Hjerneugen: Vacciner, lægers erfaringer/viden mm.

 

Da jeg blev kontaktet ang. et indslag om mine følgevirkninger efter meningitis, var det pga. et forskningsprojekt i meningitis vaccine på Aarhus Universitetshospital. Artiklen og indslaget kan ses her. Jeg har også en udtalelse med nederst i artiklen.  

Her er endnu et indslag om vacciner, pga. en ny historie om en patient, der er ramt af mæslinger.

 

Jeg vil ikke gå ind i en større debat (lige nu). Det ved jeg ikke nok til og føler mig ikke godt nok klædt på ift. at argumentere for og imod.

Men det kendskab, som jeg har til vacciner, mulige bivirkninger og min egen personlige erfaring med en alvorlig sygdom, betyder, at jeg uden tvivl får mine børn vaccineret. Jeg har også selv fået en HPV-vaccination. I min optik er sygdommene langt værre end de bivirkninger, der kan forekomme ved en vaccine. Det er en risiko, jeg gerne løber. Men jeg håber da, at risikoen for bivirkninger kan fjernes helt på sigt.

 

Generelt så hepper jeg helt sikkert på mere forskning og mere erfaringsdeling inden for alvorlige sygdomme.

 

I mit tilfælde var det meningitis, jeg blev ramt af - og jeg tror, der kommer mere fokus på sygdommen og de følger, der kan invalidere patienterne efter.

Lægerne kunne ikke spore, om det var virus eller bakterie her. Der findes åbenbart mange, som de ikke kender til.

Jeg fik at vide, at ind i mellem oplever de, at de ikke kan finde den præcise årsag, selvom de kan se infektion i spinalvæsken. Spinalvæsken er den væske, som omgiver hjernen og rygmarven.

Lægerne vurderede, at jeg var ramt af viral meningitis.   

Jeg fik en lille piece om mulige følger, og så blev jeg sendt hjem, da sygdommen var behandlet (selvom de ikke ved, om behandlingen havde nogen betydningen, for viral meningitis går i mange tilfælde over af sig selv). Jeg var helt uvidende om det efterforløb, jeg stod over for - og stadig gør.

 

Jeg sidder så tilbage efter knap 4 år, og er svært påvirket af følgevirkninger. Følger, jeg selv har skulle skabe et kendskab til - ved mine egne erfaringer, mit sygdomsmønster, den minimale viden jeg har kunnet læse mig til, og ikke mindst erfaringsdeling med de med-ramte jeg har kunnet finde. Og jeg tror, der findes en del som os, som lægerne ikke ved eksisterer.

For de har gjort deres, når man udskrives, og så bliver vi sendt videre i systemet. I mit tilfælde var det videre til neuropsykolog, neurolog, hjeneskadeteamet Århus og sidst har det været hjerneskadecenteret Århus.

Undervejs er jeg blevet sendt tilbage til sygehuset - jeg har været henvist til neurolgisk afdeling to gange og været forbi akut modtagelse pga. slem overbelastning. Derudover har jeg også haft et forløb på halvandet år ved Hovedpine/smerteklinikken i Århus.

 

Jeg har skullet være enorm skarp på min sygehistorie, men jeg har primært mødt stor forståelse og nysgerrighed. Men jeg har også hørt flere, der har oplevet det stik modsatte. Hvor læger og neurologer mm. ikke vil tro på, at der er noget, der hedder følgevirkninger/følger efter meningitis.

Hvor man kan få smidt depression diagnose eller andet i hovedet.

 

Jeg kender til én, som nu er førtidspensionist efter viral meningitis, som for nyligt læste en overlæges udtalelse. "Viral meningitis er ikke farlig, og behøver ikke behandles, man bliver helt rask."

 

Jeg håber inderligt, at viden om viral meningitis bliver delt, og at vi kan få oplyst lægeverdenen, hjerneskaderegiet og private. Jeg kender til en god håndfuld, der er lige så ramt som jeg eller værre efter meningitis forårsaget af virus.

Det lyder måske ikke af meget.

Men vi er hver især én for meget og vi skal kæmpe så hård en kamp over for kommunen, sygevæsenet og forsikringer! Fordi at der stadig ikke er nok kendskab til meningitis ift hvor bred og kompleks sygdommen er. Selv når den er behandlet, kan det efterlade dybe spor - spor, der kan ses på en scanning og kan være synligt - men bestemt også efterlade skade, der ikke kan ses - på hverken scanning eller på personen.

 

Tegningen har jeg tegnet og er lavet særligt til dette indlæg.

Meget sigende, ikk?  

 

Hjerneugen : At løbe og cykle med en skadet hjerne.

Er det muligt for alle (i lignende situation som jeg) at motionere med en skadet hjerne?
Nej. Jeg ved, at det er meget individuelt.
Det er kun én selv der ved det og mærker det på egen krop. Hjerneskader, hjernepåvirkninger og hjernerystelser er aldrig ens.

Jeg kan svare på, om jeg kan løbe og cykle med en skadet hjerne. Det kan jeg for det meste.
Når jeg kan, så kommer jeg afsted. Jeg døjer ikke med balanceproblemer eller svimmelhed med mindre, at jeg har overbelastet mig selv, og er kørt helt ned af hjernetræthed.
Motion er det sidste jeg slipper, og det først jeg tager fat i, når energien svinger op og ned.

Jeg har aldrig været motiveret til motion what so ever, før jeg blev syg. Eller jo - jeg havde lige en periode inden Luna, hvor jeg løb og gik i motionscenter (spinning). Men jeg var ikke rigtig motiveret - ikke som nu.
Dengang handlede det for mig om hvor vidt dovenskaben, tv´et eller kreative projekter vandt. Det gjorde de ofte! Jeg kunne være sååå træt og ikke orke det.
Men dengang handlede det ikke om, om jeg fysisk var i stand til det eller ej. Om hjernen ville samarbejde med benene. Om benene kunne bære min krop.
Jeg skulle bare lette den tunge bagdel dengang, prioritere og finde overskuddet.

Når jeg er inde i mine bedre perioder, så får den fuld gas. Læste fornyligt Chris Macdonald udtale sig om motivation som en mental indstilling, og ikke noget man nødvendigvis føler lyst til.
At det handler om at minde sig selv om, hvorfor det er vigtigt eksempelvis at motionere - og så gøre det, selv om man har mindre lyst til det nogle dage. Det kan du læse mere om her.
Det synes jeg er meget genkendeligt ift FØR jeg blev syg.
"Og den gode nyhed er, at når vi har formået at gøre det, så er der et indbygget naturligt program i os mennesker, der gør, at vi altid får investeringen retur", udtaler han.

Det mærker jeg SÅ tydeligt på min krop!! At få den der investering retur.
Jeg mærker dog også ekstrem meget lyst til at løbe nu her som kronisk syg. Jeg kan slet ikke få nok, når jeg har det godt nok til at løbe og cykle.
Jeg kunne løbe hver dag, hvis ikke jeg skulle passe på benene ift. skader, og hvis ikke jeg ind i mellem prioriterer noget, som gør, at jeg ikke kan løbe på dagen eller dagene/dagene efter.
For der skal dælme ikke meget til pt. før jeg ikke kan løbe. Men jeg ved også med sikkerhed, hvornår jeg er i stand til at løbe igen.

Den der investering jeg får retur, det er flere ting. Glæde, overskud og en slankere krop.
Men det fedeste?  Det er endorfiner. Nøj dem er jeg fan af!!
"Endorfiner er kroppens egne morfinstoffer, der bindes til de samme modtagemolekyler (receptorer) i celleoverfladen som morfin og morfinlignende medikamenter. Endorfiner nedsætter smertesansningen ved at hæmme aktiviteten i smerteførende nerver til og i hjernen. Endorfiner er primært smertedæmpende peptider, med morfinagtig virkning, der blandt andet udløses i hjernen. Der findes også syntetiske endorfiner, bl.a. i chokolade. Endorfin produceres, ud over ved smerter, f.eks. ved hård træning, hårdt arbejde, succes, forelskelse, sex eller latter, og kan foruden den smertestillende effekt også give en følelse af lyst, succes og energi. Endorfin er kraftigere end morfin, og man bliver afhængig af det."
Så er det ikke så sært, at jeg oplever smertelindring ved løb og følelsen af, at kunne løbe hovedpine væk. Hvis hovedpinen og nakkesmerterne er slemme, så kan jeg ikke løbe. Også fordi at smerterne påvirker mit løb. Men hvis jeg prioriterer løbet som det første og noget af det eneste jeg skal, så kan hovepine mm. være så lavt at jeg kan abstrahere fra dem og sagtens løbe med dem!

Jeg bliver ofte ramt af, at smile under løb/cykling og at jeg får lyst til at ville danse, når jeg løber. Danse SAMTIDIG med at jeg løber - for når jeg løber, frigives der energi, glæde og smertelindring undervejs.
Løb er faktisk det eneste, hvor jeg har sådan. Som jeg ikke bliver dårligere af.
Kreative projekter og varme kram kan også give energi - men det tapper også, og udmatter mig med den der ikke særlige fede træthed!
Motionstræthed - det er fedt!!

Der er startet løbeklub op i vores lille by. Så sejt initiativ. Måske det også er noget for mig engang. Det ville det have været, inden jeg blev syg.
Men nu? Nej det skal jeg slet ikke nyde noget af. Snak og koncentration samtidig?
Så bliver jeg helt slået ud af hovedpine og træthed, og så kommer jeg ingen steder. Jeg vil slet ikke få den oplevelse jeg får, som når jeg løber selv.
Halv marathon vil jeg gerne drømme om engang. Især med min ældste lillesøster eller begge mine søstre! Lige nu er det helt urealistisk pga. mange mennesker og uro. Men måske engang?

Noget jeg også gerne vil turde drømme om en dag - det er at ro kajak!
Min mand har taget kajak kursus og ror på søen i vores lille by! Ejj det vil jeg så gerne, når jeg ser hans billeder fra søen, og når han fortæller om, hvor glad det gør ham!

 

 

Hjerneugen: Spiselige hjerner!

Herhjemme joker vi ind i mellem med, at jeg trænger til en ny og frisk hjerne!
I vores lokale fakta kan man faktisk købe én - ja eller flere for den sags skyld.
Værsgo og spis! Var det noget??

Hjerneugen: Indslag på TV2 Østjylland - tanker efter

Det er vist kommet ud til de fleste, at jeg havde 2 minutters taletid i går på TV2 Østjylland i Regionalprogrammet 19.30. Hvis ikke du har set indslaget eller læst artiklen, kan det ses lige her! 18.000+ gange er et lille klip af indslaget blevet vist på facebook!
Stort tak til TV2 Østjylland, Sofus, Nicklas og Rikke for at bringe min historie. Jeg synes indslaget og artiklen er blevet skarp, rørende og præcis - som 2 minutter nu kan vise den historie jeg har med meningtis.

Ikke mindst skal der lyde et kæmpe T A K for alle hilsner, likes, delinger og varme tanker!! De betyder SÅ meget!! Hold nu op!!

Jeg ville så gerne takke hver og en personligt med en lang besked. Men det rækker mit overskud ikke til. Men jeg vil gerne skrive lidt om hvad jeg tænker her efter indslaget!

Det er sårbart at stå frem og fortælle ens historie fra så stort et medie!
Man må forvente råd, kommentarer og reaktioner når man står frem.
Det kan nok være lidt skræmmende at høre om for andre, for den rå virkelighed vil man helst gerne holde på afstand.
Men det er nu sådan, at min virkelighed er.
Omend indslaget i går kun viser en brøkdel af udfordringerne. Hovedpinen er ikke det primære alene - det er et symptom. Ligesom trætheden! Og trætheden kunne jeg skrive en hel bog om.

Jeg har fået nogle fb anmodninger, fra folk jeg ikke kender - men jeg bliver altså ikke venner på facebook uden at vi kender hinanden eller at jeg ved hvorfor du anmoder.
Jeg har fået flere kommentarer og private beskeder (også fra folk der ikke kender mig) om healing, cannabis olie, andre alternative behandlinger, navne på behandlere og spørgsmål til om jeg fejler andet eller stadig har sygdom i kroppen! Mange tak for det - jeg ved, at det er ment i omsorg og omtanke!

Jeg føler mig dog meget sikker på, hvad der er galt, og hvorfor det ikke går væk. Og selvom jeg kan få en følelse af ikke at gøre nok, så har jeg prøvet at gøre mit for slå hovedpinen ned og få mere energi.
Jeg har prøvet meget medicin, botox og flere mirakelmagere/alternative behandlere - uden betydelig virkning. Jeg har også fået lavet en bideskinne, fordi en akupunktør mente, at dårlig bid var terapiforhindring. Men skinnen måtte jeg stoppe med at bruge, fordi kroppen sagde tydeligt fra.
Jeg har følt mig lidt som en prøvekanin, og at jeg er blevet mere syg over tid, når jeg har prøvet noget af.
Det er hamrende dyrt og det har slidt mere på min energi, end at det har gavnet! Jeg ved om nogen hvad der gør mig godt, og hvad der ikke gør!
Jeg ved hvem jeg kan opsøge af behandlere, og har en lang liste af forslag fra andre.
Jeg prøver nok også igen. Men overskuddet, lysten og troen skal være der. Ellers giver det ikke mening. Jeg skal tro på at det kan hjælpe lige præcis min situation!
Hvis energien bliver bedre, så kan jeg også nemmere prioritere at prøve behandlinger. For det er ikke bare lige at komme af sted. Jeg ville skulle køres eller fragtes af min mand eller med offentlig transport, og det i sig selv vil koste dyre mængder af energi. Så der er risiko for, at jeg forværrer.
Jeg tror selvfølgelig at zoneterapi, akupunktur mm. kan gøre mange godt og lindre. Få nervesystemet til at slappe af og løsne op for spændinger.
Men jeg kan risikere, at det koster for meget energi, samtidig med at det tømmer min pengepung.... Det er ikke bare lige noget jeg gør, det er en hamrende svær balance at prøve af og passe på.
Cannabis olie har jeg også fået anbefalet som symptom lindring. Og hvis jeg havde en tro på, at det ville gøre mig godt, så ville jeg gøre det. Men jeg tror ikke det er løsningen her. Jeg har ikke lyst til at prøve det lige nu.
Jeg synes det er rigtig fedt når andre finder noget, der hjælper dem! Men det er ikke ensbetydende med at det vil hjælpe mig eller at jeg skal prøve det!

Jeg har hovedpine, når jeg tænker, fokuserer, bruger energi eller udsættes for støj/uro/mange indtryk.
Hovedpinen/nervesmerter er væk, når ovenstående ikke sker. Men det er ikke helt muligt. Jeg kan ikke lade være med at bruge min hjerne. Den er mit styresystem.
Jeg har ikke bare en smerte der skal behandles. Jeg har belastningsrelaterede symptomer og de hjælper mig til at passe på min hjerne, så jeg ikke overbelaster.
For trætheden, hovedpiner, smerter, lydfølsomhed, kognitive begrænsninger og hjernetåge er alt sammen med til, at fortælle mig hvor udbrændt min hjerne er, og hvor stort et behov jeg har for tilbagetrækning, ro og hvile. At jeg er presset og skal slappe af.

Jeg har været der, hvor jeg kunne meget mere, fordi at symptomerne var lindret/skjult af medicin-præparater og håndkøbs-smertestillende. Efter forskellige perioder er symptomerne kommet tilbage med kraftig øget styrke, og mit energi-niveau er banket langt ned af flere og store overbelastninger. Overbelastninger som følge af at jeg kunne mere. Kunne mere fordi energien var bedre og smerterne færre!

Jeg vil gerne derhen, hvor jeg kan klare mere, fordi hjernen heler af sig selv, ikke fordi jeg symptomlindrer.
Og jeg mener ikke, at jeg så bare skal lade stå til og sidde og vente på at det kommer af sig selv.
Jeg har fokus på, hvordan jeg kan få det bedre. Primært er mit udgangspunkt lige nu, hvordan jeg har det bedst dag til dag, og undgår at få det dårligere. Grunden til det er, at jeg kun er blevet dårligere de sidste knap 4 år. Eller - jeg vælger faktisk at tolke det som om, at det nok har været lige skidt hele tiden - jeg har bare benyttet mig af nogle hjælpemidler, som har givet et billede af, at jeg kunne langt mere. Og som jeg vurderer, som årsagen til at jeg ikke har fået det bedre. For jeg har overforbrugt energien og slidt på den påvirkede hjerne. Jeg har også presset min krop til bedring, da jeg ville tilbage til mit arbejde - og det gik ikke super godt!

Programmet i går viser ikke de overbelastninger, der er sket, den bedring jeg har haft og det jeg gør for at få det bedre. For jeg har virkelig gjort mig mange erfaringer! Dem viser jeg her på bloggen og på min Instagram.

Det betyder rigtig meget for mig, at folk jeg synes jeg er sej og klarer det godt! Det er en kæmpe anerkendelse, og løfter bare så meget!!
Også at folk tror og håber på at jeg bliver helt rask!!
Det vil jeg også gerne tro på. Måske lyder det ikke sådan.
Jeg synes også at det er svært at tro på.
For mine erfaringer de sidste knap 4 år har ikke lige gjort det så nemt for mig at forestille mig det.
Vi bliver også nødt til at være realistiske i den situation vi nu står i.
Erkende og acceptere. Det sidder meget i kroppen efter mit rådgivningsforløb og rehabiliteringsforløb på hjerneskadecenteret. Om det også holder mig fast? Måske.
Men når jeg vurderer, hvor langt der er tilbage til det jeg kunne før uden at blive fuldstændig slået i gulvet af træthed og smerter - ja så ser jeg altså et billede af, at det først er som tudsegammel at jeg måske springer og hopper rundt af energi og fester på plejehjemmet.
Lad os håbe, det sker lidt før ;)

Det jeg vil sætte fokus på i mit liv lige nu - det er at prøve at forvalte det jeg nu kan bedst muligt og tillægge det stor værdi. For jeg synes ikke altid, det et værdigt liv det her.
Jeg vil prøve at undgå både de dårlige dage og de lange perioder, hvor det står helt skidt til. Det er måske dem der gør, at jeg ikke har fået det bedre.
Jeg bliver nødt til at være endnu mere skarp på mine prioriteringer. For prioriterer jeg det mindste til lige nu, bliver jeg dårligere. Og når jeg bliver dårligere, vælter mit humør, min tro og mit overskud.

Hvis det så lykkedes - at jeg mærker en stationær bedring, som jeg ikke kan ødelægge på et splitsekund - så skal jeg nok hoppe med i troen på, at jeg bliver helt rask eller meget bedre!! Det ved jeg vil komme helt automatisk! Får jeg først en følelse af bedring i kroppen, så tror jeg også på det.
Lidt alla jeg skal se det først....
Lige nu vælger jeg at være i det, som det er lige nu - ikke hvordan det måske kan blive.
For det har efterladt mig med mere frustration end glæde - og kæmpe sorg.. For jeg har justeret af mange omgange, ift. hvad jeg har kunnet tillade mig at prioritere og prøve af... og symptomerne er bare blevet værre og tydeligere.
Det er gået den forkerte vej. Så er det ikke nemt at tro eller håbe.
Jeg troede på, at jeg skulle være HELT fit for fight nu. Langt før faktisk.
Jeg troede på, at jeg skulle beholde min arbejdsplads og mit drømmejob.
Jeg troede på, at jeg skulle både det ene og det andet af fejring af jul/fødselsdage/store begivenheder. Kunne deltage mere og mere i sociale ting.
Jeg troede bestemt ikke, at jeg skulle ende i 5 års ressourceforløb og lige nu måske have udsigt til førtidspension.

Hvad tør jeg tro på nu? Hvad tør jeg håbe? Hvor langt tror jeg, at jeg kan rykke mig? For der har jeg virkelig mine tvivl grundet mine erfaringer.... Horizonten er så uklar.

Jeg tror på, at symptomerne kan blive bedre, jo mere ro jeg får.
Jeg vil så gerne ende et sted, hvor det ikke kan gå tilbage, hvis jeg overbelaster mig selv.
Jeg har dog stadig en fremtid, hvor jeg skal afklares ift. job! Det som to gange har sænket mit funktionsniveau - hvor det er blevet lavere og lavere. Det er nok i bund og grund derfor, at jeg tøver lidt med at tro... For jeg frygter helt vildt at blive endnu dårligere. At jeg ikke formår at blive bedre - fordi jeg forvalter energien dårligt, eller fordi at kommunens pres ud på arbejdsmarkedet ikke er slut. Jeg kan risikere at få det langt bedre, og så dårligere igen.

De sidste 4 år har været hårdt for mit sind, som efterhånden er godt slidt. Jeg har allermest brug for at slutte fred med, at min fremtid ikke bliver det, som jeg havde forestillet mig.
Det er også med til, at jeg nu tøver med at forestille mig noget om min nye fremtid.
Jeg vil gerne tage en dag ad gangen.

Jeg giver ikke op. Jeg kaster ikke med håndklædet. Det er ikke en mulighed.
Men der er forskellige måder at håndtere kronisk sygdom på.
Min måde at leve med det, må være den rigtige for mig :) det bliver jeg nødt til at tro på!

Hjerneugen: Hjernepåvirkning efter meningitis!

 

Hjerneugen. Hjernen i fokus.

Uge 11 er international Hjerneuge! Medierne dækker historier, forskning og viden omkring hjernen og de skader/hjernesygdomme, der kan forekomme. Der er forskellige foredrag, arrangementer mm., som man kan finde mere om her. Der er også en stor udstilling, man kan læse om her.

Jeg ville ønske, at jeg kunne komme ind til MarselisborgCentret i Århus, hvor de har forskellige spændende arrangementer. Men jeg må erkende, at energien og hovedet ikke er til det lige nu. Måske næste år?

 

Jeg fulgte lidt med sidste år i Hjerneugen. I år vil jeg følge endnu mere med i tv, på nettet og i aviser.

For jeg manglede noget sidste år.

Hvor var meningitis patienterne henne? Her mener jeg ikke dem, der tragisk dør af sygdommen! Det er selvfølgelig frygteligt!

Men! Jeg synes at medierne (og egentlig også sygevæsenet) overser en vigtig del af kronisk syge!

At de viser meningitis, som en sygdom man enten dør af eller overlever (læs: bliver helt rask af inden for et par uger eller måneder!)

Det er IKKE tilfældet ved alle. Her snakker jeg ikke kun min egen sag. Men jeg har fået kendskab til en del, som er hårdt ramt af meningitis følgevirkninger som jeg.

Hele min historie startede her. For knap 4 år siden. Jeg har været mærket af det hvert sekund siden.

Mine følgevirkninger har jeg skrevet detaljeret om her.

 

Så der kommer nye blog indlæg i denne uge.

Nye erfaringer, tanker og refleksioner jeg gerne vil dele - hvor jeg er nu i livet, hvad jeg drømmer om i fremtiden mm.

Jeg vil også fortælle min historie et helt andet sted end der, hvor jeg plejer (Facebook, Instagram og bloggen.)

Jeg er nemlig blevet interviewet af TV2 Østjylland tilbage i januar, og det bliver vist i aften i Regionalprogrammet klokken 19.30. Altså i Østjylland.

Men allerede nu kan du se indslaget her! Og her er et indslag om ny vaccineforskning!

Når jeg taler højt om min situation, må jeg også finde mig i at blive analyseret. Det handler for mig slet ikke om, at jeg vil score opmærksomhed og medlidenhed.

Nej. Jeg vil dele mine erfaringer og skabe opmærksomhed på, at meningitis ikke bare er alvorlig pga. dødeligheden (som er frygtelig, men heldigvis sjælden!)

Nu hvor der er meget hype omkring undladelse af vacciner, så synes jeg, det er SÅ vigtigt, at jeg står frem med min historie. For udover de farlige bakterier så kan meningitis (uanset hvilken bakterie eller virus der forårsager betændelsen i hjernehinderne) invalidere og efterlade så barske følgevirkninger! Følgevirkninger som i min situation har efterladt mig handicappet i mit hus - isoleret mig fra den sociale, virkelige verden. Frarøvet mig den mor-rolle jeg burde have haft. Frarøvet min arbejdsevne og den uddannelse jeg var ment til at få. Og ikke kun have i et par år efter jeg blev uddannet.   

 

Tegningen er inspireret af en lignende tegning, som jeg har fået lov til at lave min egen ud fra med de følger, som jeg er ramt af.

Jeg synes den beskriver godt, hvad det er, der er galt med mig.

Jeg har nemlig ikke sygdom i kroppen. Betændelsen er behandlet. Det var den inden jeg forlod sygehuset.

Jeg har heller ikke en hjerneskade. Ikke på scanninger. De kan i hvert fald ikke se det med den teknologi, de har udviklet indtil videre. Men jeg har et håb om og en tro på, at de kommer til det engang.

En læge har sagt til en med-ramt, at man kan tolke følgevirkninger, som om at hjernen har fået ridser.

En mild form for hjerneskade. En påvirket hjerne. En hjernepåvirkning.

Et ord jeg lærte på Hjerneskadecenteret og i Hjerneskadeteamet! 

Jeg synes ind i mellem, at det er svært ikke at have en decideret hjerneskade på scanningsbilleder. Det lyder måske helt skørt. Men jeg har mange af de samme symptomer/skader som hjerneskadede efter blodprop/hjerneblødning.

Hos mig er det primært de fysiske symptomer, som dominerer. Kognitivt er jeg kun ramt sekundært. Og belastningsrelateret. Dvs. når hovedpinen, trætheden, nakkesmerter og lydfølsomheden er værst, så begynder begrænsningerne at vise sig kognitivt. Kognitivt vil sige min korttidshukommelse, mit overblik/fokus, min koncentrationsevne og min arbejdshukommelse (evnen til at lære nyt og have flere ting i hovedet samtidig).

Prøver jeg at presse koncentrationen, hukommelsen mm., så går den onde cirkel i gang og fremprovokerer endnu værre træthed og smerter. Det er det, der sker, når jeg tror, at jeg har energien. Når jeg tillader mig lidt socialt eller at holde styr på flere gøremål og kreative projekter.

På mit 1årige rehabiliteringsforløb var jeg klart dén, der fysisk var dårligst. Selvom jeg ikke havde haft blodprop eller hjerneblødning og ikke havde et scanningsbillede med forandringer.

Jeg vil på ingen måder påstå, at jeg har det værst. Slet ikke. Jeg er glad for ikke at være ramt af lammelse eller være mere ramt kognitivt.

Men jeg vil gerne understrege kompleksiteten ved at have en skade, som man ikke kan se. Dog mener hjerneskadeforeningen også, at der kan være små ændringer og skader i hjernen, der kan være usynlig på scanningen. Især efter ulykker og sygdomme.

Jeg har heldigvis kun mødt forståelse fra kommunen ift. mine følgevirkninger, og hvorfor jeg har to mislykkede arbejdsafprøvninger bag mig.

Jeg ved, at ikke alle møder den forståelse. Det er så trist. Vi kæmper nok.

 

Jeg håber min historie kan hjælpe ramte og pårørende.

Give større indsigt i meningitis følgevirkninger. Skabe fokus!

Velkommen til Hjerneugen her på min blog.



Længsel efter årstidskifte!

Endnu en gang er jeg klar til at børste vinteren af mine skuldre. Hæve hovedet op mod solen og se lidt mere lyst på livet!
Jeg troede det skulle være anderledes denne vinter... de sidste to vintre led jeg stor overbelastning efter to arbejdsafprøvninger. Denne gang har jeg fået ro af kommunen. Jeg har ikke været til samtale med min sagsbehandler siden i sommers. Virksomhedspraktik er slet ikke på programmet lige nu.
Jeg har en fantastisk mentor, som besøger mig en time hver 14. dag. Jeg kunne få bevilliget 2 timer hver uge, men det kan jeg ikke holde til. Men vores ordning lige nu fungerer super godt.
Hvorfor sidder jeg så tilbage endnu engang og har haft en ufattelig opslidende vinter? Hvor min juleaften hos mine forældre og søskende blev frarøvet mig? Hvor jeg igen har justeret kraftigt ind ift. mit familieliv og mit sociale liv.
Flere faktorer spiller ind. Mit funktionsniveau er lavere end nogensinde efter meningitis. Min hjerne er smadret ovenpå overbelastning efter overbelastning. På trods af skarpt fokus på skånehensyn.
Men jeg har ikke forvaltet min energi godt nok. Jeg har overforbrugt.
Jeg er heller ikke dopet denne vinter. Jeg tager ikke længere smertestillende og opkvikkende håndkøbsmedicin. Det kan mærkes på hvad jeg kan - og hvor syg jeg bliver af meget lidt.
Om jeg er fristet til at tage treo eller pinex brus døgnet rundt igen? Absolut. Men det er ikke vejen frem - om end jeg længtes efter at kunne bare lidt mere end jeg kan.
Jeg har sagt flere gange at solen og foråret ikke kan hele min hjerne. Det heler heller ikke en brækket arm. Men jeg glæder mig til at suge solens energi til mig, se blomsterne springe ud og luge i haven! Det gør mig så godt - det har jeg også skrevet om her!   
I dag var Kalle og jeg i haven og nyde glimt af solen, lure hvad haven gemte på og se byggeriet, som ligger op til vores have, hvor der er blevet udstukket en masse grunde.
Skøn stund der gav glæde på kontoen! Mere af det!

Kære Meningitis!

Jeg kunne sige det kort.
Du stinker!
Men du slipper ikke for den lange version.
I mit liv har jeg oplevet ting, der kunne have knækket mig.
Men det gjorde de ikke.
Men du? Du er tættere på end noget andet.
For du gør noget andet.
Du lader det ikke kun gå ud over mig.
Du rammer mine børn, min mand og mine nærmeste.
Det hader jeg dig for!
Jeg troede du var et forbigående tilfælde i mit liv.
Men du har sat dig fast.
Du har frarøvet mig min arbejdsevne.
Du har kostet mig mit drømmejob.
Du lod mig gå i halvandet år med håbet om det modsatte.
Men du havde revet mit job fra mig den dag jeg blev indlagt.
Du har frarøvet mig tid med mine børn.
Du har sørget for at jeg skal vælge dem fra, for at have det bedre selv.
Hvordan gør man det?
Vælger sig selv frem for sine børn?
Du sender mig til tælling, hvis jeg lever livet eller hvis livet lever mig.
Som at være konstant i en boksering.
Jeg når kun lige at rejse mig, før der er knock-out igen.
Men jeg giver ikke op uden kamp.
Jeg rejser mig hver gang.
Ikke så hurtigt som i starten måske.
Men jeg skal nok komme op på benene.

Du har givet mig tiden.
Midt i en tidssyg og travl verden.
Men du har samtidig sat mit funktionsniveau ned til et meget lavt niveau og du har indespærret mig i mit hus.
Hvorfra jeg kan følge alle andre leve deres liv.
Med daglige, konstante påmindelser om det jeg har mistet af frihed og muligheder.
Jeg kan stadig være kreativ.
Så det dyrker jeg.
Det er bare ikke altid nok.
I en lang periode har jeg taget en masse præparater, som har skjult symptomerne.
Men du havde ikke tænkt dig at forsvinde imens.
Her gik jeg og troede jeg kunne øge livet igen.
Følge med bedringen.
Men nej.
Sådan slipper jeg ikke af med dig.
Du vil følge mig tæt og lade mig mærke det hele.
Men jeg tror også nu, at det er sådan jeg har bedst mulighed for at slippe af med dig.

Gennem alle tårer, frustrationer, konstant hovedpine, smerter og træthed har du også bragt mig styrke, mod og en stemme.
Du har givet mig muligheden for at dele mine erfaringer og hjælpe andre.
Videregive viden omkring følgevirkninger efter meningtis.
Viden som er så ukendt og fremmed for mange.
Du har givet mig en stemme til at råbe op omkring hjerneskader og hjernepåvirkninger, som ikke er synligt for øjet.
Sygdom, som følge af sygdom.
Jeg holder på vigtigheden af at sige det højt.
For min skyld, men også for nutidige og fremtidige med-ramte.
For pårørende.
Med den stemme kommer også udfordringer ved at stå frem.
Det gør ondt på folk.
Det forvirrer folk hvordan det skifter.
De står usikre, kigger på og ved ikke hvordan de skal respondere.
Og hverken medlidenhed eller fokus på det positive lindrer nok.
Som modspil kommer andres problemer og udfordringer også ofte.
Som oplevede de det samme.
Måske for at lindre mine.
Men jeg har ikke lyst til at høre om det.
Jeg bliver frustreret, ked af det og irriteret over sammenligningen.
Denne form for modvilje over for andre, deres omsorg og deres liv bebrejder jeg dig for!

Jeg fortæller højt hvor svært jeg har det.
Det er ikke psykisk sygdom, men psykisk kritisk belastning.
En følge af fysisk sygdom.
Jeg råber ikke om hjælp.
Jeg råber ikke for opmærksomhed.
Jeg vil fortælle hvor meget du har efterladt af udfordring.
I hvilken grad.
Man kan ikke se det.
Men jeg har et handicap.
Jeg har en hjerneskade.
Det er bare ikke hvad folk forbinder mest med det.
Det er en fremmed version.
Derfor fortæller jeg højt om den.

Gode råd og løsningsforslag får jeg mange af.
Men du har vist mig, at det jeg har brug for er ro.
Helt ro.
Ikke konstant søgen efter bedring og fremskridt.
Du har valgt at jeg skal leve med og efter det.
For at kunne nå til en stabil bedring.
Måske.
Der er ikke noget hokus pokus, der kan fjerne det lort du har lavet.
Jeg skal ikke ignorere eller skjule symptomerne, for så overbelaster jeg mig selv mere.
Men uden alverdens medicin, smertestillende og alternative behandlinger får jeg så i den grad at mærke at jeg lever.
... Eller ikke gør. Ikke som før. Ikke som andre.

Du har bragt de skønneste mennesker til mig.
Men at se den smerte og de følger du også har påført dem, gør mig vred.
Jeg vil derfor bruge vreden til at hjælpe.
For du skal heller ikke knække dem.
Det får du ikke lov til!

Du har gjort mig stærkere.
Du lader mig føle stærkere.
Du har lært mig at elske, glædes og værdsætte endnu mere.
Nu føler jeg også smerter, træthed, vrede, savn, frustrationer, irritation og sorg mere intenst end nogensinde før.
Du har givet mig stunder, hvor jeg er mere lykkelig og livsglad end nogensinde.
Om jeg ville ha været dig foruden?
Ja, det ville jeg.
Det er en dyr pris jeg betaler.
Og du lader mig regne hver eneste dag.
Regne i energi, regne i øgning af hovedpine og smerter.
Mærke efter hjernetågen og overkogt hjerne, der ikke kan koncentrere sig, klare lyde, holde overblik, føre en normal samtale eller fokusere.
Og hvis du er rigtig kæphøj nedsætter du min førlighed og gør mig træt i en umenneskelig grad, der ikke kan soves væk.
Men du lader mig stå med skylden, fordi jeg har overbelastet mig selv og gået over grænsen.

Du er en utilregnelig og uforudsigelig satan, der har ændret mit familieliv, mit arbejdsliv, mit sociale liv, min personlighed og min fremtid.
Og du har ladet mig være her på jorden til at opleve det hele.
Jeg vælger at tro at du ikke er min straf.
Jeg vælger at tro at jeg er blevet velsignet af en engel.
En engel der kom før dig og sørgede for at jeg mødte min mand.
At vi fik vores børn.
At jeg fik lov til at opleve den største form for kærlighed fra min familie og venner.
At jeg fik styrket mit livssyn og mine værdier igennem min arbejdsplads.
Alt sammen noget der hjælper mig, når du presser mig helt ud til kanten.
Der hvor jeg skal bruge al kraft i hver eneste lille celle.
Til at kigge op.
Træde tilbage fra kanten.
Med hjælp fra sikkerhedsliner.

Du leger kispus med mig og sætter forhåbning i mig og andre om at det kan ændre sig.
Blive bedre.
Men du har fralagt dig al ansvar og givet det videre til mig.
Så nu står jeg og skal mærke efter hvad der er rigtigt for mig.
Hvordan jeg kan have det bedst muligt.
Prøve af.
Træde forsigtigt.
Du står så ved siden af og skubber mig flere trin ned, hvis jeg er lidt for ivrig.
Men hvis du vil lege, så giver jeg dig kamp til stregen.
Du har gjort dig selv som dommer med dine unfair regler.
Men du er op imod en stærk modstander.
Med alt hvad det indebærer af gemt smerte, modstand og sorg.
Men også livsglæde, kærlighed og lykke!

- Christina

Lunas Pokemon Party!

 

Vi har lige holdt Pokemon Party ifm. Lunas 8 års fødselsdag! Sidste år sprang vi den over. Og hendes 6 års fødselsdag blev holdt med børnehaven. Så det var første skole-børnefødselsdag!

Luna ville mægtig gerne have haft drengene med, meeeen ca. 25 børn var alligevel lidt for mange. Så det blev pigerne, og med afbud blev de i alt 10 inkl. Luna. Kalle fik også lov til at være med.

Hvis det stod til mig var jeg blevet født i USA! Jeg elsker at mange amerikanere går helt amok i temafester, pynt og kreative ideer. Jeg synes det er sååå fedt! Det kan man også se på mine pinterest boards. Der er rimelig mange fest ideer. Lunas 6 års fødsesldag og vores havebryllup var ren pinterest-fest ;) Jeg finder nemlig ikke selv på ideerne. Nej nej, jeg lader mig i den grad inspirere. Nogle udvikler jeg på, andre forenkler jeg.

Nu viderebringer jeg ideerne og viser hvordan vi har brugt dem.

Smukke Luna i sit pikachu-inspireret tøj! Blusen er fra Albababy, nederdel vist fra netto for lang tid siden, strømpebukser er lige købt på Kids-World og hårbåndet er fra Kina (Aliekspress appen). Halskæden ligeledes fra Ali. Ballonerne er købt i Panduro Hobby og tegnet på med sprittusch.

Dagens program. Køreplan - som min søde nabo kalder den ;) hun hjalp os på dagen og styrede festen sammen med min mand. Det er nemlig der, jeg bliver presset. Det kreative kører jeg på rutinen og med ubevidst energi. Det har jeg altid kunnet og den del af hjernen har ikke taget skade. Gudskelov. Det er med disse kreative projekter, at jeg kan indhente energi, livsglæde og motivation.

Derfor gav jeg den gas med forberedelserne, og lod andre styre festen, tage imod, spise med pigerne og sætte legene i gang. Jeg gik lidt til og fra og tog billeder (med høreværn på). Fik hvil i soveværelset og gik også i seng en time før pigerne blev hentet.

Sten fra stranden, malet i sommers og ligger fast ved vores fordør.

Når man skal til tema-fest er det oplagt med armbånd. Jeg kan desværre ikke finde tilbage dertil, hvor jeg fandt dem. Men find evt. min pinterest profil (krudtuglensmor) og find mit board med pokemon party!

Forberedelserne op til festen skulle struktureres for at min minimale energi kunne følge med, og for at jeg skulle betale mindst muligt efterfølgende i sygdom. 

Derfor bagte jeg pizzaer en uge inden, og smed dem i fryseren. Det skulle selvfølgelig være pokeballs-pizzaer. Bundende blev forbagt lidt, pyntet med pizza sauce, pepperoni, revet ost plus oliven og røg så i fryseren (frøs dem først enkeltvis og puttede dem så sammen i en foliebakke med film rundt om). Til festen blev de færdigbagt. Ungerne synes det var et hit - javel oliven blev pillet af hos de fleste, men de synes de var sjove og smagte godt.



Det her rørte de så ikke så meget af ;) men festligt så det ud.

Sodavand beklædt med udprintet pokemon figurer. Det hittede max!!  

Efter pizza skulle pigerne på Pokemon Træner Bootcamp. Første aktivitet ud af fire var Sæt Hale På Pikachu.
Den var malet på pap-plade. Pin the tale. Elsker den leg. Det virkede ikke med elefant snot, som jeg havde tænkt, men så holdte de halen, der hvor pigerne havde placeret den (med bind for øjnene).

Næste leg var dåsekast! Jovist man behøver ikke at beklæde dåserne - men de der kender mig ved jeg ikke gør noget halvt ;) Og jeg har tiden. Jeg kan det her. Så jeg gør mere af det jeg kan!

Til 3. og 4. leg skulle de bruge en pokeball - dem havde jeg malet på en styropor kugle. Malet den ene halvdel rød, tegnet en sort streg rundt om og så en sort cirkel med en hvid malet midte. Til det sorte brugte jeg tusch og resten maling. Pigerne fik deres pokeball med hjem efter festen.

Pokeballs'ene brugte de først til at skyde igennem disse huller.

Sidste leg var POKEMON GO! Jeg havde hængt laminerede pokemon figuerer i haven, og så fik pigerne (og Kalle) en seddel med figurer hver og så skulle de rende rundt og finde dem. Sætte en kryds på deres seddel, når de var fundet. Jeg havde skrevet navnene ned og skrev på den seddel, hvor de var gemt, hvis nu de ikke kunnne finde dem. Så kunne de voksne hjælpe dem. Pigerne blev instrueret i hvordan man fanger en pokemon med sin pokeball. Kæmpe hit!!  

Næsten rigtigt placeret ;)

Frøken Luna strålede og var høj af glæde!!

Flyvende pokeball! Kalle nød også at dele dagen med sin søster og har allerede bestilt en Ninja Turtles fest til når han bliver 5 år til februar :)

Gotta catchem all!Hvor festen blev holdt! Vores lille oase!Stolt Kalle der har fået overrakt diplom og præmie, mens alle pigerne klappede af ham!

Nyudklækket pokemon træner :)

Pigerne venter spændt på at blive råbt op og få sit diplom overrakt!

Præmie-slikposer! Bolcherne er herfra!

Efter bootcampen fik de fri leg, og til sidst dette pokeball-fad og disse:

Pikachu cupcakes! Cupcakes holderne har jeg selv klippet ud af karton. Kagerne var også bagt i god tid og blev taget op fra fryseren aftenen inden og pyntet med frosting lige inden festen.

 

Tak for festen piger plus Kalle. 

 

Tak fordi du ville kigge med!!