密着母さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。
他の母子分離している母さん達は羨ましく思うかもしれません。。私ら母娘の平日は朝から晩までみっちり一緒です。。かわいい娘ですもん。。お腹を痛めて産んだ我が子ですもん。。ず～っと一緒にいてストレスなんてたまるはずもない！
んなことねーだろ！！！
1度は校内分離をして家族控え室で本を読んだり母仲間とお話したりお弁当食ったりできるようになっていたはずなのに…なぜだか…たぶん、ある日(いろいろ人間関係のトラブルが…カニューレ抜管も…)から急に完全密着な教室付き添いになってしまってます。。療育園でもそうだったからね、別にいいんだけどね。。療育園では活動に参加したり先生方の手が足りないとき子どもたちのお世話をさせてもらったりで楽しかったんですけどね、学校の授業はねぇ…気軽に参加したりクチ出したりできないわけで…なにもしなくてボーッと見学するだけの毎日が寂しくてツラい。。
明日からまた一週間が始まります。。頑張らんとね～。
ウチのおとうちゃん…また頭痛発症です…ＭＲＩの結果はなんともなかったはずだけど…頭痛知らずが頭痛持ちになってしまったんだろか…
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。
他の母子分離している母さん達は羨ましく思うかもしれません。。私ら母娘の平日は朝から晩までみっちり一緒です。。かわいい娘ですもん。。お腹を痛めて産んだ我が子ですもん。。ず～っと一緒にいてストレスなんてたまるはずもない！
んなことねーだろ！！！
1度は校内分離をして家族控え室で本を読んだり母仲間とお話したりお弁当食ったりできるようになっていたはずなのに…なぜだか…たぶん、ある日(いろいろ人間関係のトラブルが…カニューレ抜管も…)から急に完全密着な教室付き添いになってしまってます。。療育園でもそうだったからね、別にいいんだけどね。。療育園では活動に参加したり先生方の手が足りないとき子どもたちのお世話をさせてもらったりで楽しかったんですけどね、学校の授業はねぇ…気軽に参加したりクチ出したりできないわけで…なにもしなくてボーッと見学するだけの毎日が寂しくてツラい。。
明日からまた一週間が始まります。。頑張らんとね～。
ウチのおとうちゃん…また頭痛発症です…ＭＲＩの結果はなんともなかったはずだけど…頭痛知らずが頭痛持ちになってしまったんだろか…
