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自分の病気のこと
まず結論から書きます。昨年末、榊原記念病院にて遺伝子検査を受けた結果 血管型エーラス・ダンロス症候群という遺伝子疾患である事が分かりました。

昨年3月、長男が私と同じ大動脈解離で亡くなった際 結合組織(血管、内臓壁、皮膚など)が非常に脆弱と言われました。6月に川崎の病院で大動脈解離の定期検診を受けた時にその事を医師に告げたところ、私自身もエーラス・ダンロス症候群の可能性があると言われました。
7月以降コロナが急速に拡大したため11月になってから川崎の病院に赴き榊原記念病院の遺伝子専門のドクターに紹介状を書いて貰いました。12月中旬に臨床遺伝科を受診、2時間を超える長い問診の後 エーラス・ダンロス症候群の可能性がかなり高いと言われ遺伝子検査を受けました。検査結果は3月に聞く事になりました。翌週、川崎の病院での定期検診では もしエーラス・ダンロスだった場合 私の大動脈の直径は手術適応の太さを既に超えているので本人が直ぐに手術を希望するなら6ヶ月後の検診を待たずに連絡して下さい、との事でした。
果たして3月3日、遺伝子検査の結果を聞きに行き予想通り血管型エーラス・ダンロス症候群と告げられました。これは人間の体内のコラーゲンの遺伝子配列が変異して通常通りコラーゲンを生成出来なくなり血管や皮膚が弱い疾患です。しかも私の型は決して症状の軽いものではないとの事でした。ちなみにエーラス・ダンロス症候群を持っている人はあまり長生き出来ず平均寿命は48歳です。
私は検査の結果を聞いても落ち込む事も無く淡々と受け入れました。
翌日の3月4日、川崎の病院に電話してエーラス・ダンロスがある場合の手術について素人には分からない事もあるのでその相談もしたいと思い手術をする前提で検査を受けたいと伝えると翌日の5日(土)が空いていると言われ予約を入れました。
私としては検査結果を踏まえて手術について色々検討する心づもりでいたのですが病院に着いていきなり病院長であり大動脈センター長でもある医師との面談があり あれよあれよという間に4月26日に手術が決まってしまいました。
今は静かに(実際は介護などでとても静かとは言えないですが)その時を待つ心境です。
実際の手術は時間もかかりとても大変なものとなります。時間があったら次回、その事について書き記したいと思います。

[2022/03/08 23:34] | 未分類 |


ヒロミ どのような事態でも
冷静に理知的に現実を受け入れ分析する
力を持つちーさんを尊敬します
遠く北の町から応援するしかない私ですが
きっとちーさんは手術という難題も乗り越えてくると信じてます
その日までお忙しい日々ではありますが、くれぐれもお体に気をつけてお過ごしくださいね

しぇりぞう 心落ち着かない日々でしょうが、どうか無理をしないで下さいね?
いつも ちーさんを思って抱きしめています。

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きよぴぃ ちーさん…どんな時もしっかり受け止め対処出来る事、難しい事なのにそれが出来る貴女を尊敬しています。
ちーさんなら乗り越えられると信じています。
頑張ってくださいね‼️

catponko 何度も何度もブログを読み返しました。
いつも前向きで、冷静で、しっかりとご自身の考えをお持ちのちーさんを尊敬します。
落ち着かない日々かと思いますが、少しでもゆっくりしてくださいね。
全力で応援します。
頑張ってください。
えいえいおー!!!!!!!


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コメント:
どのような事態でも
冷静に理知的に現実を受け入れ分析する
力を持つちーさんを尊敬します
遠く北の町から応援するしかない私ですが
きっとちーさんは手術という難題も乗り越えてくると信じてます
その日までお忙しい日々ではありますが、くれぐれもお体に気をつけてお過ごしくださいね
[2022/03/09 05:31] URL | ヒロミ #-[ 編集] | page top↑
心落ち着かない日々でしょうが、どうか無理をしないで下さいね?
いつも ちーさんを思って抱きしめています。
[2022/03/09 09:43] URL | しぇりぞう #-[ 編集] | page top↑
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[2022/03/09 17:12] | #[ 編集] | page top↑
ちーさん…どんな時もしっかり受け止め対処出来る事、難しい事なのにそれが出来る貴女を尊敬しています。
ちーさんなら乗り越えられると信じています。
頑張ってくださいね‼️
[2022/03/09 18:05] URL | きよぴぃ #-[ 編集] | page top↑
何度も何度もブログを読み返しました。
いつも前向きで、冷静で、しっかりとご自身の考えをお持ちのちーさんを尊敬します。
落ち着かない日々かと思いますが、少しでもゆっくりしてくださいね。
全力で応援します。
頑張ってください。
えいえいおー!!!!!!!
[2022/03/12 01:28] URL | catponko #LHk2N1HE[ 編集] | page top↑
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