2024.12.29

武田神社に幸先詣でに行って来ました!

レミケードを勧められた…。

2006年05月22日(Mon) 22:40
リウマチ 8
今日は毎週恒例のリウマチの通院日。採血、検尿をしてから、リハビリ(マッサージ、マイクロ波、牽引、プールは月1なのでお休みしました。)の後、主治医の先生(内科)の診察を受けたのですが、CRP(リウマチの値を計る炎症反応)が2.8…。
3月が2.0で4月が2.2でしたから、徐々に悪くなって来ているんですよね。

先生も「4月からリウマトレックスを飲んでいるのに、全然効いてないねえ。たとえ毎週1カプセルでも1ヶ月で効く人はいるからねえ。」と浮かない顔。

思い切って荒れている舌を先生に見せたところ…案の定、舌炎なので、投薬中止と言われ、慌てて「前に症状が出た時にくらべれば、全然対したことはありません。」と、嫌がる先生をなんとか説得して、このまま飲み続ける事を承諾して貰ったのですが「通常であれば、改善が見られない場合、量を増やさないと飲んでいる意味がないし、かと言って、あなたの場合、副作用が出ているのだから薬は増やせないしねえ…。」と言われ、しょぼ~んとしていたら、先生がおもむろに机の引き出しから1枚の用紙を取り出し「レミケード、知ってる?」と言って新薬の話を始めました。

(私の主治医の先生は院内でも保守的な先生で、新薬は推奨していない事で通っていたのですが、他の先生が使い始めたという話もあり、ついに重たい腰を上げたようです!でも、全く予期していなかっただけにビックリしました!)

副作用や金銭的な問題など一通り話して下さったあと「このままでは、症状も改善されないし、リウマトレックスで、多少、副作用があるようだから、レミケードが試せるかどうか判らないけど、入院して検査してみるっていう考え方もあるけどね。まあ、あとは、あなたが決めることだよね。」と、消極的な先生に、とりあえず「考えて来ます。」と返事をして帰ってきました。

レミケードは、点滴を何度か行っていく治療なんですが、1回が8万かかると言われており、保険を適用しても実質的には1年で40万くらいかかってしまうし、副作用による結核や感染症から死に至ったケースもあり、どうしようかなーと考えています。

しかも初回は4泊5日の入院だし…。あー、どうしよう!!
でも発病(1993年11月)から12年半…、左足首の関節固定手術(2003年・10月~12月・2ヶ月入院)と右股関節の人工関節手術(2005年・1月~3月・2ヶ月入院)という経緯、ここ最近の右足首や左股関節の痛みなどを考えると決断するべきか…。たとえ、結果がレミケードを受けられない事になったとしても、受けられないという事実が判るだけいいのかな…とも思ってしまいます。
しばらく考えて答えを出したいと思っていますが、ホント悩むなあ~。

<参考記事>
関節リウマチとはどんな病気?
抗TNFα抗体「レミケード」とは?
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Comments 8

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■つばさ■  

お薬のことはまったくわかりませんが、点滴は怖いです・・・
中学生の時に膝の手術をして、半月間毎朝の点滴が辛くて病院を抜け出そうと計画しました。
でも、車椅子では無理でしたw
子供よりも大人の方が痛みに弱いらしいです。
頑張って!!!!!!

2006/05/24 (Wed) 17:10

マクノスケ  

私の場合、この他にも、リウマチの薬の副作用で肝炎になり入院。
1ヶ月ぶっ通しで点滴していた事もあるので点滴には慣れているのですが、
副作用が怖いのでどうしようか迷っています。(金額も金額だし…。)
つばささんも入院の経験があるんですねー。
やはり車椅子の逃亡は無理ですね。(笑)
あ、でも電動車椅子なら、イケるかも!
股関節の手術の時に使ってましたが、あれって時速何キロくらい出るのかなあ?
結構早かった気がする…。
つばささんに励まされて元気になって来ました!
どうもありがとうー!!

2006/05/24 (Wed) 21:33

けろよん  

こちらでは初めましてですねw
あれから、少しこちらのブログ見せてもらって、
リウマチについてもネットなどで調べたりしました。
あたしの周りにはリウマチの方が居ないもので、
正直、名前は聞いた事のある病気、程度なんですね。。。
マクノスケさんの治療の経緯などを読んでいて、
本当に辛い病気なんだろう。。。そんな事風にしか感じる事が出来ないのが、
凄くもどかしいですね。
ご本人にしか、本当の辛さは解らないでしょうからね。
でも、こうやって、色々な楽しみを見つけて
頑張っているマクノスケさんが、素晴らしいって思います!
あたしがボケーっと過ごしすぎなのかも知れないですが;;
ダヴィンチ・コード、観に行きましたよ。
アフォなあたしには、テレビを散々見て、丁度よく理解出来ましたw
あはははは。。。
また遊びに来ますですw

2006/05/25 (Thu) 00:47

へなそうる  

関節破壊の進行を止めるだけでなく回復する事ももあるとか…
良い所だけとりあげたら夢の新薬ですねー。
薬の効果&副作用って人によって違うし、使ってみないとわからないのが
もどかしいですね。
体重によって使用量違うんじゃなかったっけ?
私だったら保険適用されても破産だ…。

2006/05/25 (Thu) 04:47

マクノスケ  

>けろよんさん
あーここにも来てくれたんですね~。
嬉しいですー!!(うれし涙!!)
リウマチの事も興味を持って下さって、
しかもネットで調べて下さって、本当にどうもありがとう!!
みなさん、関節痛と混同している方が多いのが現状ですが、いわゆる骨が破壊される難病でして、発病の原因が不明なので、完治する方法はまだみつかっていません。
日々痛みと戦っていますが、幸いな事におバカな趣味に助けられて、のほほんと毎日を送っています。いろいろ励まして頂いて、それだけでも励みになりますー!これからも落ち込んだ時は励ましてやって下さい。
よろしくお願いします。
ところで「ダ・ヴィンチ・コード」!!
観てきましたかー!!!
うわー早く観たい!!(土曜日に行く予定です!)
やはり、あの原作を3時間弱で描くには、所々端折らないと収めきれないですもんね。
何処を切ってまとめたのか、大いに興味があります。
私としては、テーマがきちんと押さえられていればOKだと思っているんですが…。
果たして…。
>へなそうるさん
>回復する事もあるとか…
そうなんですってね!
やはり副作用が怖いのと、その前に出来るかどうか…出来ないとわかった時ショックを受けるのでは…と思うと、なかなか前に踏み出せないでいます。
ただ現状を考えると、もう躊躇している時間はないかもしれません。
点滴の量は、体重に対して何ミリだそうですってね。
きゃー!!!
…って事は、一般的に言われているより、お金かかっちゃかもー!!
どうしよう…!!!

2006/05/25 (Thu) 11:57

ゑび庵  

うー・・・辛いとこですねー・・・
まあどんな薬も何かと表裏ですが、治療を受けられることになるとしたら、特効薬になることを祈ってます。そして、むちゃしない程度に趣味を楽しんでくださいね(^^

2006/05/25 (Thu) 13:06

ぴよ  

マクノスケさんこんにちはヾ(・◇・)ノ
マクノスケさんはレミケ-ドを薦められているのですね。
レミケ-ドはエンブレルやプログラフと比べてもお高いお薬ですが、静注点滴 0-2-6週以降2ヶ月に1回となりますし月に掛かる金額が大きいため高額医療で戻ってきますので長い目で見ると他のお薬より少しお得かもしれません。
だた 問題点が1つあると思います。
それはレミケ-ドはリウマトレックスが併用となることです。マクノスケさんは副作用が出ているとの事 その状態で併用はできるのでしょうか? ちょっと気にりました。

2006/05/25 (Thu) 16:07

マクノスケ  

>ゑび庵さん
どうも有り難うございます。(涙)
ダメ元で、入院するのも手かなーと思い始めています。
また決まったらお知らせしますね!
趣味の方も無茶しないよう頑張りますね。
>ぴよさん
エンブレムを薦められた知人もレミケードの方が安くあがるかもよーと言っていました。
問題はぴよさんにご指摘頂いた、使えるかどうかなんですが、副作用が比較的軽いので、検査してみて結果次第…との先生の判断だったと思われます。
ダメ元で検査のために入院するかどうしようか迷っているところです。

2006/05/25 (Thu) 23:13

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