「希少疾患」の患者 現状に不安訴える　NHKニュース

「希少疾患」の患者 現状に不安訴える　NHKニュース

患者の数が少なく、治療法も確立されていない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが東京都内...概要を表示 患者の数が少なく、治療法も確立されていない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが東京都内で開かれ、患者たちが治療薬の開発が進まない現状に不安を訴えました。 ２月の最終日は「希少疾患」について知ってもらおうと、患者団体が「世界希少・難治性疾患の日」と定めています。 ２８日には全国１２か所で催しが開かれ、東京・丸の内では患者の家族が病気の実情を訴えました。 この中で、弟が体が動かなくなるなどさまざまな症状が出る副腎白質ジストロフィーという難病の姉は、「患者の数が２００人と少なく、診断できる医師も少ない。このため診断までに時間がかかり、進行を抑える治療を受けるのが遅れて、寝たきりになってしまった」と話し、医療態勢の充実を訴えました。 また、９歳の娘が徐々に体が動かなくなるアレキサンダー病という難病の母親は、「患者の数が６０人と少ないため、治療法や薬の開発がなかなか進まない。患者が少ない病

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