ネフローゼ症候群を発症し入院してから1年が経って色々振り返る

この記事を書いている今日、全身が浮腫んで水人形のようになった日からちょうど一年経ちました。

振り返ってみるとあっという間だったなぁと思いつつ、わりと危ない状態だったんだろうなぁと。

その当時、その中にいると分からないことも、通り過ぎてみると気づくものがありますね。

浮腫んだ足

最初に気づいたのは、足の浮腫みでした。

それまで生活していて浮腫んでいるという経験をしたことがなく、パツパツに浮腫んだ足を見て「浮腫みってこんな感じなんだ〜」と思っていた私。

一緒に住んでいた祖母に見せてみたのですが、「夕方には治るだろう」と言われて、「そんなもんか〜」と思っていました。

が、1日過ごしてみても足は変わらずパツパツ。

寝て起きたら治るだろうと思っていたのですが、翌日の朝にはベッドから足を下ろして床につけて違和感。

足の裏まで浮腫んでいました。

近くの総合病院の救急外来にも行ったのですが、検査しても原因はわからず。

利尿剤を処方され、「また平日に来て下さい」と。

ちょうど日曜日だったんですよね。

で、休みが明けて平日に内科を受診し、現在通っている病院への紹介状を渡されました。

近くの総合病院には腎臓内科はないため、紹介状を書いてもらったのですが、そこにはすでにネフローゼ症候群という名前が。

実は、休みの間に自分でも症状から考えられる病気を調べていて、ネフローゼも目にしていました。

自分でも、「多分これじゃないか?」と思っていたので、実際に先生から伝えられて思わずマスクの中で口が笑っていた私。

「当たってたわ〜」とニヤニヤしてました。

また、救急へ

さて、紹介状をもらったので、予約日までは待つしかありません。

が、浮腫みはどんどんと悪化し、ついには瞼が開かなくなり…。

それを見かねた母によって、紹介状を書いてもらった病院の救急外来へ連れて行かれました。

この日も日曜日だった。

で、救急外来で診ていただいて、即入院。

紹介状があったので、そこら辺はスムーズだったんだと思います。

で、数日飛ばして腎生検。

救急外来へ行ったので、腎生検を行った日が本来の予約日でした。

腎生検に関しても書き始めたら長くなりそうなので、割愛しますが…。

部分麻酔だったので先生たちの会話が聞こえて怖かったです。

腎生検を行わないと投薬治療ができなかったため、検査の翌日からステロイドの服用が開始しました。

が、そのさらに次の日くらいの夜。

血液内の酸素量が低下して、私の元に看護師さんと先生が飛び込んできました。

足の付け根の動脈から採血され、鼻の下に酸素のチューブを、下には尿のカテーテルを装着され、「絶対安静」に。

夜で寝ていたので、寝ぼけてボケっとしていたのかと思っていたのですが、多分酸素が無さすぎて意識が朦朧としてたのだろうと、今になって思います。

そんな中でも、動脈からの採血の痛みは忘れません。

呻くぐらいには痛かった。

そんなわけでそこからしばらくベッドの上での絶対安静生活に。

水を飲むのに失敗してむせるだけで看護師さんが「大丈夫!?」と飛び込んでくるくらいにはヤバい状況だったのだと思います。

咳き込むだけで体内の酸素量が一気になくなっていて。

ずっとセンサーが付いていたのでナースセンターへ何かしらのお知らせがいっていたんだと思います。

これ、母が私の状態を見て救急外来に連れて行ってくれたから助かったのだな、と今になって思うんです。

だって、本来の予約日を守っていたら、多分私はもう生きてないだろうから。

身体中、どこもかしこも浮腫んでパツパツだったのです、私。

健康管理って大事ね

そもそも昨年の1月に息苦しさが気になって、近くの総合病院を受診していました。

その時には原因がわからず、「メンタルからくるものではないか?」と言われて帰宅。

レントゲンとか色々検査したんですけどねぇ。

そういうことを考えると、その時には肺に水が溜まり始めていたのでしょう。

さらに、腎臓内科の主治医の先生からは、「2〜3年前から浮腫みが始まっていたのでは?」と言われています。

これは、体重記録をアプリでしていたため、その推移を見て先生がおっしゃったもの。

それまで私は健康診断とか受けたことが一切なく、「まぁ大丈夫だろう」と思っていましたが、大丈夫ってないんだなぁと実感しました。

「大丈夫」っていう健康に対してのよくわからない自信みたいなものって、どこからくるのでしょうね?

若さとか関係なくやってくるものだから、定期検診とか受けといたほうがいいと思います。

水人形のようにパツパツに膨れ上がった私ですが、入院中の投薬治療によって萎みました。

10日くらいで20kg近く落ちたので、皮膚に割れた跡がしっかり残っています。

ネフローゼ症候群は現在完治を目指せない症状です。

また、私が患っている微小変化型は、再発しやすいタイプなので、いつでも再発の不安が付いて回っていることは確か。

ですが、1年以内に再発することはなく、今はステロイドを服用しなくても生活できているので、嬉しい限りです。

これからも、食事管理をしつつ、マイペースに過ごしていければ幸せだなぁ。