tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

自分は4歳の時に急性熱性皮膚粘膜リンパ腺症候群(川崎病)になりました。この病気が多発性硬化症のトリガーとなったのではないかと言われています。医師からはあとは本人の生命力と言われたそうです。その後、中学生の時に全身脱力で入院しましたが原因不明のままで回復しました。
20代後半で左半身の麻痺と視野欠損で入退院を繰り返し。多発性硬化症の診断を受け現在に至ります。
その後、嚥下障害となり胃瘻を増設、排泄障害や高次脳機能障害も併発して、歩行や体幹にも障害が出ています。一日一日を生きるように心がけています。

新年を迎える前に整髪しに行ってきました。

今晩から本格的な雪になる予報なので、その前に髪カットに行ってきました。日中は雪が降ったりしたもののまだ積雪には至っていなかったので、今日のうちに済ませました。積雪になると、車を動かす前に除雪してからでないと車は動かせません。強い寒波とのことなのですが、ほどほどにしてほしいと思っています。後は雪質ですが、湿り気の少ない軽めの雪ならいいのですが、湿った雪だと重くて大変です。明後日まで降り続くようです…

今年も残す所、1週間を切りました。

今年も残す所、1週間足らずになりました。いろいろなことがありましたが、生きるということの大切さと大変さを深く感じる一年でした。入院回数も増え、TDCSとリハビリ治療のおかげて何とか1年過ごせました。病院には感謝です。でも徐々に少しずつ進行しているは実感しています。入院中、隣が小児科病棟で、鼻腔栄養をしながら酸素を吸って頑張って生きている子供をみて、負けていられないなと思ったりしました。多発性硬化…

寒さで胃瘻部の傷が痛み、手足が吊ります

今朝は車の上に雪が積もっていました。 寒くなると胃瘻部が炎症していると痛みます。ステロイド軟膏で処置していますが寒いと傷が痛みます。手足の吊りも同様で寒さで酷くなります。芍薬甘草湯を服用して対応します。 暑いとウートフ症状が出るし、寒くてもダメと厄介な病気です。温度管理が大変です。今日は自宅で大人しく過ごしていました。日中は少し気温が上がり雪は解けたので、車のワイパーのゴム交換をしました。

革細工で一日かけて、財布づくり

最近、左手の動きが悪く、つかむとかひねるという動作がしにくくなり、日常的に生活に困ることが増えてきて困っていますが、リハビリは理学療法がメインで作業療法はしていなく、そのために革細工を始めました。問題は入院中に細かな動作をすることがなく退院後に 日常生活で両手を使わなければならないことがしづらくなることです。これに関してはリハビリをすることしか対処療法がないので革細工をしています。 さて本題に入…

昨日の立山連峰

退院した翌日に、友人が経営しているNPO法人の就労継続支援B型作業所に行って監査の資料チェックとアドバイスをしてきました。退院翌日のため、まだ身体が慣れていなく辛かったのですが、書類の事前提出日までに日がないので、身体にムチ打って頑張って行ってきました。思ったよりも資料のできが良く、修正箇所等のアドバイスした程度でちょっと安心しました。後は運営上の悩みや今後の作業所の方向性についての相談を受け昼…

昨日無事に退院しました。

昨日、最後のtDCS治療とリハビリ治療を受けて、評価後退院しました。疲労感はやや改善しました。身体のバランス機能に関しては、右足でバランスを保っているので相変わらずバランス感覚にブレが生じており、左足の状態は変化しておらず右足がカバーしている状態です。疲労感の改善にはtDCS治療とリハビリ治療が効果が出ています。筋力やバランス感覚は横ばい状態です。集中力の評価はあまり改善が見受けられませんでした…

いよいよ明日退院予定です。

今回の入院でも誤嚥性肺炎になりましたが、そのまま、治療リハビリを継続し、明日が最終日です。治療とリハビリが終わった後、評価をして夕方に退院予定です。疲労感には効果があるようです。来月の6日に再診予定ですが、その際に評価をして次の予定日を決めることになりそうです。何か家にいる期間が徐々に短くなってきています。

久しぶりに孫達と会い元気をもらいました。

今日は朝から発熱もなく、血中酸素濃度も97%まで回復しました。昨日は孫達とも顔を合わせることもなく、自室で過ごしていましたが、今日はとなりの部屋が孫達の部屋なので顔を見に行きました。相変わらず元気で安心しました。もうそろそろ病院に戻る時間ですが、孫達から元気を貰い、明日からの治療とリハビリに頑張れそうです。あと4日間の治療とリハビリとなりますが、後半も頑張ってこようと思います。