2025.05.04

熱海市姫の沢公園につつじを見に行って来ました

リウマチ

エンブレル注射21回目

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テーマ : 関節リウマチ ジャンル : 心と身体
両親とリウマチの病院へ行ってきました。
注射の前の体温や血圧の結果を入院中の患者さんの診察で忙しいケロちゃん先生に代わり、
ムーミン先生に診て貰い、エンブレル注射21回目に挑む事に。
その時に先週の金曜日にケロちゃん先生に言い忘れたプレドニンの減量の件を話してムーミン先生からケロちゃん先生に携帯で連絡を取って貰い、プレドニンを10ミリから9ミリに減らして貰いました。

処方では、10月の始めに11ミリ出して貰っていたんですが、自己管理で10ミリに減らしていたんです。金曜の診察の時に、ケロちゃん先生に、プレドニンの減量の事を話したら、カルテの数字を見ながら、11ミリを10ミリにすればいいんだねーなんて言われて、そのまま帰ってきたんですが、あとから自分で10ミリに減らしているんだから9ミリにして貰うんだったと気がついて、これは月曜日に言わなくちゃーと思っていたというわけです。

昨年の9月からプレドニンの減量を始め今年の初めには7ミリまでになり、体重も4キロも減っていたと言うのに、5月に1ヶ月、肺炎で入院して再びプレドニンが14ミリになってから、今日まで半年。
なんとか10ミリまで減量してきましたが、その副作用たるや体重は今までになく増えるし、顔は丸くなるしで、もう最悪!!かと言って、1ミリ減らしてもその都度痛みが出て、1ミリの減量に慣れるまでに1ヶ月はかかってしまうんですね。(涙)骨粗鬆症や内臓疾患などの事も合わせて考えると、なんとしても最低5ミリまでには持って行きたいのですが、順調に毎月1ミリ減らして行っても来年の3月まで掛かるわけで、まだまだ先は遠くて、ため息が出ちゃいます。

で、今回も右上腹部に無事エンブレル注射を済ませ、リハビリ(首の牽引、パラフィン、マイクロ波、マッサージ)をやってお昼過ぎにお会計。帰りにヨーカドーへ寄って「かきあげうどん」を食べて母の買い物につき合って帰宅。土日の疲れも出て夜、ダラダラとネットしていたら、仲良くさせて戴いているみすずさんのブログ「Ring☆Rang☆Rung!」に、キセカエが出来る「ビルド・ア・ベアー」なる記事を発見!!リンク先のサイトを見ると、どうやらこのメーカーのぬいぐるみのサイズが、ディズニーベアのダッフィーと同じサイズみたいなんですー!!

そうなんです!!今度「ディズニーシー」に行くのも、このダッフィー(画像右のクマのぬいぐるみ)のキセカエを買いあさるのが目的だったんですが、ここはちょっとセーブして「ビルド・ア・ベアー」のサイトの通販でなにか買ってみようかと思っています。タイミング良くみすずさんの記事と出遭えて本当に良かった!!みすずさん、どうも有り難う御座いました~。ちなみに左の画像は、amazonにある「ビルド・ア・ベアー」の「オフィシャル・コレクター・ガイド」の表紙をちょっと拝借。
ネットのサイトには、クマちゃん以外にもウサギや羊、ペンギンやトリケラトプスのぬいぐるみもありましたー!(私はダッフィー用の服が目的ですが・・・。)
池袋や大和市、よこはまみなとみらいなどにはショップもあるようです。
通販にはないディズニーのキャラクターの服などもあるようなので、行ってみたいなあ~!!


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Comments 14

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ぴよ

マクノスケさん ヽ(^O^)ノ こんにちは~ーo(_ _)o ぺこっ♪
ステロイドの減量がんばっているのですねv-217
ステロイドって増量するのは簡単だけど減量となると自分との戦いになり結構辛い物がありますよねe-330
無理しないでのんびり減量してくださいねe-403
エンブレルが効きステロイドが減量されますように・・・・

ぐらみす

プレドニンって1ミリ増えただけで太ったりするんですか?
恐ろしい薬ですね・・・v-40

自分もついこのあいだまで10ミリ飲んでいたなんて、信じられない!
どおりで少し太った気がしてました・・・

痛みが極力少なく、5ミリまでいけるといいですねv-218
肺炎には気をつけてくださいね~

うみこ

薬の副作用ってすごいのね

痛みとの戦い がんばってね

  • 2007/11/06 (Tue) 13:32
  • 返信

マクノスケ

>ぴよさん
優しいお言葉どうも有り難う御座います。嬉しいです。
ちょっとの痛みが我慢できず、ついつい10ミリで5年来てしまいました。
昨年、先生が変わった時に減量を決意した次第です。
9ミリにして1日。
今朝も手のこわばりがあって、ちょっと焦りましたが、1ヶ月かけて
じっくり慣らして行こうと思っていますー!

>ぐらみすさん
太ったのは7ミリ→14ミリで、7ミリ増えたからです。
さすがに1ミリ・・・と言うか、私の場合、経験上顔に出るのは、
8ミリ以上からでした。
…と言う訳で、7ミリにならないと顔のふくらみは元に戻らないわけで、
来年の3月過ぎまでは、このままで行きそうです。(涙)
肺炎も心配してくれてありがとう!
毎月レントゲンを撮って貰ってますー!!
今回もOKでしたー。

>うーさん
やはりステロイドを10ミリ・・・っていうのは、
かなり飲んでいる方なので危険かなあ。(汗)
でも、ついつい痛みに負けてしまってねえ。
今回はエンブレルもやっているし・・・
挫折しないように頑張るよー。

ぐらみす

7ミリとかそのくらいで太るんですか。
それはムーンフェイスの他に身体も太るんですよね?

マクノスケ

>ぐらみすさん
おー!たまたま見ていたら書き込みが!!
紛らわしい書き方でごめんなさいね。
顔に出てきた(ムーンフェイス)のは、8ミリくらいからで、
太ってきたのは10ミリを越えてからです。
10ミリを越えると、すごくお腹空いて、満足感を得るにも
たくさん食べないと満腹にならないんですよー。
なのでプレドニンの副作用で太ると言うのではなくて、
プレドニンが増えるとお腹が空くって感じでしょうか。
…と言ってもすぐにではなく2~3ヶ月飲み続けるとだんだんそうなって来ます。
なので、ぐらみすさんのように、少しの間飲んだだけなら影響はないと思いますよ。

  • 2007/11/06 (Tue) 17:38
  • 返信

きくらげ

"(  ´   ▽   `  )ノ"ちわぁ
ニニさんもクリスマスバージョンに・・・
今年もあと少しなんだなぁ~って思ってしまうね
ステちゃんが順調に減ると良いですよね
祈ってますね(●´▽`●)ノ♪
そうそういつも思うんだよ
ケロちゃん先生、ムーミン先生・・どんな先生かな?
私は(内)ぷーさん先生、(整)キューピー先生・・・
ちなみにぴよさんは、かばさん先生・・・
皆、集めたら凄く楽しそうだね~アニマルランドだね(笑)
先生ごめんね、それだけ親しみがあって好きなんですよ~
私は今日インフルエンザを打ちに行ってきたよ・・
では、☆。.:*:・'゜ヽ( ´ー`)ノ まったね~♪

やまおやじ

リウマトレックスは、人によって、腎臓や肝臓に副作用を起こす場合があるみたいです。私が服用していた時は、腎臓に少し副作用がありました。肝臓はほとんど大丈夫でした。

プレドニンの自己管理はいただけませんね。必ず主治医と相談して下さい。

私は、13日に採血です。今の状態だと、CRPもあまり下がってないと思うので、私はしばらく7ミリでいく事になりそうです。

  • 2007/11/06 (Tue) 19:27
  • 返信

マクノスケ

>きくらげさん
このサンタのニニさん、去年撮った写真を使ってみましたー。
今年はどうしようかなあ。
ケロちゃんとムーミン先生。
ムーミン先生はずっと前からいるから院内のどこかですれ違っているかな?
逢わせてみたいなあ。
ぷーさん先生、キューピー先生、かばさん先生・・・。
何故にみなクマカバ系?(笑)
みんななごみ系ってことかな。私も逢ってみたいです。
インフルエンザ・・・私もそろそろやって貰おうかな。

>やまおやじさん
わー!またまた説明不足でごめんなさい。
10月5日の記事に書いたのでさらっと書いちゃいましたが、
1ヶ月前の診察の時に、先生に減量を言われて、自信がなかったので、
11ミリ出して貰ったのですが、その時に自己管理で、
減らせるなら減らして良いと、言うことで、減らしていたんです。
なので先生公認の上の自己管理という事で安心して下さい。
13日の採血、CRPが少しでも下がっていると良いですね。
私も焦らずまったりペースで減量して行こうと思います。

みすず

副作用は辛いと思いますけれども、
痛みやお身体の具合と相談しつつ
ゆっくりと減量して下さいね。
少しずつでも5ミリに近付けます様に
お祈りしています…。
 
サンタニニさん&ダッフィーちゃん、可愛い~♪
「ビルド・ア・ベアー」情報、お役に立てて嬉しいです!
ダッフィーちゃん、どんなお洋服を選んでもらえるのかしら?

☆teatree☆

はじめまして、こんばんは。
私はリウマチの親戚かな?線維筋痛症の患者です。
主治医はリウマチ医です。
リウマチ反応も常に陽性で、アザレフィジンとプレドニンを飲んでいます。
プレドニンは私も切りたくて、仕方がないのですが、まだまだでして・・・
体重増加は本当にイヤですよね!!写真を見るとわかるんですよね・・・

また遊びに来させてくださいませ~♪

マクノスケ

>みすずさん
無理しないよう気をつけながら減量して行きたいと思います。
またくじけそうになったら励ましてやって下さいね。
ダッフィーの衣装、コスプレ系と和装を考えています。
どんなものになるかお楽しみにー♪

>☆teatree☆さん
はじめまして。ようこそおいで下さいました。
どちらかと言うと、おたく趣味のページですが、リウマチの事も
書いておりますので、お気軽にコメントして下さいねー。
線維筋痛症・・・失礼ながら、全然知らない病気でした。
ネットで調べましたら、リウマチもなかなか大変な病ですが、
線維筋痛症の方が、痛みも激しく、難病の保険適用外・・・
と言うことで、☆teatree☆さんのご苦労お察し致します。
プレドニンも出来れば飲みたくないのですが、痛みを抑える為には、
仕方ない部分もあり、うまく減量出来たらなあ・・・と思うばかり。
お腹が減っても食べなければいいんですが、
もともと食いしん坊なだけに、つい食べてしまいます。(笑)
こんな根性なしの私ですが、これからも宜しくお願いします。

Maya

がんばれ!

マクノスケさんから薬のこと、副作用のことを聞くたびに
怖いのは病気自体だけじゃないんだなぁ、と改めて思うよ…
副作用だけでも辛そうなのに
それがもっと辛い病気の症状を押さえるための単なる副産物なんだもんね。
人間の体が機械みたいに単純にパーツでできてればぱっと交換できるのに。
ためいきでちゃうね。
順調に調整できてくといいな…。がんばれ!!

ところで、うちも今月TDSに行くことになってるんだよー。
初めて親を連れていくの。
もう親も年だから、ゆっくり回ることになると思うけど、
まぁそれもたまにはいいかな…

ダッフィーのことは、すっかり忘れてたよー。
そうかー。かわいいよねぇ…。
できたらチェックしてみようっと(行く人がマニアじゃないとゆっくりお土産も見られないからさぁ…辛いんだよね、ほんとは…(涙)。)!

  • 2007/11/07 (Wed) 12:26
  • 返信

マクノスケ

TDS!!

>Mayaちゃん
病気を治すために飲んでいる薬でやられる・・・ってなんだかなーって感じだよ。
でも、痛いからつい薬に頼ちゃってねえ。
なんとかこのプレドニンってヤツを減らしたいってのもあって、
新薬の注射をやる事にしたんだけど、
それが今度は肝臓に来ちゃってるって言うんだから困ったもんだよー。(涙)
それだけ強い薬ってことなんだろうけど、なんとかならないかねえ。
本当にパーツで取り替えられるなら、変えて貰いたいー!(笑)

で、Mayaちゃんちもお父さんお母さんとTDSに行くんだ!
大変そうだけど頑張って!!
おみやげはさあ。どこかでジュースでも飲んでいて貰って、
その間にがっぽり買ってくるっていうのはどうかしら?(笑)
ダッフィーのコーナーは要チェックだねー!!

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