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ついでにメモ
視野検査したら、思ったより進んでいた。

機械の前に座って、独眼竜政宗かという眼帯をつけて、右左順番に検査。真ん中の光を見つめて回りに入ってくるチカチカした光を見つけたらボタンを押す。押した所が白くなってプリントされる。

2年前と比較して目に見えてわかるくらい。
真ん中だけが見えるんだけど、周りは黒く中心の白い部分が少なくなっていた。
眼圧も、正常の範囲だけど高いということで、視神経のためにも眼圧を下げる薬をもらった。
2週間後、薬が効いているか確認することになっている。

二男が普通に人間生活が送れて、
勉強に筋トレとウォーキング、
さらにバイトを探し出した矢先、
LD(学習障害)疑惑。
漢字が書けない。
分解して漢字を説明してもわからない。
(所→戸と斤 など)
作文が苦手。
思えば、はいだしょうこお姉さんのような可愛らしい絵を描いていた。

検査とかできるけど？
と先生が
息子は面倒だから良い と
一度診断がつけば今後の身の振り方はやりようがあるから
その日は呼ばれるのが遅くて時間が押していたけど時間に余裕がある時にやってもらって良いかなと思った。


はいだしょうこさんのように、字や絵があまり必要のない職業につけたら問題ないと思うけど、一般的にまず履歴書で躓く。やはりコネ入社か？

不登校になって、受験もしたくないと選んで通信制の高校に行った(ちゃんと勉強して卒業)。
就職もなかなか苦労するのではないかと思った。
もしデイトレをすると言われたら、普通なかなか承知できないけど、ダメとは言わないかもしれないなと思った。

やっとサークルとかバイトを始めたいという感じになったので、LDの研究をして、今後どうしたら良いか考えていきたいと思う。

10年以上続けている当ブログですが、
隠遁生活を経てなお、この場所を確保しておくのがある意味ネット上の隠れた水飲み場になっている現状もあり、
おばさんの誰も見ないかもしれない開店休業の仮想喫茶ブログを続けています。
エキブロ創成期からお世話になっている皆様には異変にお気づきだと思いますが、
リアル感たっぷりの等身大お母さんキャラが
私の病気と認知症の母の事などを記録することで誰かのためになるかもしれない感をちょっと出して行こう…日々悩みつつ

子供たちは大きくなり
年寄りは呆けて
私も老いを自覚

そんな秋の日。まだ暑いけどね。

今夜食事中に聞いていたNHKラジオ第2、PM7:30から
視覚障害ナビラジオ まもなく開幕！リオパラリンピック

この中で私と同じ病気の浦田理恵さん(ゴールボール)のインタビューで

視野を広げて、全体を見渡して

という感じでおっしゃられて、
なんと深い。

網膜色素変性症は、視野が狭い病気なので、概念として視野を広くするという事をパッと話す事はあるけれど、アイマスクしてする競技で視野を広くというのは、なかなか深い。
実際、競技する上で、全体を見渡してというのは必須で健常者であれ何であれ、どの競技も。見えるとか見えないとかじゃなく、気をくばるという点で。
限界を超えたその先を見ている人が言う言葉は、障害者としてではなく、アスリートとしての言葉だった。

誤嚥性肺炎→胃ろう→誤嚥性肺炎→栄養入れすぎて嘔吐→誤嚥性肺炎→抗生物質が効かなくなって、腎機能低下でタンパクが出て足は浮腫んで…医療は手詰まりで病気に対して「時間の問題」というのは現実として本当だと思う。
意識はしっかりして、話しかけたらお返事できる。だから家族は母の生命力に期待するところがある。

父は、家族としてベストを尽くしたい、のだと思う。社会的に問題だとはおそらく思っていないし、私としては、今起きている事がまあまあ社会問題だと感じて多少複雑な思いではいる。
死にそうな人に医療費かけて若い人が何とか納めた健康保険、市の財政を圧迫する問題。だからと言って倫理的に人の命は先が短いとか生産的じゃないからとかで軽んじられて良いのかという話。何より本人が管入れられて治療がツライ。延命は家族のエゴなのか問題。
いろいろ考えて、本人に強い生きる希望があれば胃ろうも悪い事でもないと思って今に至っている。

母が退院！？良くなってよかった
と僅かな望みがつながると思ったら

入院して３か月経つと一般的に「追い出される」というヤツで
母は根性で頑張って生き延びているんだと思う。３か月という縛りの間に回復できないのは制度等いろいろな面で辛いことだけど


熱出したり落ち着いたりの繰り返しでまだ施設には帰れそうもない、急性期の病院だから３か月で転院しないといけない、３か月入院すると施設も一度退去ということになり、点滴が外れて施設に戻る時は一からで。また戻れる確約は得ているのは幸運だけど。

まず良い病院に転院できたので、一安心しています。母は話す事も出来るし、理解力もある。だからおそらく復活してくれるのではないかと思っている。

今後、父も80歳を過ぎて老いが進行すると介護保険のお世話になるだろう。「縁起でもない」と目をそらさず、父を見送る過程をシミュレーションして本人の希望を叶えつつ、良い方向を考えていかないと、今は元気だけど、必ず来ることだからと考えている。
その都度起きる出来事に、その都度決断する時は私の目の病気で配慮がいる事もいろいろな条件の一つになるので、難しいなぁ。