【前回からのつづき】
多くもなく少なくもなく。
この時
どっちにしても
「淋しくないや」と思った 。
天界に行ったら行ったで
父や母に、猫たちに会える
どっちにしても
「淋しくないや」と思った 。
天界に行ったら行ったで
父や母に、猫たちに会える
「お父さん100才まで頑張る!」と
張り切っていた父。
よくわからん複雑さはあれど
病気判明がこのタイミングで
病気判明がこのタイミングで
よかったな〜と思った。
発症した要因は…
*********************************
【国指定難病 多発性筋炎/皮膚筋炎】
【膠原病】
【膠原病】
わたしのは皮膚に特徴が出る方の
【皮膚筋炎】で
【皮膚筋炎】で
更に“特異抗体”もってるタイプです。
「持ってます」(←ハンカチ王子風)
先生からは
1万人に1人くらいって聞きました。
1万人に1人くらいって聞きました。
多発性筋炎/皮膚筋炎は
簡単にいうと
自分の皮膚や筋肉を攻撃しちゃう病気。
自虐や〜( ̄0 ̄)ノ
自分が同じ病気になるとは
解明できていない病気なので
同じ病気でも症状も違うようです。
簡単にいうと
自分の皮膚や筋肉を攻撃しちゃう病気。
自虐や〜( ̄0 ̄)ノ
今年のはじめにテレビでやってた
「虹色カルテ」 の高畑充希ちゃんの役が
多発性筋炎の医師で
多発性筋炎の医師で
自分が同じ病気になるとは
思ってなかったけど
わたしも見てました。
解明できていない病気なので
同じ病気でも症状も違うようです。
まさか自分が難病になるなんて
思ってもみなかったし
それについてブログに書くか
色々考えたんだけど
思ってもみなかったし
それについてブログに書くか
色々考えたんだけど
病気になってたくさん検索したし
色々調べたし
きっと同じ病気の人が
「みんなはどんなだろう」って
気になってると思うので
わたしなりに
書いておこうと思ったのです。
きっと同じ病気の人が
「みんなはどんなだろう」って
気になってると思うので
わたしなりに
書いておこうと思ったのです。
関心ない方にはごめんなさいですが
難病日記として
カテゴリーも分けてますで
どうぞよろしくお願いします。(今)
どうぞよろしくお願いします。(今)
といっても、
他にも書きたいことは
イッパイあるので
それはそれで
それはそれで
楽しんでいただければと思います〜
あ、わたしは元気です。
あと、少しずつですが
お返事も書いているので
コメントくださった方は見てみてね!
お返事も書いているので
コメントくださった方は見てみてね!
いまここらへん
↓↓↓
コメント
コメント一覧 (28)
色々治療もしていただき、寛解状態で毎日を送っているアラカンです。同じ病気の方の手記を見て思わずメッセージを送ってしまいました。お互い元気で毎日を送れますように。
itchaman
がしました
突然すみません。皮膚筋炎に反応してしまいました。
私の母もイッチャマンさんと同じ皮膚筋炎でした。
母は診断までに時間を要してしまい、間質性肺炎を合併してしまいました。
イッチャマンさん、ステロイド治療でしんどいですよね、またこんなご時世ですが、長く生きていてください。
itchaman
がしました
itchaman
がしました
itchaman
がしました
お父様に心配かけなくて良かった。
とまず思われたとのことで、泣いてしまいました…。
ほぼ同年代です(ちょっとだけ下です)。
母が2008年に、去年の11月に父が天界に召されまして…。
父が亡くなった1週間後に生まれて初めて交通事故に遭ってしまい(すごいショボい事故なんですが)。
親知らず残り3本を怖くて抜けてなかったんですが、もういいや!と全身麻酔で取ることにして(あれこれありついでです)。
なんかまだまだふと、もう居てないねんな、会いたいな、とか思うこともあり…。
みたいな日々を過ごしております。
イッチャマンさんもご無理なさらず、生活されてくださいね!
コメント失礼いたしました。
itchaman
がしました
5分の10ばい わっくんの温かさもですがパパに心配かける心配を心配してた、いっちゃまんさんも
パパも温かい☺️
itchaman
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イッチャマンさんらしく報告してくれて、すごく尊敬しました。
諦めるのではなく、受け入れてるのかなと感じました。本当に自然体ですよね。大好きです。
ネコ様たちとわっくんとキャサリンも大好きです。
イッチャマンさんがずっと自分らしく、マイペースに過ごすことが出来たら、いいなー、と呑気に願っておきます。
itchaman
がしました
アタシも、最初の病気の時、術前の見立てで
5年後の生存率75%。
術後、医者が思ってたより進んでいて、50%。
しかも、術中にどっかの動脈切られて輸血2リットル。
危なく医者の手で殺されるところだったぜ!
術後の放射線治療の後遺症で今も身体中に不具合が。
医者の手も借りつつ、自分の生命力信じて、
老眼にも肩こりにも負けず、
図太く生きて行こーーー!
itchaman
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治療方法がなかったりと色々大変でしょうが頑張ってください。
itchaman
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イッチャマンさんに合う薬が見つかりますように😭
itchaman
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2回も送信した16.17です。すみませーん
気合2倍注入!!
itchaman
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知らず知らずのうちに気が張って、お父様を見送りされたことかと思います。
チョットここいらで、小休止ですよ!
気持ちで変わります、変われ!!ですよ。
今が一番きついときかもですが、一日一日、
絶対回復!!復活!!をお祈りいたします。
私も、ブログ楽しみにお待ちしてます!
itchaman
がしました
知らず知らずのうちに気が張って、お父様を見送りされたことかと思います。
チョットここいらで、小休止ですよ!
気持ちで変わります、変われ!!ですよ。
今が一番きついときかもですが、一日一日、
絶対回復!!復活!!をお祈りいたします。
私も、ブログ楽しみにお待ちしてます!
itchaman
がしました
そして1日も早い回復も祈ってます。
イッチャマンさんのほんわか楽しいブログが大好きなファンより。
itchaman
がしました
疾患名が気になってました。
私も同疾患患者です。お仲間ですね。数年前この時期に判明し、年末年始は病院にいました。
私も父を亡くした後で、今で良かった、と思ったのを思い出しました。そして難病に罹患したのが、我が子や周りの大事な人達ではなく、私で良かった、と思いました。周りの苦しんでる姿を見るより、自分が苦しいほうが耐えられる。
立ち向かうというより、受け止めざるを得ません。なるようにしかならないから。今やれる治療を受け、乗り越えてください。快復を心より祈ってます。
itchaman
がしました
思うところ、、😢自分の事よりお父さまの
配慮に優しすぎて💓親子愛に涙が出ちゃいました(涙)
イッチャンマンさん感情を抑圧してたら
ストレスになっちゃうからね✨
楽しい事や、行きたい所も、自分が思うままに
発散して音楽を聴いたり、好きなイラストを描いたり、お笑いを見たり、とりあえずゆったりして
良い細胞を漲って欲しいです🍀🍀
自然な場所やパワースポットに出かけて
エネルギーをもらいましょ〜✨
*。・+(人*´∀`)*。・+✨
回復する糸口や情報、奇跡が舞い込むことに
信じてますよ〜!!
itchaman
がしました
ただただ、祈るしかできませんが
このコメントに返信は不要です
気になさらないで下さいませ
itchaman
がしました
itchaman
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とても素敵な貴方……
ゆっくりとご自身をご自愛ください…
読者の皆さんは応援してます📣📣。
itchaman
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itchaman
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いろんな思いが交錯してくるよね〜
病名がハッキリしたことに関しては不安ではあるけど病気と向き合えることでもあるから少しホッとされたことだと思います
いっちゃんのブログが闘病のブログになろうがなかろうがぜんぜん気にしないでいっちゃんの心のおもむくままに書いて下さいね〜
これからもいっしょに頑張る同士のようでむしろ勇気をいただきました💪
これまで忙しく力一杯突っ走ってきたと思うけどこれからはノンビリいこう〜👍✨
いつでもいっちゃんの応援団だからね〜👍👍👍✨
itchaman
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イッチャマンさんのブログのなんともいえない ほんわかする絵と内容がだいすきです。
お父さんのお話は特にだいすきです。
大丈夫。絶対。そう思います。
いつかはお父さんやお母さんやネコちゃんに会えるから。まだ早すぎます。
少しでも痛みや症状が和らぎますように。
祈ってます。
itchaman
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わっくんさんや走ちゃん(私の推し💕)たちにも同じく優しさをみせてもうひと頑張りしてほしいって気持ちと、無理せずゆるゆる日常を過ごしてほしいのと、色々思ってしまいますが他人の私が口をはさむことでもないので結局何も言えず、ただただ元気でいてまたなんてことないようなぷるっと笑っちゃう1ページをたまに更新してくれたら最高だなってことだけ伝えたい!です(結果長い)
天界デビューにはまだまだ準備不足ですよ!
ではまた〜
itchaman
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お父様に心配かけることにならなくて良かったと、自分の事よりまずお父様の心配をなさるイッチャマンさん、優しい…。
いつまでもお元気でいて欲しいです。
itchaman
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確かにそうかも知れない、いやきっとそうなんだ。
でも、でもですよ?!
私達は別として、ニャンズやダーリンはどうなるんでしょう。そうなった時の耐えられない心の中はイッチャマンさんならよーぅっくわかるはず。
だから、イッチャマンさん、難病でも運命でも戦わなければならないのです。ときに強い心が奇跡をも引き寄せます。
病原菌たちー!お前たちには負けないぞーーーーー!!!バッチコーイ!ですよ(^^)
とにかく笑って楽しく強くまいりませうー♡
※元気です。の言葉には救われました!
itchaman
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itchaman
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お父様が天界デビューされてから病気がわかって良かったと…自分より家族を心配するイッチャマンさんらしいです…(/_;)
今お元気との事、それだけで安心しました。
とにかく!ブログ楽しみにしています!!
ゆるゆるといつも通りお過ごし下さい。
itchaman
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itchaman
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