, handboll, ridning m.m.
De får besked som pendlar mellan hopp och förtvivlan.
De får cytostatika i doser som ligger precis på gränsen för vad de kan överleva.
De tappar håret.
De får strålning i sådana doser att deras skelett inte kan växa och deras hjärnor skadas för alltid. De sövs gång på gång.
De genomgår svåra operationer.
De sväller upp till dubbel storlek av cortison.
De drabbas av svåra ibland livshotande infektioner på grund av att deras immunförsvar slås ut.
Deras kroppar måste ofta tillföras nytt blod.
De måste isoleras långa perioder.
De måste genomgå mycket påfrestande transplantationer.

Vart fjärde barn med cancer får beskedet att det inte kommer att överleva sjukdomen.

Mitt i allt detta gör barnen allt för att inte oroa sina föräldrar eller sina syskon. De biter ihop för att slippa se sina föräldrar vara ledsna. De försöker behålla hoppet hos sig själva och sin familj.

De gör allt för att hänga kvar i vardagen.

De gör allt för att fortsätta leva.

De är verkligen sanna hjältar!

I veckan läste vi i Aftonbladet om Albin, 9 år, som är nominerad till priset "Svenska hjältar". Albin lider av rhabdomyosarkom, alltså samma cancer som David hade. Läs artikeln om Albin så förstår ni varför vi ska rösta på honom. En sann hjälte i sig själv och en symbol för alla kämpande barn.

När David vaknade igen efter det hemska dr House-avsnittet sade han: "Mamma, hädanefter ska jag bara dricka ur de fina glasen, de med fot, kristallglasen. Och när jag dör, då ska jag ha en ärofylld krigarbegravning!"

Ja, så fick det bli.

David, en sann hjälte, en bland alldeles för många.


David, februari 2006


torsdag 27 augusti 2009

Målet nära


Hurra, tack vare er trogna bloggläsare, pudelägare och andra är nu insamlingen "Bragdhundhusse 2008" uppe i 9 100 kr!

Insamlingen "Bragdhundhusse 2008" startades den 2 december 2008 av Fru G efter det att Svenska kennelklubben utsett mig och Drutt till Årets bragdhundar 2008. Målet var att samla in 10 000 kr till Barncancerfonden under ett år. Vi är snart där!

Jag vill också berätta att vi fortfarande ibland får brev från Barncancerfonden där det står att fonden har tagit mot gåvor till minne av David, husse till Edison och Drutt, bragdhundar 2008. Det är alltså gåvor som ges utöver insamlingen.

Tack alla givare och tack Fru G, som vi faktiskt aldrig har träffat. Nej, vi vet inte ens vem hon är. Vi vet bara att hon är en människa med ett stort hjärta, precis som ni kära bloggläsare. Dessutom har hon pudlar. Förstås!

söndag 15 februari 2009

Internationella barncancerdagen

I dag är det den internationella barncancerdagen. Barncancer-fonden fokuserar på den positiva utveckling som skett de senaste trettio åren och att tre barn av fyra i dag överlever. Och visst är det bra. Men vår lilla husse var det fjärde barnet. Det som inte överlever. Som Mia Karlsson skrev i sin artikel om David och Agnes innebär en 75 procents överlevnad att det dör ett barn i cancer i Sverige var femte dag. Det är för många. Jag kan därför inte stämma in i Barncancerfondens hurra-vad-vi-är-bra-rop. För många föräldrar förlorar sina barn, för många syskon förlorar en bror eller syster, för många hundar förlorar sin lillmatte eller lillhusse.

Artikeln om David och Agnes vann inte Barncancerfondens journalistpris men vi säger ändå ett stort grattis till Mia för nomineringen. Vann gjorde en artikel om en forskare och det är naturligtvis jätteviktigt att uppmärksamma detta viktiga arbete för att öka överlevnaden.

I går i Expressen fanns en ny artikel om Agnes av Mia Karlsson. Den följer upp hur det gått för Agnes sedan David somnade in den 20 mars 2008. Artikeln visar mycket tydligt hur den grymma sjukdomen drabbar även syskon. Jag tycker särskilt om de råd som Agnes lämnar, så självklara men så svåra att följa.

David har två syskon men K-J har valt att inte vara offentlig med sina tankar och sin sorg. Och det är viktigt att veta att det inte finns några regler för sorg. Man får skratta, vara glad, fortsätta som vanligt. Man får vara hysteriskt ledsen, arg. Man får prata så mycket man vill och man får vara tyst. Ingenting är rätt och ingenting är fel i sättet att reagera. Det enda som är fel är att ett barn med hela livet framför sig inte får leva.

Vilket underbart väder det har varit i helgen. I går var vi på isen med matte och K-J. Drutt är så imponerad av K-J. Han ville inte leka med mig utan sprang och fjantade sig för K-J hela tiden. Och visst är K-J något att vara stolt över. Precis som Agnes och David. Och jag. Och okej då, Drutt.

onsdag 4 februari 2009

Utmaning

Jag har fått en utmaning av Majsan och Puzzel jr:

5 är den röda tråden. Man ska gå in i sitt fotoalbum och kolla i femte mappen, femte bilden och lägga ut den i sin blogg och berätta om bilden. Sedan ska man skicka vidare till 5 andra bloggare.

Jag blev så full i skratt när jag såg vilken den femte bilden är i min femte mapp. En bild på Puzzel jr. Det jag kan berätta om bilden är att den kom som ett julkort till oss. Puzzel Jr är Drutts pappa. En herre i sina bästa år, en jättemysig kille med en himla trevlig matte. Och Puzzel håller sin son i tukt och förmaning, kan man säga.

Och så vilka jag utmanar:

Från hundvärlden tar jag Anna och alla hennes hundar, Monica med Bella och Soya och Sandra med sina softisar.

Sedan vill jag även utmana Jessica och Ryan. Ryan drabbades av samma cancer som min lilla husse, rhabdomyosarkom. Efter en lång och grym kamp med flera bakslag har cancern äntligen erkänt sig besegrad! Ryan kämpar nu för att ta sig tillbaka till en vardag. Och han gör det med bravur! Under sin sjukdomstid fick Ryan collien Amy av stiftelsen Min Stora Dag som förverkligar svårt sjuka barns drömmar.

Den femte är Karro. På Karros blogg följde vi hur hennes dotter underbara lilla Felicia, 4 år, kämpade mot sin cancer. Felicia somnade in den 20 december 2007, varmt omgärdad av kärlek från sina föräldrar. Karro bloggar nu om hur det är att leva med en livslång sorg och att försöka ta sig tillbaka till livet utan Felicia. Bloggen är fylld med de mest underbara bilder på Felicia. Karro har rotweilern Emma som hjälper henne att leva vidare.

tisdag 3 februari 2009

David och Agnes

Barncancerfonden delar varje år ut ett pris till bästa reportage i ämnet barncancer som publicerats i tryckt media under 2008. Vinnaren tillkännages i samband med Internationella barncancerdagen den 15 februari.

Alldeles nyss ringde supergulliga journalisten Mia Karlsson till oss och berättade att artikeln om David och Agnes är en av tre kandidater till priset. Nu håller vi tummarna för Mia! Det är en varm, varsam och viktig artikel som fokuserar på hur det är att vara syskon när det fruktansvärda händer.

Vi hundar är givetvis omnämnda och i pappersupplagan är Drutt, den linslusen, med på två bilder.

På bilden: David och Agnes i bilen på väg till Drefvikens kennel för att hämta hem lille Drutt, juni 2007

onsdag 31 december 2008

Gott nytt år



Det känns lite konstigt när någon säger till oss att 2009 bara kan bli bättre. Vår lilla husse kommer inte tillbaka. Hur kan det då bli bättre? Samtidigt är vi tacksamma för alla som vill oss väl. Vi måste på något sätt lära oss att leva med sorgen för den kommer alltid att finnas kvar. Den ändrar skepnad hela tiden och det kommer den att fortsätta att göra.

Ikväll tänder vi ljus för de barn som inte finns med oss längre. Vi tänder ljus för de barn som kämpar. Tim, som är barnambassadör för Nalles Resa, kämpar för sitt liv och Moa, som fått en resande Nalle, fick igår beskedet att cancern kommit tillbaka. Vi tänder ljus för dem och för alla som i det dolda slåss mot grymheten. Jag var nyss in och tittade på insamlingen som startades av fru G och såg att det ramlat in bra med pengar. Tack fru G och tack alla givare! Insamlingen finns på


I dag var vi äntligen och tränade agility och vi var jätteduktiga. Drutt är fortfarandel lite skraj för vippbrädan men han tar sig över. Nu ska vi ta en promenad till kyrkogården och sedan har vi stalltjänst i kväll. 60 hästar ska utfodras! Men det är mysigt.

Ett gott nytt år på er allihop!


Foto: www.fotoakuten.se