En vårdmiss som blev en vårdskada som
blev ett livslångt handikapp
September 2015 skulle förändra mitt
liv från fullt arbetsför till handikappad .Att ha sökt för min
värk i nacken i 30 år och sen när symtomen uppenbarade sig ändå
bli misstrodd hade jag aldrigt drömt om skulle hända mig.
Att vården inte har kompetens ja det
blev jag varse med en mamma som hamnat mellan stolarna från det hon
fyllde 50 tills det hon dog. Då lovade jag mig själv att jag aldrig
skulle ta skit om nått liknande hände mig . Nu hade vi långt
ifrån samma diagnos men samma misstroende när det gäller
sjukdomar.
Min historia börjar 1987 med många
besök på Vårdcentralen i Nora. Jag sökte för värk i nacke,axlar
och armar..Man började värktabletter och det var riktiga
dundertabletter som idag är förbjudna eftersom dom kunde ge
hjärtbesvär.När inte det hjälpte tog man till
zonterapi,akupunktur ,avslappningsövningar,massage och till sist
KBT..Står t.o m i mina papper att jag vägrade äta medicin mot
depression.Inte NÅGON tänkte på att remittera mig till specialist
för min nacke..Jag stod ut helt enkelt.
Åren gick och jag åt mina
värktabletter och jobbade på..Början av 2000talet försvann
känseln i halva höger tumme..Inte ens det reagerade man på.
Åren tuffade på och 2014 började det
hända saker..Sex fingrar domnade bort. Nacken stelare och jag hade
även problem med ben och inkontinens. Sökte mig då till
Vårdcentralen i Kristinehamn . Det man då gjorde som skulle få
konsekvenser man aldrig kunnat drömma om .E remiss till neurolgen i
Karlstad för en EMG och en neurografi skickades iväg . Det
undersökningen innebär att man mäter nerver tillstånd. Efter
mycket om och men kom resultatet som var negativt dvs ingen
nervpåverkan kunde påvisas. Detta resulterade i att en neurolg
diagnostiserade mig med överansträngning samt gav mig en medicin
mot epilepsi för skakningarna jag dessutom dragit på mig. Någon
dryg månad senare ringde jag min husläkare på vårdcentralen och
ville få en second opinion vilket min husläkare tyckte va löjligt
att begära då EMG och neurografin var negativ. Men pga min
uppgivenhet så fick jag min vilja igenom. När jag väl kom tillbaka
så undrade man varför ingen magnetröntgen hade gjorts till att
börja med.
Nu började min riktiga
skitresa.Magnetröntgen visade 3 diskbråck i nacken enligt
röntgenläkaren .Fick en fantastisk prognos för dessa 3 diskbråck
70% att bli helt frisk 29,999% att få kvar domningarna i fingrarna
..men en promilles promille att det skulle gå åt skogen vilket bara
drabbar multisjuka enligt denna neurolog neurkirurgen från Uppsala
.Operation på Uppsala akademiska neuroklinik bokades den 3 sept
2015.Skulle vara hemma inom 3 dagar och en konvalecens på ca 1 månad
var beräknad.
OPLL Ossification
of the posterior longitudinal ligament
är ett tillstånd som betyder att ett ligament som ligger mellan
ryggrad och ryggmärg blir ben och växer och trycker på nerver
eller trycker sönder nerver .Kan t.om bli så omfattande att det går
hål på ryggmärgen med förlamning som följd. I mitt fall hade det
lagd nerver i kläm därav mina domnade fingrar. Diskarna var helt OK
och detta upptäckte man när man öppnnade min nacke framifrån .
Att man som kirurg inte ser att det handlar om något helt annat när
man ser röntgenplåtarna går över mitt förstånd. Därför så
steloopererade man mig på första operationen vilket innebär för
min del ett stålstag över 4 nivåer och en stålplatta från sidan
.Fick sen veta vad jag hade i nacken och att man måste gå in
bakifrån för att komma åt förkalkningen . Mitt misstag där och
då var att inte fråga om man hade kompetens för detta ingrepp.
Enligt mina journaler har dom tre operationerna gått efter loggboken
. Ja det blev tre operationer till slut.
Vad hände då ? När jag vaknade ur
min andra operation där man gått in bakifrån kunde jag inte lyfta
mina armar. Ilska och frustration över att bli bemött med
misstrohet igen gjorde inte det faktum saken bättre. En kirurg som
aldrig opererat OPLL i denna omfattningen tyckte att det var
konstigt att jag inte fick tillbaka mina armar då han fokuserade på
hur min ryggmärg såg ut på röntgenplåatarna efteråt .
Min fråga vilket jag velat ha svar på
var om han hade kompetens för denna specifika operation.Vilket jag
efteråt inte fått.Hans team bedömning var att detta behövdes
göras sa han.Hans förklaring var att han fick mig i korridoren av
en kollega som blivit sjuk och om det kan vara förklaringen att han
aldrig tittade på mina röntgenplåtar innan operationen är ingen
ursäkt .Han uttryckte sig så -Hade jag tittat på röntgenplåtarna
hade jag gått tillväga annorlunda.
Sex veckor totalt på rehab och
sjukskriven första halvåret på heltid 50% ytterligare en tid
numera på 25% .En operation som skulle haft en rehab på en månad
på sin höjd resulterade i ett livslångt handikapp och vet ni vad
INGEN har gjort något fel enl IVO.Klockrena operatiosberättelser
styrker inte att någon slintit med kniven .
Nu började nästa resa..Patientnämnden
som jag trodde kunde hjälpa mig var tandlösa .Det som ska ta max en
månad tog upp till 8 månader att få svar på. Verksamhetschefen på
neurologen i Karlstad ringer och säger att detta var det svåraste
samtal hon någonsin ringt skriver sen i mina journaler att dom inte
gjort några fel.Verksamhetschefen på Nora vårdcentral kallade mig
till möte men fick ställas in för jag fick inte sjukresa över
länsgränsen Patientförsäkringen tog ett år på sig att
konstatera ett själva operationen gjort mig handikappad men att den
långdragna sökandet efter att få en diagnos var mer än 2år
gamla så där kunde glömma att få någon ersättning.När väl
skadeståndet blev klart så kunde jag inte ens bli glad. Efter att
ha förstått att IVO är dom enda som kan ge vårdinstansen en
reprimand så skickade jag in alla mina papper.Med ett konstaterat
handikapp så fanns det inte i min värld att de skulle från IVO
säga att ingen har gjort något fel..
Men det gjorde de..fick vänta drygt
ett år på det svaret. Enligt dem så har man jobbat efter
vetenskaplig praxis. Så det man konstaterade var att jag blev
diagnostiserad med diskbråck och opererad för densamma..Man tar
sig för pannan. Här går man omkring som ett levande bevis på att
man haft mig som försökskanin i en sjukdom som ska enligt forskning
bara opereras av en kirurg med erfarenhet.
Mitt i all kaos så har jag försökt
att ta mig tillbaka i alla fall till viss del till mitt yrke som är
mitt liv som krukmakare. I dagens sverige ska man ställas mot hela
arbetsmarknaden efter redan ett halvår.En helt absurd situation .
Med mitt handikapp kunde till en början inte ens sköta min vardag.
Men jag kämpade mig tillbaka i alla fall till att undervisa på 25%
till en början . Jag jobbar nu 65% men kan inte vara sjukskriven 35%
så 10% förlorar jag. Som egen företagare ska jag dessutom ta mina
egna kostnader för en arbetsanpassad miljö. Jag fick två
handikapphjälmedel genom försäkringskassan som man tycker är en
självklarhet men den viktigaste av alla hjälpmedel har man avslagit
pga att jag är egen företagare.Tre avslag och det senaste i
förvaltningsrätten.Nu återstod att få prövningstillstånd i
kammarrätten och med tanke på hur allt hanterats borde man väl
förstå win win effekten på att ge mig detta hjälpmedel .Men nej
jag fick inget prvövningstillstånd i kammarrätten man går på
förvaltningsrättens utsago och säger att detta är inget
handikapphjälpmedel utan en maskin som behövs oavsett man är
handikappad eller ej. När man har en maskin redan som funkade när
jag var frisk och som nu behöver bytas ut mot en jag kan sköta som
handikappad tog man inga som helst hänsyn till.Man lutar sig mt
arbetsmiljölagen ..
IVO anmälde jag till
justitsiembudsmannen JO. Med resultatet att dom har ingen möjlighet
att ändra eller lägga sig i andra myndigheters beslut.Då kan man
direkt undra vad sjutton dom gör på jobbet?. LÖF
patientförsäkringen är uttömd och jag känner mig kränkt och
våldförd på och avsopad från skrivbordet.
Min OPLL sitter fortfarande kvar i min
nacke.Jo just det inget togs bort man bara lättade på en nerv och
samtidigt skadade man nervroten permanent på C4.Mina skakningar
kvarstår och har blivit värre .Utöver att armarna inte fungerar
som dom ska så har jag värk 24 timmar /dygn jag har dålig
balans,synrubbningar,ögontrötthet och högt tryck i ögnen som man
inte hittar orsak till ,kramper som kommer utan förvarning i armar
och vader ett surrande i fötter,vader och händer , naglar som
blivit knöliga , tappar hår, 6 domnade fingrar och bortdomnad hud
på insidan av armarna.Inkontinensen kvarstår och jag har
köldproblem med fingrar och fötter .Till råga på allt så
påverkar det min sömn också,vaddå vända sig i sömnen ? Man har
nu även hittat diskutbuktningar i ländryggen .Jo jag har begärt
flera magnetsröntgen för jag vill att dom trots allt ska försöka
ta tag i dom symtomen jag hade innan operationen och gå till botten
med allt. Man har gjort tester på sköldkörtel och kollat MS på
min begäran .
Men vad kan man begära egentligen när
en specialist tror att OPLL är en felstavning i mina
journaler.Väldigt svårt att tro på det dom säger
överhuvudtaget.Gud hjälpe mig om jag får problem med hjärtat som
min mor eller dödlig cancer som hela min pappas sida och pappa dött
av.
Att med skadad nervrot och symtom som
finns i flera andra sjukdomar så blir det viktigt att för mig leta
efter möjligheter att hitta ett sätt att få rätt medicin så att
det inte blir kroniskt och är omöjligt att åtgärda när det gått
för långt.
Hälsoaktiva
och ansvarstagande vårdkonsumenter
sägs det att
det finns eller är vi bara en pain in the as för läkarna.Nya
husläkaren på min vårdcentral dvs primärvården som levererade
resultatet av sköldkörteltestet va inte speciellt imponerad. För
det första skulle jag inte lägga mig i för det andra ville han
inte ens ingå i teamet som letar efter vad mina nya symtom beror på
.Han sa så här-Jag tänker inte hoppa i den här soppan för ju
fler kockar desto sämre soppa . Och nej han sa det INTE med glimten
i ögat.
Har nu plockat
ut inte bara alla sjukjournaler utan även mina röntgenbilder och
utlåtanden från röntgenläkaren.Utan att vara utbildad kan man
läsa sig till saker man inte informerat mig om.Kanske är skitsaker
i deras sätt att se på det . Eller så beror det på att man har
inte en aning om vad man ska göra. Nu har jag fått ytterligare en
konsultation med en av mig begärd ny neurokirurg. Vi hade en
diskussion utifrån den sista MR och han såg förträngningar som
skulle kunna åtgärdas. Han sa också att jag förmodligen fått gå
alldeles för länge med och då dör nervceller. Därav har jag
domningarna kvar. För övrigt visste han inte.Men en spinalutredning
borde ge mer svar om mitt sjukhus har detta. Men att låta någon
skära i min nacke igen i sverige när kompetensen ligger i asien och
usa det veti katten.
Hur fungerar det
att jobba som krukmakare undrar ni säkert. Kan säga att jag haft
tur i oturen att vara en så pass skicklig krukmakare att jag kunnat
delvis ställa om och hitta ett sätt att jobba med två armar som
känns som blytyngder .Händerna har styrka kvar men har ingen
känsel . Till min drejskiva har jag skaffat s.k balansblock som man
normalt använder till att hänga upp tunga verktyg i .I dessa har
jag två gamla strumbbyxor som jag trär in mina armar i.Detta gör
att jag kan förflytta armarna 180 grader utan att få alltför
mycket smärta och kramp då jag normalt överanstränger på två
röda sekunder.Till övrigt jobb när jag glaserar så har jag två
armstöd som fästes på bordskanten.Dessa kan jag ocks röra i 180
grader .Dessa fick jag tips om när jag låg inne på ytterligre 3
veckors rehab i Torsby där man är specialiserade på nervskador
etc.Tyngre saker lyft och dylikt får jag be om hjälp med . En mer
lättarbetad lerkran står på önskelistan och ev en toppmatad ugn
då jag inte lyfter nått över navelhöjd som väger mer än 2 kg
och min ugn idag är inte ultimat utifrån min skada att packa i och
ur.
Att ha en vilja
av stål har varit min räddning men vad händer i framtiden ?
Inlägg
