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たおやかに上を向いて ver.2

トリプルネガティブ乳がんを二回経験して

HBOC手術日決定 と この1年のこと

今年もあと3日と半日
今年もそこそこ元気に過ごすことができました
が、とっても悲しいこともあって

それは、私が初めての乳がん手術を終え、まだ放射線治療の痛みもあった3月
前のうちの軒シテで「みーみー」泣いていた子猫を保護
実家のうちの胡になるかな~と思って抱っこして連れて行って
兄の反応の薄さに義姉があきらめてうちの子になった黒猫
18年間一緒に過ごしたのに、6月虹の橋🌈を渡ってしまいました

「ペットロス」になるのでは?と私も周囲も思っていましたが・・・
可愛かった思い出と、最期まで看取れたということで、生活できないほどのこともありません
おもちゃを見ては思い出し、ベッドも爪とぎもそのままで置いてありますが
毎日「箱」に入った胡に、おはよう~お休み~も言ってますが
「次の胡」を迎える気は全くないですね
自分の年齢や、ジジと思い出が多すぎて

その胡を見送ったことで、2年ほど放置していたHBOCの治療を進めることにしました

9月の婦人科・外科と遺伝子科の診察の時に、そのことを告げて
遺伝子科では、ついにですかというように言われて
どの科の先生も「つらいですね」「猫ちゃんも幸せでしたよ」と慰めてくれて…泣きそう

同じ9月、S大病院へ
まぁ待たされましたっけ、通院は「待つのが仕事」ですものね
11時予約で、終わったら15時、長いなと思ったけど、一昨日はもっとでしたゎ(後述)

3年近く使っているヘアピース、どうしても頭頂部のあたりの変形が気になるので
新しくヘアピースを作った11月「アピアランスケア」ということを教えてもらって申請
早かったわ、お役所のお仕事なのに…偏見ありあり
2週間後には「申請通りました」という通知が来て
さらには1週間後「振込明日から確認してね」という通知も
やはり、特殊な申請だから早いんでしょうね
希望通り、満額(2万円)振り込んでもらえたようです…通帳確認してないの

そして、12月は「術前検査」の月
初めにMRI…結果は特に言われてないけど「悪いものはない」のだと思います
そして、一昨日は診察とそのほかの検査…採血・採尿・X線・心電図・肺機能
うっかりトイレに行ってなかなかお小水が取れなかったの…水がぶ飲み~~
でも大丈夫、採血まで50分待たされるってその間にほかの検査へ

肺の検査って苦手なんですよね、一気に吐く…まだまだまだまだ…苦しいわ
1回で終わりでなく、平均値とるからもう一回、ここで痛恨のミス「ちょっと吸っちゃった」のでもう一回
がぶ飲みしたおかげで何とか採尿もできて
ここまでで病院についてから1時間半経過

そして、診察室へ…ですがまったーーーっく呼ばれません
番号で表示されるのですが、「もうすぐです」にもない「診察室前に」なんてなるわけない
結局診察室に入れたのへ、病院について3時間後
この間にお昼いただけましたよね…よい子で待ってましたゎ、勝手がわからないんですもの
それに今までのA病院やS病院が「時間がありますからお昼へどうぞ」って言ってくれたんですもの

いよいよ診察室へ
何か質問ありますか?と言われても…もう手術は決まってるので
「先生が手術担当してくださいますか?」だって知らない先生だと嫌じゃないですか
ちなみに、初診のM先生ではなく、もうちょっと若手のI先生なの、ここでもう先生交代してます
「私も入りますが」?主導ではないのね「腹腔鏡は専門医のN先生なのです」…知らない先生

腹腔鏡は手術室が混んでいて、この日かこの日と言われて
行くまで「ここは○○だからダメ、このあたりがいいなあ~」なんて思っていても
全く希望は聞いてもらえないのですね

両日とも予定が入っていたけれど、どちらかといえば…で2月の初旬に決定
ただ、心電図に「ST波異常」というのが出たので
心エコーを撮ることに…撮らないと「麻酔科で麻酔いたしませんと通達がある」のだそうで
「麻酔しないと痛いですからね」…痛いなんてレベルじゃないですよ、先生!
ということで、 来年は「心エコー検査」を受けることになりました

ここまでで結構な時間ですが、心エコーの日も予定があるので
「入院説明」も受けたりして…諸々終わったのが15時半、会計待ちの間おなかすいたので院内ドトールでコーヒーとアップルパイ

そして、会計が50分待ち…ここでもですか~~
病院出たのが16時半…一日仕事でしたゎ

こんな感じでひたすら待って、もろもろ前に進みました
来年も通院は続きます

皆様よいお年をお迎えください


  1. 2024/12/28(土) 11:52:06|
  2. HBOC
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アピアランスケア(がん患者医療費用補助助成事案)

今年もあと1か月余り
とてつもなく暑い夏が終わったと思ったら、短い秋…そして今は冬ですね
日本も「四季」ではなく「二季」になるとか…春と秋、好きですけどね
あ、春は「花粉症」で悩むこともありますが

1年もあっという間に過ぎて
私の「乳がん治療」もトリネガなので手術・放射線・化学療法が終わってから12年
干支一回りしました

ですが、相変わらず頭頂部が薄くて「ヘアピース」のお世話になってます
ヘアピースもずーーっと同じものが使えるということもなく
抜けるし~いたむし~~で、今月新調しました
まぁ、うれしいというか、気分も新たになれますが

そこで美容師さんから教えてもらったことが
題名にあるような「アピアランスケア」です

なんでも昨年度からの事業なんだそうです
がん治療を受けた後の、身体面でのサポートのサポートで
私のようにヘアピース購入が当てはまったり,ほかもちろんウィッグや補正ぐ・エピテーゼ…
購入費用の1/2,上限2万円の補助を受けられます

詳しくは自分の住んでいる行政に問い合わせてもらいたいですが
ざっくり書くと
・頭髪補助
 ウィッグ・ヘアピース・装着用ネット・毛付き帽子
・乳房補正具(左右各々)
 補正パッド・補正下着・専用入浴着・人工乳房
・その他
 エピテーゼ(補正用人工物)

ただし、シャンプー・リンスなどのケア用品や、購入についての交通費などは対象外

先に書いたように「購入費用の1/2,各上限2万円

申請期限は、購入日の年度末(3月31日)
 でも、次年度になっても大丈夫だったそうです(私の自治体の場合)

用意するものとしては
・本人確認のできるもの…マイナカード・免許証・パスポートなど、お顔のわかるもの
・申請書…PDFファイルになっていますが、申請窓口にもあります
・治療が確認できる書類…診断書・診療計画書・退院時指導書など
・補助補正具購入領収書…購入日・金額内訳・申請者氏名など記載のあるもの

ただし「生涯一度」なのだそうです
今回使ったら次に作るときはダメなのね…また作る必要がある感じ

本当はこういうもののお世話にならずにできればいいのですが
必要なものはどんどん利用しましょう~~


ヘアピースを新しくする直前
CMでやっている「ピン要らず…」という商品を見学に
確かに装着は楽でした、ガーーー、なんせお高くてね
〇の数が違うんですもん
これ1つに今までのウィッグ代+ヘアピース代+手術代+入院費+発毛剤費用etc.が完敗します

もうね、薄いのには見慣れてるから…とあきらめの境地でもありますが
外出の時だけはきちんとしていこう!と思っているのです






  1. 2024/11/27(水) 11:28:32|
  2. 未分類
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検査したのに~~検査するのね

今日で10月もおしまい、ということは、今年もあと2か月ですね

今年はにゃんこを送ってしまったので
なんとなく気の抜けた後半を送っています

にゃんこもいないので安心して出かけられる…ということでHBOCの手術を受けます

HBOCによる「卵巣摘出」の手術は「腹腔鏡下」での手術が薦められている
ということで、乳腺の定期健診を付け、そこから遺伝子科の診察を受けている
A病院

通いなれていて、良いのですが
17年前に「卵巣嚢腫」で片方の卵巣を腹腔鏡下手術で摘出しているので
「今回は、癒着しているかもしれない」「病院体制で腹腔鏡下手術はできない」
ので、本当に近くのS大病院へ

遺伝子科のDrも「近所ですから~何かあれば紹介しちゃいますから」という間柄
それ以前に、一番大きい病院といえばここしかないのですけどね
都会と違って地方都市の病院体制はこんなもんです

ということで、先月S大付属病院の婦人科へ診察を受けに
この時、すでに「手術を受けます」という気で行ったのですが

まずは、HBOCの説明を受けて…結構細かく…でももう知ってます、理解してます状態
その態度が現れたのか、Dr.から
「もう、手術を受けるという方向でいいのかな?」と
大体30分近くのロスですゎ
強引さはなく、丁寧で良いのですが、診察時間が2時間近く待たされる理由もわかりますゎ
あらかじめ「お待たせします」という注意書きも、親切丁寧

更に、婦人科の検査・・・これもA病院で
「ひょっとしたら検査結果が必要かもしれないから」と「内診・エコー」も受けて行ったのですが
はい、こちらもしっかりダブりました
まあね、そうなるだろうとは思っていましたが
だったらA病院で受けなくても良かったでも、術後はA病院だから
資料として病院側も必要だったのかな……

手術の予定を聞かれて
1月には趣味ですが習い事のチェンバロの発表会があるので
「できれば2月以降で…遅いでしょうか」と聞いてみると

「手術を受けると決めてきた人は、割と「すぐに」ということが多いですね~~」と

でもね、S大は手術までに3か月かかるって聞いていたから…トントンでは?

血液検査もね、9月に乳腺がらみでやっていて「素晴らしく健康」と言われてるほどにどれもA評価
いつも「H」がつくCEAも基準値内だったんですよ

ですが、やはり採られました~~
検査に行く前にDr.にA病院での結果を伝えたんです
「特に心配はないんですね」と話しながらも…採られました

唯一、特定検診の時に血圧が高かったんです・・・
実際病院で測ったとき(提出するのです)150台としっかり「高血圧」でした
言い訳がましく「去年も高くてウチで1か月測ったんですが130は超えることも少なくて…」

Dr.「典型的な白衣高血圧ってことでしょうね」とうっすら笑われました
確かに、今もウチで測っていますが130を超えることはほとんどないもの
緊張してるっていう意識はないのですが…不思議ーーー

後は、婦人科のMRIと術前検査を12月に受けて
手術の日程が決まるまでは特になく過ごすことに

今のところ「悪いものはなさそう」なので落ち着いていられますが
切ってみたら…ってことがありませんように
癒着がひどくて「開腹手術」ということもありませんように

あと、HBOCでの卵巣がんは「腹膜」にできることが多いんだそうで
腹膜は切除できませんから…ということもありませんように

そして、最後に入院期間を聞いてみたら
「術後日で退院」とのこと
以前の時は確か10日くらい入院していて、車の運転も1か月しないように、って言われたけど

「ご本人が痛みがなくて何もなければいつからでもいいです」と

日進月歩でこうなったのか?それとも病院の考えで??
いずれにしてもちょっと気が楽になりました

そして、コロナワクチンとインフルエンザワクチンは受けたほうが良いそうです
受けるつもりでいましたから~~







  1. 2024/10/31(木) 14:53:21|
  2. HBOC
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お知らせ

今日は雨降り、そのせいか幾分過ごしやすい

そして、昨日は[遺伝子科]を受診
そうです、FBOCの次なる段階
[卵巣及び周辺器の摘出]をするために
S大附属病院受診の打ち合わせ

といっても、私の予定について
・初診はいつ?何曜日が都合が良いか
・手術するのはいつ頃が都合が良いか

ここまででも気がかわって
[やっぱり手術受けません!]ていうのは……
許されるらしい😆
強制はできないから、あくまでも患者第一
だそうです

でも、なるのか?ならないのか?
とウジウジドキドキするのも、性格的にない!
のですよ

この日、新たにわかったこと
以前、卵巣がんは卵管から発生
ということは聞いた覚えがあるけど
昨日[腹膜にもかのうせいある]と
いやー、聞いた覚えはないわ

手術になっても、腹膜を取ることはできないから
手術範囲は同じなんですけどね

そしてもう一つ
HBOCの全国的患者会があることを教えてもらいました
しかも、我が県で初めての催しがあるとのこと

乳腺のDr.もガッツリ関わっているのに
月初めの診察の時に話が出ませんでしたね
あ、その時は
・ニャンコを見送りましたので手術に踏み切ります
というのがメイン、ほかの検査結果がサブ、でしたから

というわけで、以下の催しがあります
・長野県 松本市  イオンモール晴庭
での開催です

県内では初めてとのことです
写真パネル展は10/1〜10/20まで
10/19にはDr.を交えてのディスカッション
 11時〜と14時〜の2回

どちらも無料です
興味のある方、悩んでいる方
一緒に考えてみてはいかがてしょうか

20240919160950cf0.jpg


今回初めてスマホからの更新
なぜって、上の画像を載せたかったから字と画像のバランス悪~~い

  1. 2024/09/19(木) 16:11:47|
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特に何もないので……ちょっと昔の話し(2020年7月~9月)

大型台風10号が近づいてきています
九州、特に奄美地方にお住いの方々は影響が出ている頃かと思います
どうぞお気をつけてお過ごしください

台風に対する準備をと言っていますが「避難袋」はありますが中身が・・・
雨どいの掃除を…高くて自力ではできませんという状態でいます
まぁね、うちのところは今まで台風は来ても「駆け足」で行っちゃってますので
 日本の「屋根」みたいなところですから「大玉送り」的に速くいくんです
という慢心が危ないかも~~

病気に関することは本当に何もない、ありがたいです、ので以前のおさらいで月1更新の役目を


今から4年前の2020年、「コロナ禍」と言われている頃ですね
・7月
つばめが巣作りをして、卵も孵っていたのですが、玄関先に一羽が落ちてしまい
 そのままにしておけないのでアジサイの花の根元に…羽毛が生えそろっていて…ぞわっとしながら
つばめって、順調にいくと2回子育てするんです
 南向きに一つ作り、2回目の時は暑くなるのでうちの場合東向きに作ってあって
その東向きの巣が強風で半分落ちてしまったり
 塗装を「汚れが付きにくい」というのにしているからか、安定しないんでしょうね
そんなこともあって、親鳥が次の日からいなくなり、多分一羽しか育っていなかったんでしょうね
 「命」というのは儚いものだなと改めて思いました

今年虹の橋渡ってしまった
「膀胱炎」になりやすい胡で、この月も
 しかもいつもの病院が時間外になるときに…仕方ないので初めての病院へ
ほら「膀胱炎だと思うんです」なんていうと怒られそうなので「血尿が出まして…」と
 やはり!「膀胱炎」で、抗生剤と止血剤を出してもらって
「止血剤」は点滴で「しみる」んだそうで嫌がってましたけど
 いつも「はい、エリカラ!」と言われてる胡にしては大人しく受診
腎臓の数値も指摘されたけど…病院近いし、夜間も休日もやってるし…先生たち良い感じだし
 「転院」もちらっとよぎりました
でも、この時に転院していたら、その後4年間一緒に過ごせていたかな?治療受けられたかな?
 ジジのおかげ?せい?で夜のコーラス伴奏欠席

実家へ祖母の「初盆」に合わせて「盆提灯」を送りました
 小さいのがいいと希望(兄)するので、ご希望に沿ってあげましたよ
田舎は「一対」の盆提灯を送ることが多いけど、場所取るし、組み立て面倒ですもの

趣味のチェンバロ、「オンラインレッスン」したのです
 機械というかそういうことに疎いので、前日「オンラインの練習」を先生にしてもらって
だって、レッスン時間は45分で〇〇〇〇円と決まってるので、その中で接続して~~
 なんてやってるとどんどん時間たちますもの
オンラインではあるけれど、楽器のあるお宅まで出かけてね

・8月
前月「膀胱炎」で新たな病院へ罹ったその後の検診へ
 先生から「う~~んちょっと太ってますね」・・・はい、よく言われています
 「適正体重は…4,7キロくらいかな~」・・・・・はい、それも同じ意見のようで、前から言われています
水を飲む量も、体重×5なので250ccくらいtぴわれたけれど、そんなに飲んでいないかな、だから膀胱炎になりやすいのか
そして、このころ頻繁に「のどに使える」症状が、飲み込みにくい…これって老化
 喉元が「詰まる」感じの時もあるし…ゆっくりよ~~くかんで食べるようになりました…老化ですよね

義母の「担当者会議」があったり、しっかり介護もしてましたよ

・9月
ジジが吐いたりするのが続いたので、いつもの病院へ、「急患」として
 いつもの先生がお休みだったので、のちに担当医になる「院長先生」にみてもらったのですが
まず、急に具合が悪くなった(と感じた)ので急患として行ったら
 「予約できている患者さんが待たされることになる」とか「具合は急には変わらない、変調を見落としていた」 
などと言われて「感じわるーーーいという印象を持っちゃいました
 素人ですから、それにこのころは病気は膀胱炎くらいな胡だったので、飼い主無知でしたから
でも、何とか見てもらえて吐き気止めを出されて帰宅
このころから重病が始まっていたんですよね

7月には「オンラインレッスン」だったチェンバロも「対面レッスン」に
 やはり直接お話したり聴いたりすることが大事ですよね
この年の春はピアノコンクールも「テープ審査」とか「オンライン審査」だったけれど
 指導する側も不評だし、きっと審査する側もやりにくかったのではないかな

すんごくショックなこと、今より体重が5キロ(猫1匹分)少なく、体脂肪も3%は低く
 あ~「介護」から解放されて好き勝手してるからですよね
来月はもろもろ検診があるので、今甘いものを控えています、効果はいかに


  1. 2024/08/27(火) 10:33:54|
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