| 難病のうち特定の疾患について医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ることを目的とする事業であった。実施主体は都道府県。2015年1月1日からは「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）に基づき、難病医療費助成制度（特定医療費助成制度）に移行した（一部の例外を除く）。… 4キロバイト (762 語) - 2015年7月3日 (金) 06:32 |
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＜ツイッターの反応＞
（出典 @R__mini）
A__ru.
@R__mini仕事中に喉が永遠に乾いてペットボトル13本を開けてTwitterに載せたら、 フォロワーに「尿崩症の疑い。病院に行け」って言われて病院に行った。 1つ目の病院で「精神が影響してます。女性に多いんですよ」 翌日通院先の病院で「尿崩症疑い。紹介状を書きます」 中枢性尿崩症（難病）でした
（出典 @zeroiro）
零@のんびりゲーム実況
@zeroiro返信先:@k_mei_y_ra コーメイさん、おはようございました 難病持ちとはいえ…温かい季節は別に大丈夫なはずなんですがね？？？ちょっと疲れやすい体質になってるのでそれが原因かもしれませんorz
（出典 @tekkoneko）
てこにゃん(てっこ)🐱
@tekkoneko他にも問題点山積。 難病と障害者等の福祉受給者証も大半が1年更新。完全無料と一部負担金有りの2パターンがあって更新後に負担金の金額が変わる事も多々有り。その場合5年更新では追いつかんのよね😑役所に手続きに行くたびにマイナカードを持って行ってたら絶対失くす😂
（出典 @KE4qxLjnINgQad4）
さみいさん
@KE4qxLjnINgQad4旦那の叔父、難病指定を受けている。それによって医療費限度額が月に1万円。年末まで資格があるけど、9月末までに来年度の更新手続きをしなくてはならない。転院先は認定医が居ない。今のところも主治医は内科。隣の病院予約して車椅子で受診させる？難病指定更新大変なんですが。
（出典 @aokavtube）
あおか🦦@駆け出しＶTuber
@aokavtube急用とは、、、 マイナンバーカード失くしちゃったんですよ。 難病援助の更新に個人番号いるのに💦
（出典 @n0rthern1ight8）
ニコ
@n0rthern1ight8難病受給者証の更新用の診断書依頼、役場の文書、その他コピーetc.完了 病院の文書課に行ったら、同じ封筒持った人がずらり 6/4に依頼して出来上がりが23日後の6/27 仕方ないねー😅
（出典 @dHh06QQQRUZIHyq）
トロン
@dHh06QQQRUZIHyq返信先:@flan_1110 今はリモートだけど。復帰した当時は通勤一時間は結構しんどかった。コロナ以降、ITはほとんどリモートになったよね。私はリモート５年目、難病持ちとしては有難いよ。
（出典 @mmmalllco）
丸 子
@mmmalllco#１日１物語 難病にかかった。初めての症例らしい。寿命が尽きる時、私に関する情報が一度に消える。その為、私を知る人はいなくなりデータは何も残らない。 私が存在した証がなくなる。「初めての症例」ではないかもしれない。そもそも私は生きているのだろうか。記憶から消えてしまうのに？
（出典 @v_hori_maro）
彫師/Maro Charles@V/メンたこ🐙🌙/登山部
@v_hori_maro返信先:@akio_892 一応、指定難病の一つだからねぇ 完治というゴールがないんだよぉ……
（出典 @marchchan_asty）
まぁちちゃん🧚♀️
@marchchan_asty私も2歳の時、顔に症状が出て、母がこれは乳児湿疹とかじゃない！って思って大病院から中規模小規模までたくさん病院まわってくれて、でも乳児湿疹ですねーみたいな診断やったけど、ある日小さな町医者の皮膚科のおじいちゃん先生がこれは難病の可能性がある、と診断して紹介状かいてくれて国立でちゃ…
（出典 @aya___0526）
🌸🤡亜矢-aya-
@aya___0526難病登録者証 ４月スタート マイナカードと順次連携 福祉や就労支援 円滑化 #SmartNews tokyo-np.co.jp/article/331400/
（出典 @yuitch）
車椅子のママ🐕🦺👩🦽
@yuitch返信先:@FukuokaAirport他1人 応募させていただきます🍀この度は素敵な企画の開催ありがとうございます✨神経難病で入退院を繰り返しています👩🦽いつもお留守番を頑張る娘と親子で楽しめたら幸せです❤️🩹当選しましたら必ず投稿しています✍️
（出典 @laidback202103）
のんびり🐈⬛
@laidback202103自分のことより家族や仕事を優先するようになっていた。 人生楽しかったかって考えると、「楽しくないよね」 楽しい人生とは⁈ 深い、 60歳で難病｢岸博幸さん｣残りの人生の"優先順位" 病になって気づいた事､インタビュー前編 | 医療・病院 | 東洋経済オンライン toyokeizai.net/articles/-/758…
（出典 @yassdqx）
まろすかとエンブリヨ Maroska Maroyaka & Embryo Maroyaka
@yassdqx返信先:@poppocomi_DQX おおっマジか…お大事に😭 最初が大変なんだよねぇ…精密検査とかいろんな病院行って。 実はワイも、おとんの遺伝で後縦靱帯骨化症っていう難病抱えてるんだけど、現時点で医療費がかかってないから審査通らなかったんだよ…書類にかかった時間と検査費返せーって言いたくなったw
（出典 @dcmYnK7g37Iqyfy）
夢ナポリ
@dcmYnK7g37Iqyfy🤔60歳で難病「岸博幸さん」残りの人生の“優先順位” 病になって気づいたこと（東洋経済オンライン） news.yahoo.co.jp/articles/ba2eb…
（出典 @gori_kome_umai）
ゴリラの無農薬たんぼと畑（人間）
@gori_kome_umai返信先:@Syoemonkyubu1他1人 ですよね。 しかも難病、治るのかな？ ワクチンの罪は重い💦
（出典 @SSc_be_BC）
べ
@SSc_be_BC返信先:@kinokoko397 一周年おめでとうございます。 難病になったことは不運でしたが、しかしピアハーモニーさんに出会えたことは幸運でした。今独りで膝を抱えずに過ごせているのはピアハーモニーさんとそこから繋がった方々のおかげです。 これからも「患者視点をもっと医療に」、 応援しています📣！ pic.twitter.com/TDzuA5ucg1
（出典 @GP_Media116）
Media116〜障害者のライフメディア
@GP_Media116media116.jp/other/12172 山梨県が難病患者を対象とした県職員採用枠を設けると発表。治療と仕事の両立が可能になり、全ての人が活躍できる社会の実現に向けた大きな一歩に #難病者就労 #障がい者雇用 #山梨県 #先駆的取り組み
（出典 @ddd_kyun）
M
@ddd_kyun指定難病で急性期症状に脳ダメージから来る精神錯乱があってこの前初めてその症状が出たんだけど、先生たちの対応がいつもと違いすぎてゾッとしたな…笑
（出典 @VknWck）
KEN
@VknWck返信先:@edzaVdEsRQE43To ピリピリやっぱ膠原病の疑いですか？なってたら大変です。難病指定だから糖尿病なんて比じゃなくなります。治療法今はあるのかな？多発生筋炎になっちゃうとマトモに生活するのは不可能になる可能性大です。 そりゃ痛くて堪らないし、その手前で止まってる事祈ります。
（出典 @machi_ko_8372）
町子
@machi_ko_8372もしかしたら、ここ最近？の不調が日本で100人くらいしかいない指定難病かもしれないんですって🙄 その病気かどうか確かめるために専門の大学病院を紹介してくれるそう🏥
（出典 @toxi_1027）
ひすい氏
@toxi_1027この時のは好酸球性消化管疾患（指定難病98）
（出典 @si_zu_city）
R 潰瘍性大腸炎 R6年中小企業診断士受験生
@si_zu_cityおはようございます 本日はお日柄もよく🤤 今回はいつもと違う病棟でコミュ障にはきつい 毎回同じ病棟で同じ看護師さん達の方が気が楽ですね🤣 2泊3日楽しみます☺️ #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病 #UC #IBD #IBS pic.twitter.com/q1bkHdxJ2M
（出典 @toxi_1027）
@toxi_1027わしは胃腸炎診断受けて入院点滴4日絶食 そのあといきなり通常の食事（固形）出されて食ったら脂汗 絶食明けは普通流動食やろおかしいやろ思って医者問い詰めたら「ぼく乳腺外科なんで」とか言い始めてブチギレ 4日間血液検査もなく問診のみ 担当医消化器内科に変わって診断は難病でしたね
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