おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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今年は弟1号の命日にも帰らなかった。。三回忌法要だからとっても悩んだんだわ・・でも帰らなかった。。チョイと罪悪感みたいなのもあったけど帰らなくて正解でした

まさか最強姐さんがヒトメタごときで入院するなんて…まさか最強母さんがインフルに倒れるなんて…離れたことのない母娘が離れている間に姐さんに脳梗塞が見つかるなんて…

いろいろいろいろあり過ぎて年越しは病院だな…なんて思ってた昨日の朝8時、総合診療科ドクターから『退院する？』って連絡が来た…前回軽々しく退院させて悪化して戻ってきて再入院させたの忘れたんだろうか…「今日1日様子を見させてください」と伝えて姐さんの面会に行った

臭い…臭すぎる…一回抱っこしたけどオエっとなって抱っこやめたからね…

毎日キレイに体を拭いてはもらってたんだけどねぇ・・気管切開部からのニオイがもう殺人級の刺激臭・・これはもう緑膿菌がカーニバルしてるに違いない…放っておいたらヒトメタよりヤバいことになりそう‥‥もう1日様子を見たかったけど昼食もめっちゃ食ってるし…元気だし…ということでおとうちゃんとにLINE↓

洗ったらこんなになった↑と謝罪のあった髪型も気になるし連れて帰ることにした（笑）

ということで昨日（12月30日）退院しました
速効でお風呂に入れました。。泡が全然立たない（笑）

気切部もゴシゴシゴシゴシ洗った。。カビハイターしたいくらいヨゴレーだった

夕飯は鍋にした。。おとうちゃんが姐さんの大好きなウインナーを買ってきてくれたので鍋に入れたけど・・おとうちゃん何もわかってない

姐さんはシャウエッセンも好きだけど香薫のほうが好きなのよね…

今日はコストコでケーキ買ってチキン買ってクリスマスするよ。。ご近所さんから頭がおかしい家族と思われても年越しの汽笛が聞こえても今日はクリスマスイヴなのよ。今夜はあわてんぼうのサンタクロースではなく、のんびり屋のサンタクロースがやってくるのです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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