旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖)との日常を書いてます
福岡在住で双子の母ちゃんのブログです☆旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖、肺低形成、性分化疾患、股関節脱臼)との日常とたまに大好きなHey!Say!JUMPのことを書いてます♪気軽に遊びに来てください(^-^)/
先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
2号ちんが退院して3週間経ちましたが体調を崩すこともなく先週から行きだした保育園も休むことなく毎日元気に登園してます🙂入退院をくり返したからなかなか慣らし保…
今回風邪から肺炎になり呼吸不全を起こした2号ちん…ここまで重症化したのは側彎が進んで曲がった骨が肺を圧迫してたのと、腹筋がないから排痰が上手く出来なくて肺に痰…
またまたお久しぶりです🙇♀️2号ちんが6月11日に急性肺炎による呼吸不全で入院になってからまるっと1ヶ月…やっと退院しましたー‼️最初の2週間ぐらいはまっ…
みなさん、またまたお久しぶりです。今月11日に重症肺炎で緊急入院した2号ちんはハイフロー&ネブライザー(気管支拡張剤)での24時間の管理に加え抗生剤や抗菌薬の…
お久しぶりです。実は今2号ちんは重症肺炎で入院してます🏥ことの経緯はというと…先週の金曜日(6/7)の朝38度の熱が出て鼻水と喉のゴロゴロもあるからと耳鼻科…
火曜日に1号ちんが38.2度熱があると保育園に送ってすぐTELがあり、迎えに行ってそのまま小児科を受診🏥が、診てもらったけど熱はないし(37.0度)喉も赤く…
今日は定期受診のため病院に行って来ました🚗フルコースではなかったんだけど…・泌尿器科・新生児科・内分泌科・整形(背骨)・整形(股関節)となかなかのコースを回…
退院後すぐは預かれないと拒否られたので(←)今週から保育園に行き始めた2号ちん👧長い休み明けだから色々と心配してたけど…入院前は食べなかった給食をモリモリ食…
今日は退院後初めての外来受診に行って来ました✋今うんこは退院の時に処方してもらった〝酸化マグネシウム〟を1日1回飲んで出してると伝えたら…?「薬を飲んでちゃん…
言葉はしっかり話せなくても人が言ってることをちゃんと理解してる1号ちん👧2号ちんが入院の時は私か旦那のお母さんに見てもらうことになるから「気持ちが不安定にな…
便秘で月曜日からうんこが出てなかった2号ちん💦昨日から飲み始めた“酸化マグネシウム”のおかげで今日はしっかりうんこが出ました🙌このまま出なかったらどうなる…
今朝、無事に退院してまいりました🙌いやー思ってたより早く退院できてよかったー!2号ちんはほんといつも回復が早くてビックリします✋笑ただ、食欲もあって元気もあ…
今日の朝の回診の時に先生が「ご飯もしっかり食べるし元気だから(病院では)何もすることないな～明日帰る?」と👨⚕️えっ?😶えぇー😲早まればいいなとは思っ…
昨日から始まった低残渣食もしっかり食べてるから言うことで今日のお昼から常食になった2号ちん👧それに合わせて術後からしてた点滴も無くなりました🙌ただ、まだ抗…
絶食始まって丸4日…やっと今日の朝から低残渣食(消化にいい食べ物)が始まりました🙌ご飯かやって来た瞬間「あっ😲」とテンションが上がった2号ちん😆⤴️久し…
点滴で持続的に体に水分が補給されてるからか、いつもはパッチリ二重なのがボクサーの試合後みたいになってる2号ちん😏✋それも見越してか点滴の量が減って今日からや…
今日、術後初めてお尻からオナラが出ました🙌ただストーマの頃は“ぷぅ～”って可愛らしいオナラだったのが、お尻になったら“ブー”と立派なヤツに変わってしまいまし…
昨日はぐっすりとまでじゃないけど前回の手術の時よりは泣いて起きることも少なく落ち着いて寝てた2号ちん😪今回はやたら眠たい&ふてくされてる(?)のか今日は朝か…
今日は朝の8:30から手術が始まり予定よりちょっと長くはなったけど11:30に無事終わりました。先生のお話では問題ないとのことでひとまずはひと安心…😰ただ、…
今日は手術前日ということで手術についての説明がありました👨⚕️手術は明日の朝8:30から始まって1～2時間で終わるそうです✋って、めっちゃ早い😲先生の話…
ストーマ閉鎖の手術のため今日からまた入院生活が始まりました✋術前検査も全て問題なかったし2月に落ち込んだストーマも何とか耐えてくれたので無事に手術が出来そうで…
来週から2号ちんが入院生活に入るので、入院前最後の保育園に行って来ました👧ま、相変わらず朝のバイバイの時は「母ちゃん、行かんといてー😫」とはなったけど…�…
昨日はGW(10連休)が明けて久しぶりに保育園に行って来ました🙋“リセットされてるかな～?🙄”って心配したけど、2人とも朝ちょっと泣いただけで後はいつも通…
今日はGW&日曜日だけど珍しく旦那の仕事が休みになったので、みんなで出かけてきました🚙“こどもの日”ってことで、無料開放されてる遊び場に行ったんやけど…穴場…
イヤイヤ期がピーク(であってほしい)1号ちんとイヤイヤ期入りたての2号ちん👧👧ちょっと前までは素直に何でも言うことを聞いてくれたのに今は“ダメ🙅”という…
保育園での給食を”食べても5口ぐらい”と、なかなか食べてくれなかった2号ちん🙅どうやったら食べられるようになるかと色々考えてはみたけど、先生には“焦らないで…
昨日は1号ちん&2号ちんの誕生日でした🙌生まれる前からも後からも色んなことがありましたが…1500gで生まれた1号ちんは10㎏になり👧 生まれても呼吸がで…
1号ちんのクラスはグループごとに給食を食べるそうなんやけど…同じグループの1人の子がまだ慣らし保育中で時間が短くてお迎えが早いからと1人だけ給食を先に食べてた…
昨日は泌尿器科で今日は小児外科(退院してからずっとお世話になってるところ)と、それに加えて昨日は近所のかかりつけの小児科を受診してきました🙋泌尿器科は尿もす…
絶賛イヤイヤ期中で家ではワガママ放題暴れ放題な1号ちん👧保育園でも同じ感じやったらどうしようかと思ったけど…そこは“内弁慶”な1号ちん、保育園では先生の言う…
今日は月に1度のお弁当の日でした🍱ただ、昨日のお迎えの時に急に“明日”って言われてあるもので作ったから子供らしからぬめっちゃ地味な弁当になっちゃったという……
今日も給食が食べられなかった2号ちん😖なかなか食べられるようにならないから何か策はないかと先生に“1号ちんと一緒だったら安心して食べられるかも”と伝えたら……
土曜日から火曜日まで休みだったから、今日は4日ぶりの保育園に行って来ました🙋で、間が空いてリセットされたからか2人とも私の手を離れた瞬間号泣😭😭(この感…
昨日は保育園の保護者説明会に行って来ました🙋保育方針などの園についての説明だったり、担任の先生の紹介や保護者会役員の紹介など約2時間ぐらいありました。そこで…
今日は1号ちんは保育園に着いた時と迎えに行った時に泣いただけで、保育園にいる間は泣くことなく遊べてたしご飯もいつも通り完食したそうです🙆2号ちんは昨日給食を…
1号ちんは火曜日から給食まで食べて帰ってるんやけど…先生に聞いたら1人でモクモクと、そして全部ペロッと食べてるそうな😋まぁ、1号ちんに関してはそこは心配して…
今日は肛門のブジーと新生児科の先生と保育園の先生との話し合いに行って来ました🙋ブジーの方は2週間前より太い棒も入ったし術部もキレイで問題なしと言われました�…
金曜日の朝は熱もなく元気に保育園に行った1号ちん👧保育園から帰って来てからもいつもと変わらずお昼ご飯をしっかり食べて、それからお昼寝したんやけど…お昼寝から…
だんだんと色んなことが分かってきたみたいで、今日は保育園着いて車から降ろしたとたん1号ちんは“また1人で置いていかれる”と察して「うー😫」と唸って拒否反応し…
今日は慣らし保育3日目だったんですが2号ちんは看護師さんがお休みだからって理由で休まされたので1号ちんだけ行って来ました🙋(医療行為もなければ体調面も今は心…
今日は子供たちだけでの1時間の慣らし保育でした✋私の予想では先生に預けた瞬間にギャン泣きするかなと思ってたんやけど…1号ちんは部屋に入っても泣くことはなく普通…
今日は慣らし保育(1日目)で親が付き添いで1時間行って来ました🙋うちの双子さんたちは1号ちんが1歳児クラスで2号ちんが“まだ歩けないから”ってことで0歳児ク…
やっと、待ちに待ったこの日が来ましたー‼️ここに来るまでには色んな壁が立ちはだかって時間はかかりましたが…今日双子さんたちは無事2人一緒に保育園に入園いたしま…
昨日は小児外科の外来受診に行って来ました🙋今月4日の手術の時に造った肛門は今はまだ傷口の状態で体が穴を塞ごうとするそうで…なので、穴が塞がらないようにしてち…
今日は保育園入園を前に身だしなみを整えるべく耳鼻科で耳掃除をしてもらってきた双子さんたち👧👧細いカメラで耳の中を見てもらったら…?👀まぁ、すごい量の耳く…
最近の双子さんたちのブームは米津玄師の“Lemon”の曲中に出てくる「ウェ」私が“ウェ”って言うと2人で声だしてケラケラ笑うんですよね😁✋もう2人のその姿が…
そこそこの保育園や幼稚園で色んな決まりがあると思いますが…うちの双子さんたちがお世話になる園は“キャラクター禁止”なんだそうです✋何でダメなんかなと思ったら……
保育園入園に向けてただいま色々と準備中なんですが…うちは双子なので単純に何でも2倍必要なんですよね😅もうね、タオルとか中国人並みに爆買いしてますから😏✋あ…
説明会ではクラス先生との面談があって、その時に“慣らし保育”についてお話がありました✋うちは2号ちんの病気のこともあるし私がまだ働いてないからってことでゆっく…
今日は保育園の説明会に行って来ました🙌前に保育園に見学に行った際もチラッと言われてたんやけど…1号ちんは1歳児クラスでまだ歩行が出来ない2号ちんは0歳児クラ…
今日も外来受診のため(術後のフォローとは別)に病院に行って来ました🚗まずは眼科では斜視の経過を診てもらったんですが…眼鏡をほぼかけてなかったにも関わらず(←…
まだ赤ちゃんの頃は寝かしつけとかしなくても眠たくなったら自然と寝てた双子さんたち👧👧それが大きくなるにつれて睡眠時間も減り寝るより遊ぶ方が楽しくてきだして…
昨日の受診の時に一緒に泌尿器科も受診してきて、その時に今後の尿管理について先生とお話してきました👩⚕️今は膀胱皮膚ろうからオシッコが出てて尿パッドとオムツ…
今日はの退院して初めての外来受診してきました🙋腹腔鏡手術のために管を入れたところの傷(4箇所)も造ったお尻の穴も経過は順調で問題ないそうです🙆で、その時に…
最近何でも自分でやりたがるようになった1号ちん👧ご飯食べるのも歯みがきするのも着替えるのも「自分でする!」って言ってするんやけど…毎回上手く出来るわけじゃな…
この前の手術が終わってから腸の調子が絶好調な2号ちん👧⤴️前は普通の量だったのが今は大食い女王並みに食べる食べる😋最近は食いしん坊な1号ちんより食べてます…
保育園の4月一斉入所の分の入園合否通知が我が家にも届きました✉️(私の住んでるところは3月上旬に合否判定がでます。)結果はというと…???「入所内定通知書」と…
2号ちんが今日無事に退院いたしました🙌で、久々1号ちんに会ったら…?最初は嬉しそうにニコニコしてたのに急に張りつめてた糸が切れたみたいにギャン泣き状態に😭…
今日は入院して初めてオモチャや絵本が置いてあるプレイルームに行って来ました🙌(プレイルームって点滴してたり熱があったりしたら入れないからなかなかいけないんで…
痛み止めの投薬を止めても痛がることなく元気に遊び回ってる2号ちん🙂ご飯も全部完食で手術したお腹の調子も良好で全く問題なし😋👌そんな様子を見た先生が「術後…
手術当日の夜は痛みと空腹で寝ても数十分しか眠れなくてグッスリ出来なかった2号ちん😞💦でも、昨日の夜は巡回(点滴チェックなど)の時に3回ちょっとグズッてなっ…
昨日は術後グッスリ眠れてたのに起きてからが手術の疲れと痛みからなのかずっとグズグズしてた2号ちん😫夜寝るのも寝たと思っても1時間もしない間にグズグズなって�…
今日は朝の10時から手術が始まり夕方の16時過ぎに無事に終わりました🙋先生からは3時間から長くて5時間って聞いてたんだけど…終わってみたら6時間だったという…
手術に向けて今日からご飯が低残渣食になりました🍚内容はと言うとご飯はおかゆ(全粥)であとは汁物と豆腐とか卵の柔らかいおかずと栄養補助ゼリーって感じでした✋な…
今までの入院は体調が悪くなってからの入院が多かったから初日から点滴されてベッドの上で身動きが取れなかったんやけど…今回は点滴に繋がれることもなく2号ちんは元気…
2号ちんがまた今日より入院生活に入りました✋(かれこれ9回目やったかな?🙄)今日は術前の検査をしてもらったけど体調も良いし問題ないってことで予定通り4日に手…
おとといの25日で1歳10ヶ月(修正1歳8ヶ月)になった双子さんたち👧👧この1ヶ月も風邪を引くことなく元気に過ごせたけど…2号ちんにストーマが落ち込むとい…
私の住んでるところは“待機児童対策”に力を入れていてここ数年は“待機児童ゼロ”なんだそうです✋(もしかしたら隠れ待機児童はいるかもしれませんが…😅)認可保育…
今日訪問看護さんに来ていただいた時に2人の体重を計ってもらったら…?1号ちん→10.3㎏(服込み)2号ちん→9.5㎏(服込み)と、2人ともこの1ヶ月で服の分を…
市役所から“4月入所で受け入れてもらえるかもしれない唯一の園”と紹介していただいた園へ見学に行って来ました🚙主任の先生と園長先生とお話させていただきまして……
今日は来月の手術に向けての術前検査を受けてきました✋血液検査(4本)とエコー検査(腹部と胸部)をしたんやけど…特に問題ないとのことで予定通り来月手術することに…
今年の3月3日の“ひなまつり”の日は2号ちんが入院中なので当日はお祝いできないという😞💦でも、やっぱ女の子だし何かしらしたいなと思いまして…今日は雛人形が…
2号ちんのストーマが落ちて今日で2週間が経ちました✋これまで落ちては戻り落ちては戻りを繰り返してきて、最近はずっと戻ったままやったから安心してたんやけど…2日…
お久しぶりに双子さんたちの保活に進展がありました✋昨年の春から4月入所に向けて見学に行ったり市役所の人と話をしたりして障害がある2号ちんを受け入れもらえる園を…
今日は“バレンタインデー”なので一応(←)旦那にもあげないとなーってことで旦那が好きなチーズケーキを作りました🍰チョコペンのデコレーションは2号ちんが書いて…
人には苦手なものが1つはあると思いますが…2号ちんの苦手なものは「G」です。ま、Gと言ってもゴキブリのGではなく重力のGなんですけど✋笑買い物行った時とかカー…
先週の日曜日にストーマが半分陥没した2号ちん👧一応今のところ半分でとどまってるけど、すぐにまた前みたいに“完全に落ちるんやないか💦”と思ってたら…?落ちる…
いつストーマが完全に陥没するか分からないのでちょいちょいチェックしてるんやけど…2号ちんのストーマさん、今のところなんとか落ちずに頑張ってくれております💪で…
1年2ヶ月前にストーマが陥没して再建手術をした2号ちん👧(プルーンベリー症候群の子は腹壁の筋肉がないから支えが弱くて落ちやすいのです。)それから何のトラブル…
今日は節分なので双子さんたちにちょっとでも雰囲気を味わってもらえればということで…旦那に仕事から帰って来た時に鬼のお面👹をかぶって部屋に入ってくるようリクエ…
産まれた日からずーっとストーマっ子な2号ちん👧これまではパウチの貼り方とか清掃の仕方とかばかりを“どうするのがベストか?”って考えてたんやけど…最近は外出す…
今日は8ヶ月振りに訪問看護でリハビリの男性の方が来てくださいました👨本当はもっと定期的に来ていただく予定ではあったんやけど… いかんせん双子さんたちが外では…
昨日は午前中に訪問看護師さんと一緒に近くの公園に行ってすべり台やブランコをして…午後からは児童館に行って来ました🙌児童館では2人より大きい(2～3歳)の子も…
こないだの1歳半健診の時に頑張ったご褒美にと最後にもらったふ菓子をえらく気に入った双子さんたち👧👧健診から帰ってきておやつに食べたんやけど2人ともがっつく…
今日で双子さんたちが1歳9ヶ月(修正1歳7ヶ月)になりました👧👧この1ヶ月はというと・クリスマス・お正月(実家に帰省、初詣)・1歳半健診とイベントが色々あ…
うちは寝るときに私が1号ちんと寝て旦那が2号ちんと寝てるんやけど…たまに2号ちんが怖い夢でも見たのか夜中に泣くときがあっても横に寝てる旦那が全然起きないという…
今日は双子さんたちを連れて市の1歳半健診に行って来ました🚙(産まれたのは4月ですが、予定日は6月だったので修正月齢での健診です✋)まず始めにTVの視聴時間に…
今日は今年最初の外来受診に行って来ました🚙いつもはだいたい平均3科は回るんやけど今日は泌尿器科だけだから早く終わるかと思いきや…待ち時間が長くてなんやかんや…
双子さんたちを連れての散歩がなかなか大変になってきた今日この頃😰2号ちんを抱っこ紐で連れていくと2号ちんがなかなか楽しめないし…ベビーカーで連れて行くと1号…
2号ちんが膀胱皮膚ろうの手術をして早いことで4ヶ月が経とうとしています。術後は尿の通り道が安定しなくて皮膚ろうから出ずに直腸ストーマ(うんこの出口)からおしっ…
2号ちんはプルーンベリー症候群の合併症でお尻の穴が無いまま産まれてきた(鎖肛)ので“ストーマ”と言ってお腹から腸管(大腸)を出してそこから自然の流れでウンコが…
今日も最近よく行く公園にあそびに行ってきた双子さんたち👧👧いつもは平日に行くからそんなに人も多くないんやけど…今日は祝日だったからたくさんの子供たちがいて…
最近の1号ちんのお気に入りで必需品が“エヴァンゲリオンの使徒のクッション”私がエヴァ好きで実家にあったのを持ってきたんやけど…1歳すぎまでは興味持つこともなか…
最近身振り手振りや言葉の“オウム返し”をよくするようになった双子さんたち👧👧“いとまき”の手遊び歌ではぐるぐるしたりとんとんしたり♪私が何か言うと同じよう…
ちょっと前まではカメラ向けたらニコニコ笑顔を振り撒いてくれてナイスな2ショットがいっぱい撮れてたんやけど📷最近はスマホに興味が出だしてカメラを向けたらスマホ…
今日は双子さんたちを連れて公園で“初めての凧上げ”をしてきました😊最初はめっちゃ興味津々で食いついてたんやけど…自分ではまだ出来ないから飽きてすぐどっか行っ…
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