おれんじの樹

先日、技専の頃の友達の家に遊びに行ってきました。
もう1歳は過ぎてる子と、生後4ヶ月の姉妹がいるんですが

上の子と友達の為に途中のケーキ屋さんでかわいい器に入ったプリンを持っていったんだけど
みごとに2つとも上の子が食べてましたw

なんか、キスするのが好きらしく自分の妹にぶちゅーっと何度もやってたんだけど、ゆずもいっぱいほっぺにちゅーをされてましたｗ
なんだかほほえましいわ

ゆずの為にお菓子もってきてくれたりして、もうお姉ちゃんの貫禄がでてましたよー

下の子は4ヶ月なのにゆずより顔が大きかった？
身体もかわらないくらい～
目がぱっちりでかわいかったよ♪

知り合いの持っている一軒屋を借りているってことで、部屋をいっぱい使えるのはいいな～って思ったわ
1Fの一部屋は子供の遊び場になってました。
アンパンマンのブランコがうらやましかったなぁ（ぇ
やっぱり子供がいると一部屋潰れるんだネェ
おもちゃいっぱいだったしｗ

それにしても、引越し前に会えてよかったわ～
小さい子供がいると行きにくいと思ってたんだけどね；
次回は別な友達も一緒にみんなで会えたらいいな！

マイミクさんのところから転載しました。

このような病気があるのは知りませんでした。
成人まで生きられないかもしれないなんてヒドイ話ですよね；


そんなのこの病気だけではないですが、少しでも多くの人が知ってくれるのを願って本文を転載させてもらいました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※マイミクさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願い致します。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います
(_ _*)> ｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ


2007年1月２２日
ムコ多糖症Ⅵ型治療薬(ナグラザイム）の日本での販売企業が決まりました。アンジェスＭＧ社ならびに関係者の方々に、心より御礼申し上げます。(米国の承認から遅れること１年７ヶ月にしてやっと国内企業決まる）

2007年8月10日
アンジェスMG社はムコ多糖症Ⅵ型酵素製剤（ナグラザイム）の承認申請資料を厚生労働省に提出いたしました。


日本国内での承認状況（2007・8現在）

・ムコ多糖症Ⅰ型（2006・10承認）

・ムコ多糖症Ⅱ型（2007・1承認申請、承認審査中）祝！10月

・ムコ多糖症Ⅵ型（2007・8承認申請、承認審査中）

Ⅳ型2008年から世界同時臨床治験予定


一日も早く薬の認可が下りる事を願います。

遊んで疲れたのでお昼寝してたゆず。
スプーンを握りしめたまま寝ちゃったんだけど、
起きたらスプーンが張り付いてたｗ

うつぶせが好きらしい

でもこの顔はちょっと笑える

日に日に後追いが激しくなってきました。
ママがいなくなると泣いたりママのそばに来ようとするんですが・・

おかげでミルク作る時間もなかったり；
機嫌がいいときはおもちゃで遊んでくれるんですけどねぇ


トイレいったり哺乳瓶洗いにいったりすると
ベッドの中でつかまり立ちしてドアに近いところまで動いて泣いてます
おかげでお兄がうるさくてねむれなーい・・・って来ますわ；


もうすぐお犬様と一緒に住めるけれど、日中はゆずと二人だけの生活なので
これからが大変なんだろうなぁ
でも、キッチンが近くなるのであれこれやるにはあっちの方がよさそうだけど。