おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして新たに慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします


今日から夏休みの姐さんですが、ゆるりとはできない運命なのか夏休み初っぱなから通院です。『あっ！おとめチャン、また来たの？』って言葉は挨拶みたいなもんよ

今日は在宅診療科の受診でした。。

Ｈ野先生が監督でカニューレ交換も無事済ませました

ま、監督がいない場所でもしょっちゅう抜いたり入れたりしとるんですけどね・・・(-_-)

監督に『おとめチャン、学校を楽しめてる？』と聞かれ『姐さんは学校好きなんですけど付き添いの私が疲れて登校拒否起こしそう。姐さんの夏休みは私の夏休みでもあるんです。。』と話した

監督(Dr.）すっげー驚いてたわ･･･

姐さんの通う学校はガッツリ肢体不自由ッ子が多く、姐さんはわりと活発タイプの人で活発がゆえに目が離せない的な･･･私もたまに教室の隅で『私って、いったいなにしとるんだか･･･』と疑問に思うこともありますが監督は私以上に『はぁ？』って首をかしげておりました(笑)いろいろあるんですわ(苦)

夏休みだけどゆるりとできない運命な姐さん･･･明日は学校です。。夏期活動ってヤツ･･･来週は骨髄検査も控えており、姐さんにとって厳しい夏休み前半になりそうです。。後半どこか連れて行きたいなぁ・・と計画中です。。恐怖のイヌちゃんと車イスでパラリラ予定ですが･･･私ら見た目によらず夏に弱いからね･･･(-_-)

おふたりさーん、夏に負けないよう元気でいようね。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　みなさんも夏バテしちゃや～よ。。