おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします。。


先天的に大動脈によって気管が縛られている状態(血管輪けっかんりん)で生まれて来た姐さん。。

手術でくるりと巻いた輪の部分（大動脈）をチョキっと切って本来あるべきである場所に繋いでもらいました。。
血管の輪はなくなったわけですから血管輪という病気ではなくなったけど、くるりと血管が食い込んでいた気管のダメージがないはずないわけで、血管が食い込んでいた部分は、術後チョイとひいてしまったたった1回の風邪でキュキュっと狭窄し気管狭窄症という病気になり気管切開っ子となったのです。。
　　
気管切開するまえの写真↑意識もなく毎日が危篤状態で呼吸停止と心停止が得意技でした

苦しくなるとね病棟中に呼吸器やサチュレーションモニター(脈拍・動脈血酸素飽和度計)、CO2モニター(二酸化炭素濃度計)のアラーム音が響き渡りみるみるうちにおとめの顔も身体も灰色になるんです。それが毎日、１日に何度もあるわけで、おとめに馬乗りになり心臓マッサージするドクターを何度か見てきたわけで心がくじけ命をあきらめそうになったこともありました。。


一番辛かったのは神戸で気管スライド形成術に成功し気管狭窄がなくなり『もう大丈夫！』と言われ気管切開を閉じたときでした。。閉じた後、かなり苦しそうだったから先生に訴えたんだけど『自分で呼吸することに慣れてないから苦しいのはしかたがない』ということで２時間くらいは頑張ってクチと鼻で呼吸してたんだけどその後やっぱり灰色になり、もう一度気管切開することになったことでした。気管切開になったことが悔しいんじゃなくて、おとめに苦しい思いをさせたあの長い２時間、見てることしかできなかった自分が本当に情けなかった。。あの苦しいおとめの顔を見てるからね、親らしくない発言なのかもしれないけどできれば気管切開を閉じることはしたくない。。今後なにがあるかわからないから気道はいつでも確保しておきたい…というのがダメ母の正直な気持ち。。

あれから数年経った今、なぜか神奈川で生活しているおとめと家族。。あの頃は想像すらできんかったこと。神奈川に来て病気の根っこ(スミスマゲニス症候群)がわかり調子も良く元気に特別支援学校に通ってます。。いろいろあったからね、安心はしてません。。きっとこれからもいろいろやらかしてくれるだろうよ。とことんつきあってやろうじゃねーの。。

8月におとめは7歳になります。。

先日、おとめをよく知っているナースから連絡があり、あの頃のこといろいろ思いだし書いてみました。。おとめは元気です。あ、でも今日はクラスのボス争いで敗れ少し傷心気味(笑)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
仕返しのためお父ちゃんと特訓を始めるそうです。覚悟しとけ！いぬチャン