くれくれ姐さん・・明日は・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんの食欲がすごい・・・体重もズンズン重くなるばかり・・・・
夕飯になると抱っこで姐さんをダイニングチェアに連れていくのですが・・・
最近は自分でつかまり立ちをして一生懸命チェアーを登ってお行儀よく座っていることも・・・
まだゴハンの時間じゃないのに・・・・・(-_-)
そんな姐さん・・明日は絶食検査です。。。暴れるんだろうな・・・
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夕飯になると抱っこで姐さんをダイニングチェアに連れていくのですが・・・
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まだゴハンの時間じゃないのに・・・・・(-_-)
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