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nak********

2025/1/3 15:13

44回答

難病の質問です。

難病の質問です。 1年前から両足膝下の冷え、痺れ、股関節の筋肉痛、腰痛、肩凝り、滑舌の悪さ、めまい、尿障害、勃起障害、低血圧、左手の人差し指が1週間に一度くらい震えるなど多系統萎縮症の症状が出てきたので、大学病院でMRIや筋電図など色々検査をしましたが、異常無しでした。 ですが、この2週間くらいから両足の膝下からつま先が異常に重くなり、冷え、痺れ、ふらつき、だるさ、が一段上がりました。座ったり、寝ると何も無かったように非常に楽になるんですが、起き上がる時と、歩き時は両足におもりを付けているかのよう重みを感じます。 球脊髄性筋萎縮症 多系統萎縮症 パーキンソン病 脊髄小脳変性症 ALS 椎間板ヘルニア 腰部脊柱管狭窄症 自律神経障害 なんの病気でしょうか？

補足

これって難病ですかね？

病気、症状・112閲覧・xmlns="http://www.w3.org/2000/svg">500

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回答（4件）

m-moto

2025/1/8 16:29

二つの難病持ちです。どっちも神経系ではないのですが、 大学病院でそれだけ調べて異常なしであれば、難病や神経系の疾患 とかではないのかもしれないですね。私は一つは膠原病系ですが、 筋肉や皮膚に影響がある病気もありますが、発熱があるとか、 時間や期間で症状が定期的とか、そういうのもなさそうですかね。 私はかなり珍しい難病で、地元の総合病院では8年原因不明でした。 それまでの間に子供も3人出産しましたが、難病がおそらく原因 だったかもという感じですが、8回流産もしていましたが原因不明。 でも、大学病院に行ったら1ヶ月で判明しました。それまでは 異常が見つからなかったので私は発達障害もあるので、ずっと 精神系の病気だと言われたりしていました。痛む場所もちょい ちょい変わるので、でも毎月必ず40度近い発熱があり、流石に メンタルだけでそこまで出ないとも言われてはいました。体の 痛み方は筋肉というより内臓の炎症系の痛みですが、時期によって 手などが動きにくい、蓋など開けにくい時もありました。リウマチ の数値が非常に高く、リウマチなんじゃないのと何度も聞いて いましたが、それは違うと言われています。不思議です。 今は毎月150万の注射を打ってもらって熱は出なくなりました。 もちろん難病公費です。ありがたいです。それでも治ったわけで はなく、発作はありますし、注射やめたら速攻発熱の周期が 再開してしまうので、高い薬を打ち続けなければならないの ですが、、なかなか難病は苦しいですが、短時間で仕事もいけ ていますし、子育ても頑張っています。 難病か、いわゆる私みたいな医療費負担制度のある指定難病では ないんですが、線維筋痛症、慢性疲労症候群という症状にもそういう どこはかとない不具合、しんどさ、体の痛みなど、そういうのあります。 治療法もあまりないらしいので結構悩んでいる人もいると聞きます。 大学病院でも科が違うと全然先生たちの知識もカテゴリが違ったり します。もう一つの難病は全然関係ない皮膚科なんですが、一応 連携はしているものの、先生の認識がそれぞれ全然ないので、 もうちょっとわかっててくれ、、とおもうこともあるほどです。 他の科にふってもらうのも手かもしれません。それでもなにも 見つからない場合は、精神系も疑ってみてもいいかもしれません。 自覚しているよりも心身が疲弊していたり、なにか原因がある かもしれません。書かれている病名は神経内科メインな気がします。 他にもそういう症状がでる病気はあると思うので、せっかく大学 病院に来られているのでしたら、いろんな科を回ってみては。

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micoyan

2025/1/5 14:40

普段の食生活（偏食？野菜不足？肉魚不足？量や回数）や運動、MBI数値がわからなければ、何も言えない気もしますが…。

nto********

2025/1/3 16:01

筋肉はこると小さく硬くなり、筋肉は骨をつないでますので骨を引っ張り体をゆがめ、直接間接に、血管・神経・リンパ管を引っ張ったり圧迫したりし、血行不良や神経の失調を起こします。 あなたの不調、全て、ですが、血行不良と神経の失調で説明できます。 その原因が、腰痛、肩こり。多分、他も、あちこちこってます。