おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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過去画像からとっておき↓

あったわ。。姐さん2年近い入院生活を終え奄美に帰った最初の夏

この頃、気管切開っ子というのが奄美にはいなくって私ら医療ケア以外なんもわからんまま退院させられたのね・・・気管切開っ子の日常生活なんて誰も教えてくれないもんだから何がOKでなにがＮＧなのかもわからずなんでも我流で平気で川遊びとかさせてたけど医療関係者が見るとヒヤヒヤとする画像らしい↓

だ～る～ま～さ～ん～が～こ～ろ～ん～だ
（姐さんが3歳↑お兄ちゃんたちが小学生）

ヒヤヒヤすると言われてもそんなの知るかよ誰も教えてくれないんだもんｗ

人の意見を聞くっていうのはだいじなことだけど我流で上等だと思う
あの頃・・「気管切開っ子を家庭で育てるための完全マニュアル」みたいなものがあってキッチリカッチリとマニュアル通りに育てていたならば姐さんは今みたいにアクティブではなかったと思う。いつまでたっても胃ろうも呼吸器も外れなくって寝たきり生活していて学校も通えてなかったかも。子育てに正解なんてない。それは健常っ子を育てててもそうでしょ。
完璧な答えなんてあったらぜんぜんおもしろくない。これから退院し障がいっ子を連れての生活が不安なアナタ・・・肩の力抜いて大丈夫よ。どうにかなるもんさ～。。

でも・・あんまり自由に育てるとワガママなるわ・・・

毎日おとうちゃんに叱られ逆ギレし、バトってます↑



　　　　　　　　　　　　
横浜市の特別支援学校にも医療ケアマニュアルみたいなものがありましてね・・・大きな声では言えませんが、それはアホみたいにガチガチのマニュアル・・・
マニュアルとってもだいじです。病気の子供たちをあずかってるんだもん。先生たちが子どもたちの命を守るためマニュアルどおりキッチリカッチリとケアしてくれてます。。間違っていること、伝わらないことも多いけどね・・

あのアホみたいなマニュアル・・・
いつの時代に誰が誰を参考にしてこさえたマニュアルなのか知りたいわね・・っていうかそのアホみたいなマニュアル私は見たことないからよくわかんないんだけどね・・先輩ママたちに散々聞かされた
私が学校から出て近くのコンビニにも行けないのはマニュアルではなくて姐さんの悪魔のような性格からくるものだろうけどｗ学校にはマニュアルに縛られて不満に思っているお母さんたちがたくさんいるんだな。。
マニュアルをこさえるならちゃんと障がいっ子を普段から診ているドクターやナース、現場の先生、障がいっ子を育てている保護者の意見をもっと参考にしてほしいわ。。。

マニュアルや「横浜市の決まりですから」という決め台詞を印籠のように突きつけるのはいいんだけどね

その現場であがった声を上に「いやぁ、まいりましたよ。。マニュアルから外れたバカな意見が保護者からありましてね、これこれこうで～。ね、バカでしょー？」って伝えてほしい・・・伝えてるのかな・・

大阪のおともだち「たろさん」は呼吸器っ子だけど母子分離できとるらしい。
なんかさ、横浜って・・・福祉に関しては最先端をすすんでると思ってたけど・・・めっちゃ遅れてるやんね、いたよね・・校内マラソン大会で張り切りすぎてスタートはダントツ1番でゴールはビリって恥ずかしいヤツ。。。きっとそのタイプね横浜は・・・


やばい・・仕事だ。今夜も頑張ってくるわ。。職場ｺﾞﾀｺﾞﾀしとるけど・・・　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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