お稽古頑張っているらしい姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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来週、姐さんの学校の学習発表会があります。。
毎日、お稽古に励んでいる姐さん。。夕飯時には毎回ウトウトです
どんな猛稽古してらっしゃるのかしらね・・・
「グリンピース」という題名と用意した緑色の衣装からなんとなくなんの役をするかは想像ついてるんだけど先生たちが必死に隠そうと頑張ってらっしゃるので当日を楽しみにします。。
今年６月の入院で有給休暇を使いまくったおとうちゃんは発表会来れないらしい
ステージで寝るのが得意な大物姐さん・・・がんばってくれたらいいんだけど。。
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今年６月の入院で有給休暇を使いまくったおとうちゃんは発表会来れないらしい
ステージで寝るのが得意な大物姐さん・・・がんばってくれたらいいんだけど。。
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