自閉症の弟がいると、どうなるか？本音を話した娘

先日香穂が障がい児の兄弟をもつ「兄弟児の気持ちは？」というので講演してきました。質問形式にしてもらい、皆さんの質問に答えました。私は途中から息子の打ち合わせで退席したので、娘から聞いた事もいれて概要をここにあげました。

私は、昔、息子は福祉関係のサービスを受ける事ができるので、どうにかなるだろうと思っていましたが、兄弟については、１円の補助もないので、いったいどうなるんだろ？なにもかもわかってしまう姉の香穂は、自閉症をどうやって理解してもらって、どうやって育てたら？？とすごく不安で、ネットで姉の気持ちを探しまくっていた時期もあったので、こういうの企画もいいのかなぁと思いました。

まずは自分の自己紹介

20歳の大学生で現在、寮に住んでいます。
弟は、２歳半下で、自閉症で診断書はシビアな自閉症になっています。カテゴリーの下が一番重度で、下から２番目です。主な問題は言葉がでないことと、行動にパワーがありすぎる事などです。最近はないですが、真夜中でも平気でどこでも行ってしまうとか、お店で寝転がってしまうとか。雄叫びは日課でした。

では、質問からです。
Q1. 思春期の健常児の兄弟が、自閉症の兄弟のボランティアを嫌がるのだけど？

私は、弟の関係のところでもボランティアをしましたが、他のいろいろなところでもボランティアをしました。
特に中学生の頃などに多い 思春期の子供は、 ボランティアをするということは、お金も貰わずただ働きをするという捉え方をするクラスメイトがいます。ボランティアしたんだーと友達にしられると「えっ？お前、ただで働いたの？そんなの奴隷じゃん」みたいなことを言われて、からかわれる事があります。なので、ボランティアやってる最中は、
「友達がこなければいいな。」とか思っているのに、友達がきちゃったりしたら、すっごい嫌。さらには母親が、
「ほら、○○ちゃんのお母さんよ。ちゃんと挨拶して。」などといわれると、
「ちぇっ、ばれちまうよ。」という方が先に来くるのが思春期だと思う。

けど、これも一時的なものだと思われ、高校の上の学年にいったり、大学に進学すると、ボランティアの意義がわかるので、そうなると前述のような考えはしません。なので、思春期のボランティア嫌は、すごく普通の反応だと思います。

Q2. 下の子が自閉症です。上の子供が学校で性教育をうけてきて、成長したことを喜ばしく思うけど、親に「子供を作らない、生まないという選択肢もあったのでは？」と聞く。どういうふうに対処をすればいい？

思春期の頃は、いろいろなことがわかり、何を勘違いするのか、
「自分が世界を変える事ことができるのでは？」という思い込みをします。
それで、過去の事でも間違ってるとか、ベストな選択をしたのか？ということを追求します。けど、数年がたつと、自分は全世界を変えることもできないし、過去に起こったことを覆す事はできないとわかります。その時に、
「あっ、そうか。しょーがないな。」
とわかりますので、それまでは世界征服が夢でもいいかも（笑）

Q3.今まで一番びっくりした質問は？

「あなたは、自閉症の弟と一緒に過ごしている時間が無駄と感じませんか？」
これが一番びっくりしました。これは、自閉症の親御さんから、された質問です。私の弟は、自分の家族だし。家族と過ごす時間が無駄と感じませんか？と人には聞かないでしょう？なので、驚いた。逆に
「あなたは、奥さんや家族と過ごす時間が無駄なんですか？」と聞きそうになったけど、この質問をされた頃は、まだ14~15歳だったので、これは大人に聞いたら失礼だと思ってやめた（笑）

Q4.子供があまり友達を家によばないけど、やっぱり自閉症の子供が原因？

私もあまり自宅に呼んでいませんが、アメリカ人の友達の家には、よく遊びに行っていました。まず自閉症の親は、自分の家庭と他の家庭の時間の流れ方は全く違うということを理解した方がいいと思います。自閉症のいる家族は、時間がすっごい早さで流れます。時間の流れの早いところに友だちを連れてくるというのは、友達にも早さを要求し、自分も早く動かねばなりません。逆に私の友達はのんびりした人が多かったせいか、友達の家にいくとゆっくりとした時間が流れるので、リラックスできて好きでした。私の場合はそれ以外の理由はありません。

Q5、親として兄弟児にどういう対応をすればいいか？

毎日毎日、小さな事でも常に面倒をみることを求めるのをやめることかな？ちょっと見ててとか。

他には、私は、母と弟と３人でキャンプに行ったことがあります。そのキャンプには、同じ自閉症の兄弟をもつ家族が他にもいました。小さい頃から仲がよかったので、すごく嬉しかったのですが、さらにうれしかったのは、他にテントをひとつたててくれて、そのお友達２人（自閉症の兄弟をもつ子）と私の３人だけでテントに泊まっていいと言われた事です。そのときは
「えっ？今日は、弟もいるのに面倒みなくていいの？えっー私たちだけで遊んでていいの？」ってすっごいうれしかった。夜にみんなでいろいろ話して、怪談話をしたりして.....。もう１０年以上前の話ですが、まだ覚えています。こういうふうに、兄弟の面倒をまったくみなくていい。いるけどみなくていいっていうような時間を与えるといいと思います。

あと親ができることは、健常児のほうの子供のいい所を（その子だからできること）を見つけ出し、とびっきりほめる事ですね。

Q6.ペットについて。

弟はよく脱走したので、そうなると母が弟を捕まえにいく時間、私は家で一人になります。その時間、「もし弟がでてこなかったらどうしよう。」とすごく不安になります。そんな時、いつもペットの猫がいてくれたので、猫にいろいろ話したり、膝の上にのせたりして不安を消していました。他にも弟の事で、大変な事があったりすると、猫と遊んだりし気分を紛らわせていたので、ペットは、可能ならば飼うといいと思います。

Q7. 自閉症の兄弟は、どんな我慢をしてるの？

自閉症の兄弟は、兄弟が自閉症っていうことで、
「しょーがない」って思う事がよくあります。たとえば、物を壊されたり、落書きされたり、３日かけて作成したレゴをつぶされたり、真夜中に起こされたり、朝４時に部屋にきて、すっごい大きな声で叫んだりとか。そういのって、親は必死だし、文句いってもどうなることでもないし。
「しょーがない」って諦めているところがあります。自分が何かしたくて、努力して諦めている訳じゃないので、このしょうがないは、すごくたちが悪いと思います。そこに親が拍車をかけてさらに
「しょーがないでしょう。」って言われると、辛いし嫌だな。

Q8.なぜぐれなかったの？

忙しかったんです。ぐれるってとても大変です。毎朝おきて化粧をして綺麗にして。
服装も考えてって、すごいパワーだと思う。私、本来マメじゃないので、朝早くおきて化粧するのも面倒だったし。さらにうちは、母がこれだしねぇ（笑）家に一人くらい真面目なのがいてもいいんじゃないの？と思っていたからかも。

Q9.兄弟に対して、どう思ってる？いなくなってほしいとか、どっかにいってほしいとか？

私は弟は、すっごい嫌だな。と思うときもある。絵に落書きされたりしたら嫌だし。
けどねー。友達から自閉症じゃない兄弟の話聞くと、
「えっーそれって、最悪だなぁ。」と思うことが多い。私の自閉症の弟の場合は、きちんとわかるように説明したら、聞いてくれるし、表裏ないし、素直だし、他のクラスメイトの兄弟よりはいいかなぁ。やっぱり弟は、自閉症のほうがいいかも。次に兄弟がいたとしても私は自閉症のほうがいいかな。接し方わかったらやりやすいし、普通の子みたいに、うるさくないし。やっぱり、弟が好きなんだろうなぁ...。

こんな感じです。娘には、とにかく正直に何言ってもいいし、私がいなくなって、思いっきり悪口いってもみんな大人だから、だれも私にチクらないから大丈夫。それよりも親は、本音が知りたいんだからと言ったので、「母がこれだし」にはちょっと笑った。
これから自閉症を育てるという人のほんの少しでも参考になればと思います。